Ervaringen van familieleden van MS-patiënten met eigen zorg en met verpleegkundige hulp thuis. (Joke Blomme)

Deze studie handelt over de ervaringen van familieleden van MS-patiënten met mantelzorg en met verpleegkundige zorg thuis. Eerst wordt de thematiek van de studie nader toegelicht. Vervolgens wordt een overzicht gegeven over de opbouw van het verslag van deze masterproef.

Deze studie vormt een vervolg op het onderzoek van Liesbeth Parrein (2000). In dat kwalitatief onderzoek ging zij na hoe MS-patiënten verpleegkundige zorg in de thuissituatie ervoeren. Als kernconcept kon zij ‘normaal leven bedreigd’ definiëren. Het inschakelen van thuisverpleging was voor de onderzochte MS-patiënten een gedwongen keuze: thuisverpleegkundigen werden ingeschakeld als het echt niet anders meer kon. De komst van de thuisverpleegkundigen had voor de patiënt een serieuze impact. Men werd steeds geconfronteerd met de eigen fysieke afhankelijkheid. Eveneens was men voor dag- en tijdsindeling gebonden aan deze professionele hulpverleners. Vandaar hun streven naar een zo normaal mogelijk leven. Hierdoor werden zowel eisen naar de zorg zelf als naar de verpleegkundige toe gesteld. Patiënten apprecieerden het wanneer ze verzorgd werden zoals ze dat vroeger gewoon waren zelf te doen. Ze voelden zich op die manier gerespecteerd in hun eigenheid. Ze verwachtten ook van hun verpleegkundige dat er plaats en tijd was om te kunnen praten over dagdagelijkse dingen en niet alleen over de ziekte zelf. Een vaste en deskundige verpleegkundige met wie ze een vertrouwensband konden opbouwen, werd op prijs gesteld. De tevredenheid over de verpleegkundige zorg bleek duidelijk afhankelijk van de houding van de patiënt zelf, van die van de verpleegkundige en van de kwaliteit van haar zorg.

In dat verhaal ontbreekt nog de invalshoek van de mantelzorg. In deze studie laten we daarom de mantelzorgers aan bod komen. In de thuissituatie nemen zij immers vaak een niet te onderschatten deel van de zorg op zich.

Hoe staan mantelzorgers tegenover de zorg die door thuisverpleegkundigen aan hun familielid met MS geboden wordt? Wat is het belang van deze mantelzorg? Wordt voor de mantelzorger het leven met de zieke door de zorg van de professional ondersteund of juist gehinderd? Door of via welke zaken voelt een mantelzorger zich hierbij juist wel of niet ondersteund in zijn zorgopdracht? Het zijn enkele van de vragen waarop deze studie een antwoord probeert te vinden.

Met dit kwalitatieve onderzoek wordt getracht de beleving van de mantelzorgers te achterhalen. Er wordt geëxploreerd hoe mantelzorgers van MS-patiënten hun zorg ervaren en hoe dit beïnvloed wordt door de zorg die door thuisverpleegkundigen geleverd wordt. Het is pas als er een goed begrip is van de situatie waarin de mantelzorgers zich bevinden, dat er ook deskundige en kwaliteitsvolle verpleegkundige zorg kan geleverd worden. Precies daarom zal het belangrijk zijn dat verpleegkundigen op de hoogte zijn van de wijze waarop de patiënt en zijn mantelzorger de ziekte beleven. Respect voor deze beleving en voor wat mantelzorgers en MS-patiënten daarin belangrijk vinden, zal de levenskwaliteit positief beïnvloeden. Op die manier kan onderzoek naar beleving en de resultaten die daaruit voortvloeien, een theoretisch kader en houvast bieden aan verpleegkundigen.

Startpunt van het onderzoek vormt een secundaire analyse van tien interviews die reeds door een andere onderzoekster, in het kader van een studie rond MS, werden afgenomen (Boeije, Bromberger, Duijnstee, Grypdonck & Pool, 1999). Deze interviews werden niet eerder met de focus op de verpleegkundige zorg geanalyseerd hoewel die wel in de interviews ter sprake kwam. Op basis van de secundaire analyse en de daaruit voortvloeiende conclusies, zijn nog tien bijkomende interviews afgenomen bij mantelzorgers om de antwoorden op de onderzoeksvraag te verdiepen.

Het verslag van deze masterproef bestaat uit vijf hoofdstukken. Na een inleidend deel en een situering van de studie, geeft het tweede hoofdstuk een literatuuroverzicht. Er wordt nagegaan wat bekend is over de belasting van mantelzorgers van personen met MS, over de beleving van deze mantelzorgers in de thuissituatie en over de wijze waarop zij ondersteund kunnen worden in hun zorgopdracht. Er wordt bekeken welk perspectief de thuisverpleegkundigen hanteren en er wordt even een zijsprong gemaakt naar de confrontatie van thuisverpleegkundigen en mantelzorgers met ‘grenzen’. Tenslotte wordt nagegaan welke de effecten zijn van het inschakelen van thuisverpleging op de belasting van deze mantelzorgers.

In het derde hoofdstuk worden de onderzoeksopzet en de gehanteerde onderzoeksmethoden beschreven.

Hoofdstuk vier bevat de resultaten van het onderzoek. De resultaten zijn gebaseerd op de gezamenlijke analyse van de door Boeije uitgewerkte interviews en degene die door ons zijn afgenomen.

In het vijfde en laatste hoofdstuk wordt een algemeen besluit geformuleerd en wordt de studie met enkele andere onderzoeken in verband gebracht. Tenslotte worden enkele beperkingen van de scriptie beschreven en worden nog enkele aanbevelingen geformuleerd.

In dit eerste hoofdstuk wordt een situering gegeven van de studie. De problematiek van Multiple Sclerosis (MS) wordt kort geschetst. Daarna wordt dieper ingegaan op het begrip ‘mantelzorg’ en de verschillende facetten ervan. Hierbij worden de evolutie van mantelzorg, de gehanteerde definities, het profiel van de mantelzorger, de behoefte, het aanbod en het toekomstperspectief van mantelzorg onder de loep genomen.

Multiple Sclerose heeft een niet te onderschatten impact op het leven van de persoon in kwestie en diens directe sociale omgeving. Naar schatting telt België ongeveer 12.000 MS-patiënten (Carton, Loos, Pacolet, Versieck & Vlietinck, 1997; www.ms-vlaanderen.be, dd 22 maart ’06: Site van de Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga). Dit betekent dat ongeveer een op duizend mensen getroffen wordt door de ziekte. Op vijf mensen met MS zijn er drie vrouwen. Doordat de ziekte vaak reeds ontstaat op relatief jonge leeftijd, gemiddeld tussen 25 en 45 jaar oud, (Carton et al, 1997; www.ms-vlaanderen.be, dd 22 maart ’06,) zijn de gevolgen ervan op fysiek, sociaal, emotioneel, professioneel en financieel vlak erg groot.

