Ervaringen van familieleden
van MS-patiënten met eigen zorg
en met verpleegkundige hulp thuis

Joke Blomme

Scriptie voorgelegd tot het behalen van de graad van
Licentiaat in de Medisch-Sociale Wetenschappen,
optie Verplegingswetenschap
 

Academiejaar: 2005-2006

Universiteit Gent

Promotor: Prof. Dr. M. Grypdonck

Woord vooraf

Inleiding.

Hoofdstuk 1: Situering van de studie

    1.1 Inleiding1

    1.2 Problematiek van Multiple Sclerosis

    1.3 Mantelzorg bij personen met Multiple Sclerosis (MS)

1.3.1 Mantelzorg en zijn evolutie

1.3.2 Definities van mantelzorg

1.3.3 Profiel van de mantelzorger

1.3.4 Behoefte aan mantelzorg.

1.3.5 Aanbod aan mantelzorg

1.3.6 Toekomstbeeld van de mantelzorg

Hoofdstuk 2: De beleving: benadering vanuit de literatuur

    2.1 Inleiding.

    2.2 Interpretatie van de literatuur2

    2.3 Belasting van mantelzorgers van MS-patiënten

2.3.1 Zorgbelasting.

2.3.2 Draagkracht en draaglast

2.3.3 Zorgtraject

2.3.4 Gevolgen van het zorgen

    2.4 Mantelzorg in de thuissituatie.

2.4.1 Perspectief van de mantelzorger

2.4.2 Ondersteuning van de mantelzorger

    2.5 Perspectief van de thuisverpleegkundige

    2.6 Inschakelen van professionele hulp.

2.6.1 Ervaringen van mantelzorgers

2.6.2 Kenmerken van goede verpleegkundige zorg

    2.7 Effecten van het inschakelen van thuisverpleging op de beleving

2.7.1 Positieve effecten

2.7.2 Negatieve effecten

Hoofdstuk 3: Onderzoeksopzet en Methodologie

    3.1 Inleiding

    3.2 Belang van het onderzoek

    3.3 Onderzoeksmethoden.

3.3.1 Secundaire analyse: de data van de studie van Boeije et al

3.3.2 Eigen onderzoek.

3.3.2.1 Selectie participanten

3.3.2.2 Ethische aspecten.

3.3.2.3 Dataverzameling

3.3.2.4 Analyse van de gegevens

3.3.3 Validiteitsaspecten van de studie

Hoofdstuk 4: Onderzoeksresultaten

    4.1 Inleiding

    4.2 Betekenis van mantelzorg

4.2.1 Beleving van mantelzorg

4.2.2 Aanzet tot zorg door de mantelzorg.

4.2.3 Zorgactiviteiten uitgevoerd door de mantelzorger

4.2.4 Evolutie in zorg

4.2.5 Impact van zelf uitgevoerde zorg op de mantelzorger

4.2.6 De zorg brengt ‘zorgen’ mee.

4.2.7 Grenzen in de zorg

4.2.8 Omgaan met belasting

    4.3 Betekenis van professionele zorg

4.3.1 Aanzet tot professionele zorg: institutionalisering vermijden

4.3.2 Beleving van professionele zorg

4.3.3 Zorgregie

4.3.4 Passende zorg.

4.3.5 Evolutie in professionele zorg

    4.4 Toekomstperspectief van zorg

4.4.1 Onzeker en onbekend

4.4.2 Einde van de zorg

Hoofdstuk 5: Discussie en conclusie

    5.1 Inleiding

    5.2 Discussie

5.2.1 Onderzoeksmethodologie

5.2.2 Zorg door de mantelzorger

5.2.3 Zorg door de thuisverpleegkundige

5.2.4 Toekomst van zorg

    5.3 Conclusies en aanbevelingen voor verder onderzoek.

Literatuurlijst.

Bijlagen

ABSTRACT

Deze scriptie beschrijft welke ervaringen familieleden van MS-patiënten hebben met mantelzorg en met verpleegkundige hulp die in de thuissituatie verleend wordt. Voor deze kwalitatieve studie werd een secundaire analyse van tien interviews - afgenomen in het kader van een voorafgaande studie (Boeije et al, 1998)- toegepast. Dit gegevensmateriaal werd aangevuld met tien interviews die we zelf afnamen.

Deze studie leert ons dat mantelzorg verlenen iets gewoons en vanzelfsprekends heeft. Het is een proces waarin men langzamerhand groeit. Deze zorg wordt bestempeld als zwaar, maar toch positief en waardevol. Het opnemen van de zorg is een bewuste keuze geweest, waarvan men de consequenties aanvaardt. Mantelzorgers hebben er veel voor over om de zieke verder thuis te blijven verzorgen. Pas wanneer men gaat stilstaan bij de ernst van de zorgsituatie, komt het besef dat men alles bij elkaar genomen, erg veel doet. Kenmerkend hiervoor is dat men in een voortdurende staat leeft van ‘zich zorgen maken.’ Tegelijkertijd moeten deze mantelzorgers steeds meer inleveren op hun eigen leven. Het zijn vooral mantelzorgers die hun eigen grenzen goed aanvoelen en die ook aanvaarden, die het makkelijkst de beslissing nemen om verpleegkundige hulp in te schakelen. Deze hulp is een noodzakelijk kwaad. Het is een keuze die eigenlijk geen keuze is. Mantelzorgers willen niet falen in hun zorgopdracht omdat ze zichzelf en/of degene waar ze voor zorgen, beloofd hebben om zolang mogelijk de thuissituatie in stand te houden. Om institutionalisering te vermijden en hun eigen zorg verder vol te houden, is het inschakelen van verpleegkundige hulp een noodzaak. Wanneer er sprake is van passende zorg, voelen mantelzorgers zich daadwerkelijk geholpen. Deze zorg bestaat uit respect voor de zorgroutine, extra zorg en aanvaarding van elkaars zorgrol.

ENGELSTALIG ABSTRACT

This dissertation describes the experiences of family members of MS patients faced with informal care and with professional nursing care at home. We used a qualitative way of research. We started with a secondary analysis of ten interviews from a previous study (Boeije et al, 1998). We completed these data with another ten interviews.

This study shows that in a sense giving care is usual and obvious. It is a process that takes some growing into. Informal carers see their task as demanding, but also as positive and of great value. Taking care has been a conscious choice and they are well aware of the consequences. Caregivers are willing to give anything in order to keep the patient at home. It’s not until they consider the severity of the illness that they realize how many tasks they perform. Typical of the situation of the carer is that of constantly being worried. At the same time, caregivers are faced with restrictions in their own lives. The carers who are conscious of their own limitations and accept them, are most willing to take the decision to ask for professional help. They accept nursing care mainly because they have to, not because they want to.

Carers do not want to fail in their caring mandate. They made a promise to themselves and their family member to take care as long as possible in their own safe surroundings. In order to avoid institutionalization and to be able to carry on with their own care, they have to call upon nursing care. Optimal assistance is of great help to the informal carer. This care consists of respect for the caring routine, extra care and acceptance of one another's role in care.