Ofschoon het verloop van de ziekte verschillend kan zijn, is een gemeenschappelijk kenmerk toch een steeds vooruitschrijdend en onzeker proces van achteruitgang (Boeije, 1997; Thorne, Con & McGuinness, 2004). Men kent steeds meer en meer beperkingen bij het uitoefenen van de activiteiten van het dagelijks leven. Als gevolg daarvan wordt men ook steeds afhankelijker van zorg door anderen. Door het onvoorspelbare karakter van de evolutie van de ziekte, moeten verwachtingen en toekomstbeelden steeds bijgesteld worden (Boeije, 1997; Thorne et al, 2004). Onderzoek heeft dan ook aangetoond dat men MS niet alleen krijgt, het hele gezin heeft MS (Boeije et al, 1999). Taakverdeling en rollen die de zieke voorheen op zich nam, veranderen en worden overgenomen door de familieleden. Daarbovenop komt dan de zorgrol. Zorg geven aan personen met MS betekent dus niet zelden een grote belasting en een zware opdracht.

Mantelzorg is een begrip dat in de jaren zeventig door professor Hattinga Verschure voor het eerst werd gebruikt. Het is pas vanaf dan dat de wetenschap en de overheid er expliciet aandacht beginnen aan te besteden. Voor die tijd werd informele zorg als vanzelfsprekend beschouwd en vormde het geen object van onderzoek. Het is pas in 1989 dat de resultaten van het eerste onderzoek naar informele zorg in Nederland gepubliceerd worden (Tjadens & Duijnstee, 2000). In andere landen vindt dezelfde beweging plaats (Cockerill & Warren, 1990). De aanloop hiertoe begon al in de jaren zeventig wanneer de klemtoon sterk op kostenbeheersing van de gezondheidszorg lag. Het is dan dat de verschuiving van intramurale naar extramurale zorg zich stilaan begon in te zetten. Men stimuleerde de zelfstandigheid en kostenverlaging door zelfzorg en mantelzorg te promoten. Later, in de jaren negentig ging men in Nederland mantelzorgondersteuning echt opnemen in het beleid. In Vlaanderen is aandacht voor de mantelzorg vooral terug te vinden in het decreet van 14 juli 1998 houdende de erkenning en de subsidiëring van verenigingen en welzijnsvoorzieningen in de thuiszorg (www.wvc.vlaanderen.be/thuiszorg; dd 26 april ’06). Via dit decreet werden vijf mantelzorgverenigingen officieel erkend. Zij ondersteunen en adviseren de mantelzorgers en behartigen hun belangen bij de overheid.

Uit onderzoek (Vollenga, Duijnstee, Tielen & Keesom, 2002) blijkt duidelijk dat een aantal sociaal-culturele ontwikkelingen het denken over mantelzorg de laatste decennia beïnvloed hebben. De patiënt wil zeggenschap over het eigen leven, ook als men zorg nodig heeft. Sommigen zullen daardoor eerder beroep doen op professionele zorgverleners om niet afhankelijk te hoeven zijn van de directe mantelzorg (emancipatie van de patiënt). Mensen willen het recht hebben om geen zorgtaak op zich te nemen wanneer dit een volwaardige deelname aan het maatschappelijk leven in de weg staat (ontwikkeling van burgerschap). Tenslotte wil men de keuze hebben om al dan niet mantelzorg te verlenen en streeft men naar een gelijke behandeling wat mantelzorg en betaald werk betreft (individualisering van de maatschappij).

Al deze ontwikkelingen tezamen zorgen ervoor dat men als uitgangspunt neemt dat professionele zorg niet louter aanvullend is op mantelzorg, maar dat de zorg in de eerste plaats moet aansluiten bij de behoefte van de zorgvrager (Nieuwstraten, Mercken, Duijnstee & Ros, 2000). Dit past in de visie van een vraaggerichte zorgbenadering. Audenaert (2004) stelt eveneens dat in de toekomst de vraag naar professionele hulp kan toenemen doordat mensen eerder de voorkeur zullen geven aan autonomie en zelfbeschikking. De relatie met professionals is namelijk eerder objectief te noemen, daar waar de relatie met mantelzorgers emotioneler en veeleisender is.

“Zorg, die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door een of meer leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie.” (Bron: www.eiz.nl; Nederlandse Nationale Raad van de Volksgezondheid, 1991).

Iets ruimer gezien, kan mantelzorg opgevat worden als een onderdeel van informele zorg. Informele zorg bestaat dan uit mantelzorg, i.e. de zorg die vrijwillig aan naasten gegeven wordt door naasten, op basis van de relatie, en de zorg door vrijwilligers verricht (Dedry, 2001; Kremer, 2000).

In Vlaanderen hanteert men een analoge definitie voor de begrippen mantelzorg en mantelzorger:

“Mantelzorg is de zorg die door een huisgenoot, familielid, vriend, kennis of buur wordt gegeven aan een persoon die zorgbehoevend is omwille van ziekte, handicap of ouderdom. Dit gebeurt buiten het kader van een beroep en het georganiseerd vrijwilligerswerk.” (Jacobs, Lodewijckx, Craeynest, De Koker & Vanbrabant, 2004)

“Een mantelzorger is een persoon die op geregelde basis en op een niet-beroepsmatige wijze aanvullende, bovennormale zorg verleent aan een zorgbehoevende persoon uit zijn omgeving vanuit zijn sociale/affectieve relatie die hij met deze persoon heeft. Dit kunnen zowel partners, ouders, familieleden, kinderen, buren als vrienden zijn.” (Jacobs et al, 2004)

Op beleidsniveau gebruikt men de volgende definitie (decreet van 14 juli 1998 houdende de erkenning en de subsidiëring van verenigingen en welzijnsvoorzieningen in de thuiszorg):

“Elke natuurlijke persoon die op een niet professionele basis, noch in een georganiseerd verband, hulp en bijstand biedt aan een gebruiker.”

In wetenschappelijke literatuur vindt men vaak bijna identieke definities van de mantelzorger terug.

“Een persoon die op regelmatige basis extra zorg geeft (bovenop de gewone gangbare zorg) aan een hulpbehoevende persoon uit zijn/haar directe omgeving, waarbij de zorgverlening voortvloeit uit de sociale relatie die hij/zij heeft met de hulpbehoevende persoon. De mantelzorger doet dit buiten het kader van een hulpverlenend beroep en buiten het kader van het georganiseerde vrijwilligerswerk.” (Dedry, 2001)

“Mantelzorgers zijn al die personen die vanuit een vanzelfsprekendheid op regelmatige basis de zorg opnemen voor een zorgbehoevend persoon in zijn directe omgeving, waarbij er naast de zorgrelatie ook sprake is van een verwantschapsrelatie (buur, vriend, familie) en waarbij de zorgverlener niet professioneel bezig is met de zorg.” (Spruytte, Van Audenhove & Lammertyn, 2000)

Uit de verschillende definities die in de literatuur terug te vinden zijn, komen steeds dezelfde kenmerken naar voor. Mantelzorg veronderstelt dat er tussen de betrokkenen een sociale of emotionele band bestaat. Een mantelzorger onderscheidt zich verder van een vrijwilliger omdat er geen sprake is van een al dan niet beperkte bezoldiging en de zorg niet in gestructureerd verband wordt uitgevoerd. Een mantelzorger neemt de zorg op zich omdat men zich wil engageren en zich door de relatie met de zieke persoonlijk betrokken voelt bij de zorgvrager. Soms wordt de zorg echter ook opgenomen omdat men niet anders kan. De zorg moet verder met een zekere regelmaat gebeuren.

Mantelzorg(st)ers nemen vaak een groot deel van de zorg voor hun rekening. Zelfs indien er professionele zorg aanwezig is, blijft mantelzorg noodzakelijk en is ze vaak de spil van de zorgverlening. Zonder mantelzorg zou de zorg voor (chronisch) zieken, ouderen en gehandicapten in de thuissituatie niet mogelijk zijn (Duijnstee, Guldemond & Hendriks, 2001; Groen, 1998; Nieuwstraten et al, 2000). Men kan dus in geen geval spreken van substitutie, i.e. dat professionele zorg de mantelzorg vervangt, maar wel van een wederzijdse versterking. Zeker in het geval van zware zorgbehoevendheid, zoals bij MS vaak het geval is, kan de ene zorgvorm niet zonder de andere (Dedry, 2001).

Mantelzorg wordt in hoofdzaak gegeven door familieleden van de patiënt en dan vooral de partner (meestal de vrouw), dochters of schoondochters (Jacobs et al, 2004; Nieuwstraten et al, 2000). Omdat het meestal familieleden zijn die de zorg op zich nemen, spreken sommige auteurs liever over familiezorg (Boeije et al, 1999; Duijnstee & Boeije, 1998).

Algemeen gezien zijn de meeste mantelzorgers vrouwen. Specifiek voor MS moet men hier echter een kanttekening bij plaatsen. Het zijn overwegend vrouwen die getroffen worden door de ziekte (www.ms-vlaanderen.be; dd 22 maart ’06). In het geval van partnerrelaties komt men hierdoor automatisch tot een meer mannelijke populatie van mantelzorgers. Cijfers tonen verder aan dat Vlaanderen ongeveer 135.000 officieel geregistreerde mantelzorgers telt. Ongeveer een derde van hen is geboren vóór 1938 en dus ouder dan 64 jaar. Gemiddeld ligt hun leeftijd tussen de 45 en de 70 jaar oud (Jacobs et al, 2004).

Nederland kent ongeveer 1,3 miljoen mantelzorgers. Dat is vier keer zoveel als het aantal professionele hulpverleners. Bijna de helft van hen zorgt al meer dan 10 jaar (Groen, 1998; Nieuwstraten et al, 2000).

Uit een studie van de mantelzorg, uitgevoerd in Vlaanderen in 2003 door het Centrum voor Bevolkings- en Gezinsstudie, blijkt dat het vooral mannen, lager geschoolden en oudere generaties - die nood hebben aan huishoudelijke hulp - zijn die zorg door mantelzorgers prefereren. Vrouwen, hoger geschoolden en oudere generaties die nood hebben aan persoonsverzorging, geven eerder de voorkeur aan professionele hulp. Toch doen de meeste mensen het liefst een beroep op een combinatie van hulpverleners, zowel voor het huishouden als voor persoonsverzorging. Dit kan dan een combinatie zijn van huisgenoten, familieleden, vrienden, buren en kenissen, maar ook een combinatie van mantelzorgers en professionals (Jacobs et al, 2004).

Bijna twee op tien Vlamingen verlenen intensief zorg aan iemand uit hun naaste omgeving. Intensief betekent dat ze verschillende zorgtaken op zich nemen. Twee derde van de geregistreerde mantelzorgers in Vlaanderen, van 25 tot en met 79 jaar, is een vrouw, een derde is man.

Opvallend is bovendien dat drie op tien vrouwelijke mantelzorgsters en zeven op tien mannelijke mantelzorgers deze zorg ook nog eens combineren met een voltijdse baan. Twee op tien geregistreerde mantelzorgers verleent ook zorg aan meer dan één zorgbehoevende persoon. De helft van de groep geregistreerde mantelzorgers woont onder hetzelfde dak met de zorgbehoevende persoon.

Vijf op tien mantelzorgers stellen voorwaarden aan de zorg. Men benoemt dit als conditionele zorg. Het betekent dat men de zorg moet kunnen inpassen in de arbeidssituatie, dat er voldoende hulp moet beschikbaar zijn van professionals en dat men zorg wil verlenen in termen van een bepaalde duur.

Wat de zorgrelatie betreft, geeft men in eerste instantie zorg aan een (schoon)ouder. Op de tweede en derde plaats staan respectievelijk de echtgeno(o)t(e)/partner en kind.

Wanneer men een onderscheid maakt in de verschillende motivaties bij de geregistreerde mantelzorgers om de zorg op zich te nemen, komt men tot het volgende beeld:

Gevoelens die het meeste meespelen zijn liefde/vriendschap en het aanwezig zijn van een moreel plichtsgevoel. Iets meer dan de helft van deze zorgverleners vindt dat de zorg zin geeft aan hun leven, ook iets meer dan de helft vindt het een verrijkende ervaring.

Ondanks deze positieve benadering, wordt tevens opnieuw bevestigd dat mantelzorg verlenen ook sterk belastend is. Bijna zes op tien mantelzorgers spreekt van een emotionele belasting, iets meer dan de helft vindt vooral de fysieke component van de zorg zwaar. Men drukt de belasting verder uit in termen van uitgeblust zijn, de eigen gezondheid die eronder lijdt, financieel belastend, een belasting op het gezinsleven en het sociaal leven en te weinig tijd voor zichzelf.

Wanneer men kijkt naar het zorgnetwerk waarin de mantelzorger zich bevindt, werkt 73% samen met professionele hulpverleners, 48% werkt samen met andere mantelzorgers, 18% staat er alleen voor en 14% werkt samen met vrijwilligers.

Alle literatuurbronnen zijn het eens over het belang van mantelzorg. Zonder hen is de thuiszorg onmogelijk, zeker in het geval van een chronische, progressieve ziekte als MS.

Er zijn een aantal evoluties te onderscheiden die er mee voor zorgen dat de draaglast voor de onmiddellijke omgeving van de patiënt sterk toeneemt en dat er bijgevolg een grotere nood komt aan ondersteuning van mantelzorgers door professionele hulpverleners (Jacobs et al, 2004; Tiesinga & Halfens, 1994). Vooreerst is er sprake van een deïnstitutionalisering in de gezondheidszorg. Mensen worden zo weinig mogelijk opgenomen en zoveel mogelijk verzorgd in de thuissituatie. Zowel de waardering van de thuiszorg als besparingsmaatregelen liggen aan de basis daarvan.

Verder is er nog de daling van de gemiddelde ligduur in ziekenhuizen. Dit heeft dan weer te maken met de medische evolutie, maar ook met kostenbesparing. Tenslotte zal de vergrijzing en verzilvering van de bevolking zich de komende jaren nog verder doorzetten.

Uit de literatuurstudie van Vollenga (2002) bleek dat alleenstaande vrouwen het minste mantelzorg hebben. Mensen met een partner hebben meer informele zorg dan alleenstaanden met beperkingen. Mensen worden ouder waardoor de behoefte aan zorg zal stijgen met de leeftijd en ook de problematiek van chronische aandoeningen veelvuldiger zal voorkomen. Dit zal zeer zeker het geval zijn voor MS, waar een steeds betere en meer accurate symptomatische behandeling zorgt voor een langere overleving.

Het is van groot belang dat mantelzorgers de zorg kunnen volhouden. Zoniet, zit de verpleegkundige niet met één, maar met twee patiënten (Voorhorst, Grypdonck & Duijnstee, 2000). In de directe verpleegkundige zorg ligt de focus vaak nog hoofdzakelijk bij de patiënt en te weinig bij zijn of haar omgeving. Ondersteuning van mantelzorgers is nog vaak geen opdracht die expliciet vermeld staat in het beleid of de visie van thuiszorgorganisaties (www.wgk.be, dd 26 april ’06).

Het is echter moeilijk om een inschatting te maken van de behoefte aan mantelzorg. Er kan niet altijd duidelijk onderscheiden worden wanneer de behoefte aan hulp en zorg manifest wordt en het is ook niet eenvoudig om het onderscheid te maken tussen een verzoek om formele hulp dan wel informele hulp (Vollenga et al, 2002). Mantelzorg ligt bovendien in het directe verlengde van informele hulp en de overgang is geleidelijk.

Het voorgaande laat duidelijk een verwachte toename zien van de vraag naar thuiszorg uitgevoerd door mantelzorgers en meegedragen door deskundige hulpverleners (Tiesinga & Halfens, 1994). Evenzo verwacht men ook een daling van het aanbod. Het beschikbare aanbod aan mantelzorgers wordt beïnvloed door een aantal ontwikkelingen. Men zal zich de vraag moeten stellen in hoeverre partners, kinderen, buren of vrienden nog bereid zullen zijn om mantelzorg te verlenen. Sociale netwerken van mensen kennen een andere omvang en mate van nabijheid in vergelijking met een aantal decennia terug. Er is een grotere arbeidsparticipatie door vrouwen, mensen blijven langer aan het werk, men heeft steeds minder kinderen en nieuw samengestelde gezinnen komen veelvuldiger voor. Mensen zijn mondig en kritisch en wensen ook zolang mogelijk thuis te blijven. Complexe zorgsituaties, vaak het geval bij MS, maken dit er niet eenvoudiger op. Ten gevolge van deze verminderde mantelzorgnetwerken ziet men tegelijkertijd ook een onvoldoende draagkracht van het patiëntensysteem.

Het is een open vraag hoe deze zaken van invloed zullen zijn op het verlenen van mantelzorg en of patiënten dan liever mantelzorg dan wel professionelele zorg zullen blijven verkiezen (Jacobs et al, 2004; Vollenga et al, 2002).

Algemeen kunnen we stellen dat men verschillende pogingen onderneemt om inschattingen te maken. Deze zijn ook nodig om te kunnen anticiperen op toekomstige zorgvragen en -noden. Toch zal het uiteindelijk afwachten worden totdat de realiteit zich aandient om te zien hoe vraag en aanbod met betrekking tot mantelzorg zich tot elkaar verhouden.

Het is duidelijk dat onze huidige maatschappij voor de opgave staat om een evenwicht te vinden tussen de georganiseerde professionele zorg en informele zorg of mantelzorg (Tjadens & Duijnstee, 2000; Vollenga et al, 2002). Zoals eerder aangegeven, zal de behoefte aan mantelzorg de komende decennia naar alle waarschijnlijkheid verder toenemen. Men verwacht dat toekomstige mantelzorgers eerder een coördinerende rol op zich zullen nemen en de daadwerkelijke uitvoering van de zorgen meer zullen overlaten aan professionals (Vollenga et al, 2002). Ook verwacht men dat mantelzorgers veel meer eisen zullen gaan stellen wat betreft erkenning, waardering en ondersteuning van hun zorg. Deze ondersteuning zal zich wellicht manifesteren onder de vorm van betere maatregelen rond zorgverlof en het invoeren van een vergoeding voor inkomstenderving.

Doorheen alle mogelijke toekomstscenario’s aangaande de mantelzorg blijkt dat het sowieso niet meer langer haalbaar zal zijn om de professionele zorg louter aanvullend op de mantelzorg te zien. Op die manier is de belasting voor de mantelzorg te hoog en is het risico te groot dat de mantelzorger volledig afhaakt. Het feit dat mensen steeds meer de eigen regie over hun leven willen behouden, zal eveneens een belangrijk aandachtspunt zijn voor de professionele thuiszorgorganisatie willen ze zorg leveren die echt aansluit bij de noden en behoeften van zowel patiënt als mantelzorger. Het is met andere woorden een uitdaging om mogelijk botsende belangen tussen patiënt en mantelzorger (keuzevrijheid), tussen overheid (kostenbesparing) en mantelzorger en tussen professionele hulpverleners (professionele deskundigheid versus ervaringsdeskundigheid) en mantelzorgers op elkaar afgestemd te krijgen (Vollenga et al, 2002).

In dit tweede hoofdstuk wordt nagegaan wat er in de literatuur terug te vinden is over de belasting en de gevolgen ervan bij mantelzorgers van personen met MS. Dit wordt gekaderd in het concept van draagkracht en draaglast. Er wordt eveneens op zoek gegaan naar wat het betekent om mantelzorger te zijn van MS-patiënten in een thuiszorgsituatie en hoe men daarin op verschillende manieren kan ondersteund worden. Vervolgens wordt hieromtrent het perspectief van de thuisverpleegkundige belicht.

Wat het betekent om beroep te moeten doen op professionele hulp en wat daarbij de kenmerken zijn van een goeie verpleegkundige zorg, wordt verder nagegaan. Hieraan gekoppeld wordt er tenslotte iets gezegd over de mogelijke effecten op de beleving van de mantelzorger wanneer professionele hulp ingeschakeld wordt. Tot slot worden mogelijke confrontaties met grenzen in een thuiszorgsituatie belicht.

Wanneer men de literatuur in verband met mantelzorg bekijkt, valt het op dat er een grote hoeveelheid aan Nederlandse bronnen is. Vlaams wetenschappelijk onderzoek naar informele zorg wordt vaak in samenwerking met Nederlandse onderzoekers gedaan. Onderzoeken die ook expliciet de Vlaamse situatie in beeld brengen, zijn moeilijker te vinden. In Vlaanderen werd door het Wit-Gele Kruis in 2003 een eerste onderzoek naar mantelzorg uitgevoerd. Het ging na welke de hinderpalen en succesfactoren waren die mantelzorgers ervoeren bij het zorgen voor een bejaarde thuis (Scheepmans, Debaillie, De Vliegher, Paquay & Geys, 2004; Scheepmans & Mees, 2005).

Verder is het opvallend dat veel onderzoeken ‘coping’ als basis nemen. Pas de laatste 25 jaar is men zich ook gaan focussen op de ‘beleving’ bij chronische zieken en hun mantelzorgers. Onderzoeken die zich toespitsten op een specifieke subgroep als MS bleven lang beperkt. Men benadert de groep van chronische zieken en hun mantelzorgers als dusdanig vaak nog als één geheel (Boeije et al, 1999; McKeown, Porter-Armstrong & Baxter, 2003).

Nochtans wordt duidelijk aangegeven dat het belangrijk is dit onderscheid te maken omdat elke chronische ziekte specifieke knelpunten en ervaringen met zich meebrengt die de beleving elk op een andere manier verschillend kunnen beïnvloeden (Boeije et al, 1999; Cockerill & Warren, 1990; Grypdonck, 2002).

Bij veel wetenschappelijk onderzoek is de focus ook vaak nog de patiënt/cliënt en in veel mindere mate de mantelzorger. Een inhaalbeweging is er de laatste decennia hieromtrent wel geweest. Zo bestaat er reeds uitgebreid onderzoek naar gebruik van respite care, genderverschillen, financiële gevolgen, social support, levenskwaliteit, sociale isolatie, stress, angst, depressie, eenzaamheid en andere problemen die mantelzorgers ervaren (Scheepmans et al, 2004; McKeown et al, 2003).

Twee belangrijke studies met betrekking tot de problematiek van Multiple Sclerosis en de wisselwerking mantelzorg/professionele zorg werden geraadpleegd.[1] Verder werd de literatuurstudie gebaseerd op artikels in de databanken van PubMed, Cinhahl en Invert. Als keyword gebruikten we ‘multiple sclerosis’ in combinatie met ‘mantelzorg’, ‘mantelzorgers’, ‘informal carer’, ‘caregiver’, ‘thuisverpleging’, ‘wijkverpleging’, ‘community nursing’, ‘caregiver support’ en ‘mantelzorgondersteuning’. Het gebruik van de sneeuwbalmethode leverde ook enkele interessante artikels op. Tenslotte brachten literatuurlijsten op diverse betrouwbare en kwaliteitsvolle websites ons

ook op het goede spoor (www.mantelzorg.be en www.informelezorg.info). Als tijdsperiode werd 1990 tot 2005 met het zwaartepunt op eind jaren negentig, begin 2000 gehanteerd.

Het takenpakket van de mantelzorger is niet eenduidig. Men vervult een scala aan activiteiten gaande van emotionele, praktische, ondersteunende, begeleidende, toezichthoudende en huishoudelijke taken. De zorgbelasting situeert zich dus op mentaal, fysiek, financieel en sociaal vlak. De tijd dat mantelzorgers spenderen aan zorg neemt rechtevenredig toe met de mate van fysieke afhankelijkheid van de MS-patiënt (Boeije et al, 1999; Carton et al, 1998; Cockerill & Warren, 1990; McKeown et al, 2003; Nieuwstraten et al, 2000;). Men ondervindt inperking van het leven en men wordt meer gebonden aan de zorg. Sociale contacten, vrije tijd en vakanties worden schaarser of de relatie met de persoon voor wie men zorgt, verandert door de zorg. Zorgbelasting situeert zich dus op verschillende terreinen (Duijnstee, Cuijpers, van den Dungen & Maliepaard, 1993).

Cockerill & Warren (1990) concludeerden dat er een discrepantie bestaat tussen de perceptie van de patiënt en die van de mantelzorger wat betreft de tijd die gespendeerd werd aan het verlenen van zorg. MS-patiënten zelf onderschatten de hoeveelheid zorg, terwijl de mantelzorgers hun aandeel in de zorg overschatten.

Duijnstee (1992) ontwikkelde een theoretisch kader waarmee de variatie in belasting van mantelzorgers in beeld gebracht kan worden. Het gaat om drie factoren: ‘hantering’, ‘acceptatie’ en ‘motivatie’. Alledrie kunnen ze zowel belastingsverminderend als - vermeerderend werken. Hantering duidt aan dat de mantelzorger zich heeft kunnen aanpassen aan de situatie. Men houdt voldoende afstand tot de zorgsituatie of men ziet reeds vooruit en anticipeert op mogelijke problemen. Bij acceptatie heeft men aanvaard dat de situatie nu eenmaal is zoals ze is. Men gaat er niet aan onderdoor, men is eraan gewend en er is begrip voor de situatie. Motivatie zorgt ervoor dat de zorg volgehouden wordt en dat er een tegengewicht is voor de draaglast. Ze kan bestaan uit gevoelens van dankbaarheid, iets terug willen doen voor de zieke, iets terugkrijgen of uit begrip en hulp van de omgeving.

Ander onderzoek vermeldt dat er twee types van zorgbelasting bestaan: objectieve zorglast en subjectieve zorglast (Montgomery, Gonyea & Hooyman, 1985). De eerste vorm vloeit voort uit de fysieke beperkingen van de patiënt en de eisen die dit stelt aan de mantelzorger. De subjectieve zorgbelasting wordt bepaald door de impact van het zorg geven op de leefwijze van de mantelzorger (Cockerill & Warren, 1990; Duijnstee et al, 1993).

De beleving ervan wordt beïnvloed door zowel kenmerken van de mantelzorger als van de zieke zelf (Boeije et al, 1999). Ze zal eveneens afhankelijk zijn van de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de patiënt en van de mate waarin de mantelzorger social support ervaart (Boeije et al, 1999). Tenslotte speelt het ook een rol hoe de mantelzorger omgaat met de situatie en welke copingstrategieën dus gebruikt worden.

De zorgbelasting waarmee de mantelzorgers zich geconfronteerd zien, wordt bepaald door het aantal en de aard van de taken, door de eigen gezondheid, door de de ernst van de zorgsituatie en door de kwaliteit van de relatie tussen mantelzorger en patiënt. Ook het perspectief van de mantelzorger op de situatie en de wijze waarop deze omgaat met de ziekte, zijn van invloed (Boeije et al, 1999). Sommige mantelzorgers zullen er dan ook in slagen om deze zorg in te passen in hun dagelijkse leven. Zij slagen erin de ziekte boven het leven uit te tillen (Boeije et al, 1999; Grypdonck, 2002). Voor andere zal dit eerder problematisch van aard blijven.

Zeker in het geval van multiple sclerose zal veel afhangen van het stadium waarin de zieke zich bevindt. Een beginnend stadium van MS zal immers met veel minder symptomen gepaard gaan dan een zieke die zich reeds op het einde van het ziekteproces bevindt. De zorglast zal hier zwaarder zijn. Niettemin is elke zorgsituatie anders en gaat het hier steeds om het al dan niet in evenwicht zijn van de zorglast en de draagkracht van de mantelzorger. Hieruit vloeit voort dat de zwaarte van de zorglast steeds een subjectief en complex begrip is (Spruytte et al, 2000).

De zwaarte of zorglast heeft vooral te maken met het aantal en de aard van de zorgtaken, met de eigen gezondheid van de mantelzorger en met de specifieke eigenschappen van de zorgsituatie (Boeije et al, 1999). Ook het perspectief van de mantelzorger, de kwaliteit van de relatie tussen hulpvrager en hulpgever en de manier waarop men omgaat met de ziekte, zijn beïnvloedende factoren.

Mantelzorgers voelen zich vaak ‘gebonden’. Dit uit zich vooral in alledaagse kleine dingen en dan voornamelijk wanneer men onderbroken wordt in de eigen bezigheden. Men moet altijd on call zijn. Dit vaste en rigide zorgpatroon vormt een extra belasting voor de mantelzorger (Boeije et al, 1999). Men ervaart een verlies van vrijheid. Zomaar spontaan dingen plannen of ondernemen gaat niet meer. De zorg gaat een steeds dominantere plaats innemen in het leven van de mantelzorger (Boeije et al, 1999).

Daartegenover staat dat de draagkracht -door de veelheid en de alomvattendheid van de zorgtaken- juist afneemt. Door de zorg moet men afstand nemen van de professionele loopbaan of ziet men hobby’s en sociale contacten verwateren (Boeije et al, 1999).

Sommige mantelzorgers slagen er wel in om hun draagkracht te behouden en daardoor de zorg vol te houden. Dit is het geval wanneer mantelzorgers erin geslaagd zijn hun leven met de ziekte en de gevolgen ervan te accepteren, ook al hebben ze het van tijd tot tijd wel moeilijk. De zorg kan ook langer volgehouden worden wanneer de mantelzorger zich gewaardeerd en ondersteund voelt door de zieke in zijn zorgopdracht. Dit is ook het geval wanneer men duidelijke grenzen stelt. Men weet heel goed wat men aankan en wat niet of hoe men met spanningen om moet gaan. Inschakelen van professionele hulpverleners die ‘passende zorg’ geven, is ook een strategie om de draagkracht te behouden (Boeije et al, 1999).

Boeije (1999) benoemt het proces dat mantelzorgers van MS-patiënten doormaken als ‘zorgtraject’. Hiermee wordt aangeduid dat men als partner van een persoon met MS in de loop van de tijd steeds meer gaat voorzien in een toenemende zorgvraag waardoor het leiden van het eigen leven steeds sterker bemoeilijkt wordt. Men wordt steeds meer aan huis gebonden. Het proces verloopt parallel aan het ziektetraject van de zieke zelf. Kenmerkend voor dit zorgtraject is dat het vaak met pieken verloopt afhankelijk van hoe snel de zieke achteruitgaat. Gaat dit traag, dan heeft de mantelzorger veel meer de tijd om zich hierop voor te bereiden. Gaat het snel, dan loert het gevaar dat men ongemerkt de eigen grenzen steeds verder legt. Voor de persoon met MS komen er steeds beperkingen bij wat voor de mantelzorger betekent dat er steeds weer zorg bij komt. Naarmate de tijd vordert, doet men steeds meer en meer. Het onzekere verloop van de ziekte is voor mantelzorgers een van de meest moeilijke dingen om mee om te gaan. Denken aan de toekomst is een bron van onzekerheid. Men moet gaan aftasten waar de eigen grenzen liggen en of men bereid is deze nog te verleggen.

Analoog met de toenemende afhankelijkheid van de hulpvrager, neemt bij de mantelzorger dus de gebondenheid toe omdat men steeds meer hulp en zorg gaat bieden. Men is erin gegroeid en plots komt men tot de vaststelling dat men alles bij elkaar genomen al erg veel doet (Boeije et al, 1999; Wiles, 2003). Precies omdat het zo geleidelijk gegaan is, kan men de zorg meestal beter aan. Men heeft de tijd gehad om zich aan te passen en zich voor te bereiden. Dit is heel anders in het geval van zorgsituaties waar alles van bij de start heel snel evolueert. Mantelzorgers voelen zich dan veel meer overweldigd. De invloed van MS op het leven van de mantelzorger kan dus ‘allesomvattend’ genoemd worden (Boeije et al, 1999; McKeown et al, 2003).

Vaak neemt het zorg dragen veel tijd en energie in beslag en blijft er weinig tijd over voor andere dingen. Sociale contacten, ontspanningsactiviteiten en professionele bezigheden hebben hieronder te lijden (Boeije et al, 1999). Andere gevolgen zijn fysieke en emotionele belasting, financiële kosten en inkrimping van sociale contacten en activiteiten (www.thuis.zorg.mut400.be; dd 30 maart 2005). Niet zelden ziet de mantelzorger zich genoodzaakt om te stoppen met werken, te verminderen of zijn tewerkstellingsregime te reorganiseren (Wiles, 2003). Indien men toch aan de slag blijft, is er in feite sprake van twee jobs. Men combineert het buitenshuis werken met de zorgarbeid thuis. Het onderhouden van sociale contacten of hobby’s wordt moeilijker omdat men vaak aan huis en de zieke zelf gebonden is. De mantelzorger ziet zijn leven als het ware inkrimpen. Bijzonder moeilijk wordt het wanneer de mantelzorger zelf met gezondheidsproblemen te kampen krijgt. Men blijkt vaak signalen van het eigen lichaam te negeren om de zorg toch te kunnen volhouden. Nochtans is het behoud van een goede gezondheid van de mantelzorger een kritische factor om de zorg vol te houden (McKeown et al, 2003).

Bij erg zware zorgsituaties is de kans op een burn-out van de mantelzorger dan ook reëel. Men ervaart een gevoel van uitputting, men voelt zich niet langer bekwaam of men merkt een gemis aan interesse in de zorg die men geeft. Risicofactoren zijn een moeilijke financiële situatie, weinig sociale ondersteuning, een sterk idealisme, een groot verantwoordelijkheidsgevoel, een complexe zorgsituatie, weinig afwisseling in de zorgtaken of een negatieve sfeer in de directe omgeving. Persoonlijkheid, mentale ingesteldheid, algemene sociale en financiële toestand spelen hierbij een beïnvloedende rol en zorgen ervoor dat de ene persoon vatbaarder is voor burn-out dan de andere. Belangrijk zal hier zijn om trachten de zorg te verdelen over verschillende personen en te voorzien in een opvangnet waar de mantelzorger terecht kan (Vanheule, 2001).

Indien men specifiek kijkt naar partnerrelaties, m.a.w. die situaties waarin de partner de zorg opneemt, dan ervaart men vaak het gevoel van er alleen voor te staan (Boeije et al, 1999). De partner is tengevolge van de ziekte soms erg veranderd waardoor men de ervaring heeft om plots voor twee te moeten gaan nadenken of beslissen. De aard en de kwaliteit van de relatie zal bepalen of men er samen voor gaat vechten of eerder uit elkaar gaat groeien. Het laatste vergroot aanzienlijk de zorgbelasting.

Onderzoek toonde in dit verband aan dat er twee groepen onderscheiden kunnen worden: partners die de zorg een plaats hebben kunnen geven in hun leven en partners die dit niet hebben kunnen doen (Boeije et al, 1999). Beide groepen bevatten twee subcategorieën. Mantelzorgers uit de eerste categorie vinden dat men er maar vrede mee moet hebben. Zij worden geconfronteerd met de ziekte en vinden dat ze de gevolgen daarvan dan ook maar moeten dragen. Andere willen de zorg echt op zich nemen omdat ze zich onlosmakelijk verbonden voelen met de andere. Bij de mantelzorgers die er niet in slagen om de ziekte een plaats te geven in hun leven, is er een groep die aanvoelt dat ze hun eigen grenzen bereikt hebben. Ze hebben het gevoel dat ze harder moeten worden en zich minder moeten opofferen. De andere groep voelt zich met de rug tegen de muur staan. Ze kunnen de problemen waarmee ze geconfronteerd worden niet aan en voelen zich overheersd door de situatie.

De mantelzorger wordt telkens uitgedaagd om de zorg op zich te nemen. Onderzoek toont bijvoorbeeld aan dat er verschillende redenen zijn waarom een mantelzorger de zorg op zich neemt (Boeije et al, 1999). In veel gevallen echter wordt de vraag of men wil zorgen eigenlijk niet gesteld. Soms kan men ook niet anders dan de zorg op zich nemen omdat er geen andere oplossing voorhanden is.

Zoals reeds eerder aangehaald, is het een proces waar men inrolt, waar men in groeit om dan op een bepaald moment tot de vaststelling te komen dat men al heel wat doet. Men heeft de zorg op zich genomen omdat de ander werkelijk belangrijk is voor de mantelzorger en omdat men hem of haar niet zomaar wil of kan opgeven (Wiles, 2003). Andere motivaties om de zorg op zich te nemen zijn huwelijksplicht, morele plicht, spijt- of schuldgevoelens, gewoonte, geen ander alternatief zien of financiële overwegingen.

Op de zorgrelatie tussen mantelzorgers en thuisverpleegkundigen blijken een aantal factoren van invloed te zijn: het eigen gedrag van mantelzorgers en patiënten, de mate waarin de thuisverpleegkundige aansluit bij de gewoonten in het gezin[2], de mate waarin patiënt en mantelzorger in staat worden gesteld hun rol als ouder/partner verder te vervullen en de mate waarin de verpleegkundige ondersteuning biedt bij het streven naar een zo ‘normaal’ mogelijk leven (Nieuwstraten et al, 2000; Parrein, 2000).

Ander onderzoek benoemt mantelzorgers als ‘zorgmanagers’ (Wiles, 2003). Mantelzorgers moeten omgaan met administratie van professionele diensten, ze moeten onderhandelen wanneer meer hulp vereist is, wanneer professionele hulpverleners aan huis komen moeten ze deze opleiden en superviseren en ze moeten in staat zijn om de zorg van de verschillende hulpverleners op elkaar af te stemmen.

In die hoedanigheid omschrijven mantelzorgers zichzelf als ‘co-workers’, complementair aan het formele zorgverleningscircuit (Wiles, 2003). Andere termen die gebruikt worden zijn ‘partnerschap in zorg’ of ‘productief partnerschap’ (Dedry, 2001; Duijnstee et al, 1993; Nieuwstraten et al, 2000). In deze zorgrol wensen ze ondersteund te worden, eerder dan vervangen of aan de kant gezet te worden door professionals. Dat is trouwens ook niet (meer) mogelijk als de patiënt veel zorg nodig heeft.

Uit ander kwalitatief onderzoek[3] blijkt dat mantelzorgers een grote onvoorspelbaarheid en onzekerheid ervaren in hun specifieke zorgsituatie (Scheepmans et al, 2004). Naast deze psychische belasting is hun zorgopdracht vaak fysiek ook erg zwaar door een onderbroken nachtrust, uitgeput zijn en het voortdurend van dienst moeten zijn.[4]

Om deze zorgopdracht dus dagelijks te kunnen waarmaken, zijn -naast een goede gezondheid- twee belangrijke eigenschappen voor deze mantelzorgers van belang, namelijk flexibiliteit en standvastigheid. Men moet zich kunnen aanpassen aan de eisen die de gezondheidstoestand van de ziekte stelt, maar ook aan het aanbod en de werkwijze van de ondersteunende diensten. Het is, met andere woorden, steeds opnieuw zoeken naar het evenwicht tussen draagkracht en draaglast. Het inroepen van hulp, zowel professioneel als niet-professioneel, is voor de mantelzorgers een moeilijke eerste stap omdat men gebonden wordt aan tijdstippen en afspraken. Men verliest een stuk privacy en men moet dingen uit handen geven. Eens deze stap gezet, betekent het wel een verlichting en een ontlasting van huishoudelijke en verzorgende taken. Men kan zich opnieuw wat ontspannen en men krijgt een stukje vrijheid terug. Deze vastelling wordt ook in ander onderzoek aangetoond (Wiles, 2003).

Wat de professionele hulp betreft, is het vooral de kennis, kunde en competenties die de mantelzorgers in het oog springen. Men apprecieert de betrokkenheid van de professionals, hun vooruitziendheid en hun aandacht voor de mantelzorger zelf. Er zijn echter ook mantelzorgers die met een eisende houding van de professionals geconfronteerd worden waardoor hun eigen grenzen overschreden worden. Qua organisatorische factoren blijkt de hulpvraag groter dan het aanbod. Personeelswissels, het moeilijk kunnen overbruggen van vakantieperiodes en het soms onvoldoende flexibel kunnen omspringen met mogelijk variërende zorgvragen, worden door de mantelzorgers als knelpunten ervaren. Mantelzorgers blijken weinig te weten over de onderlinge samenwerking tussen de verschillende eerstelijnsdiensten (Scheepmans et al, 2004). Ook in ander onderzoek wordt bevestigd dat het zorglandschap vaak erg verwarrend, gefragmenteerd, rigide en willekeurig overkomt (Thorne et al, 2004; Wiles, 2003).

Opvallend is dat er sprake is van een ‘informatiejungle’. Mantelzorgers hebben nochtans juist nood aan praktijkgerichte kennisoverdracht en psychosociale steun. Vaak weten ze niet tot wie ze zich moeten richten voor hulp. Men ervaart een gebrek aan informatie en vaak is deze incorrect, onvolledig of niet afgestemd op hun specifieke zorgsituatie (Scheepmans et al, 2004; Wiles, 2003). Zeker wat financiële tussenkomsten betreft, is dit erg belangrijk. Het hebben van financiële ademruimte blijkt van grote invloed te zijn op het slagen en het comfort van de thuiszorg. Dit geldt ook voor een aangepaste woning en het beschikken over voldoende hulpmiddelen bij de uitvoering van de zorg.

De ondersteuning van de mantelzorg is een belangrijke opdracht voor de thuisverpleegkundige (Boeije et al, 1999; McKeown et al, 2003; Nieuwstraten et al, 2000). Thuisverpleegkundigen zijn goed geplaatst om binnen het ganse zorgverleningsproces na te gaan of de mantelzorg sterk genoeg is, of de mantelzorgers impliciet of expliciet een hulpvraag stellen én om daadwerkelijk ondersteuning aan te bieden. De literatuur leert ons dat deze ondersteuning op veel vlakken kan liggen: op praktisch vlak (o.a. daadwerkelijk de zorg overnemen), op emotioneel vlak (o.a. luisteren), op materieel (vb. aangepaste woning) en financieel vlak (vb. mantelzorgpremies), op educatief vlak (o.a. advies of informatie geven) of desnoods doorverwijzen indien de zorg te zwaar wordt (respite care).

Voldoende social support blijkt een positieve invloed te hebben op de stemming, de gezondheid en het sociaal leven van de mantelzorger (McKeown et al, 2003).

Welke de diensten of voorzieningen (beroepskrachten, instellingen, vrijwilligersorganisaties …) ook zijn, ze zijn erop gericht om de draagkracht te vergroten en de draaglast te verminderen. Dat is de kern van mantelzorgondersteuning. Het effect van concrete ondersteuningsmaatregelen moet steeds als doel hebben dat de zorgverlening soepeler kan verlopen, dat het risico op overbelasting van de mantelzorger verkleint en dat zorgverleners beter zicht hebben op hun eigen situatie. De effecten van die ondersteuning blijken echter nog nauwelijks onderzocht te zijn (Duijnstee et al, 1993).

Mantelzorgondersteuning wordt nog vaak beschouwd als iets wat er ‘extra’ bijkomt voor de professionele hulpverlening. Vaak ligt de focus bij de patiënt en in veel mindere mate bij diens mantelzorg. Van uitgebreide structurele inbedding en financiering van ondersteuning van mantelzorgers is nog weinig sprake. Het is echter een noodzakelijke voorwaarde om het zorgpotentieel in de bevolking te behouden en om de draagkracht van de mantelzorger te versterken (Jacobs et al, 2004). Hierin treedt geleidelijk een verandering op. Mantelzorgondersteuning wordt steeds vaker een ‘product’ van de thuiszorg.

Vanuit beleidsvlak (macro-niveau) zijn de laatste jaren wel initiatieven ontwikkeld ter ondersteuning van de mantelzorg (Jacobs et al, 2004; Scheepmans, Debaillie & Geys, 2006; Vanheule, 2001; Van Stigt & Schippers, 1997).

- mantel- en thuiszorgpremie in het kader van de Vlaamse Zorgverzekering: tegemoetkoming voor niet-medische kosten voor mantelzorg van zwaar zorgbehoevende personen (www.wvc.vlaanderen.be/zorgverzekering, 2004). Anno 2006 is dit een bedrag van 95 euro per maand;

- mantelzorgpremie per stad, gemeente of pronvincie (maar niet elke gemeente, stad of provincie heeft die);

- het Persoonlijk Assistentie Budget (PAB) in het gehandicaptenbeleid: een budget dat ter beschikking kan gesteld worden van de zorgbehoevende om assistentietijd in te kopen. Deze zorgverlener mag een mantelzorger zijn;

- kortverblijf of dagverzorgingscentrum in het kader van respite care. Voor sommige situaties biedt dit echter geen oplossing of deze mogelijkheden zijn niet overal aanwezig;

- regelgeving om werk en zorg beter combineerbaar te maken. Voorbeelden zijn tijdskrediet, recht op palliatief verlof, loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand, loopbaanvermindering …

Zoals reeds aangehaald, kan de rol van de professionele thuiszorgorganisatie bij de ondersteuning van de mantelzorg niet uit het oog verloren worden (Boeije et al, 1999). Ook voor Vlaanderen staat het mantelzorgbeleid nog allesbehalve op punt. Wanneer externe hulp nodig blijkt te zijn, wordt vanuit professionele hoek in eerste instantie gekeken naar wat mantelzorgers en vrijwilligers kunnen doen, naar wat hun aandeel is in de zorg kan zijn. Op basis daarvan wordt bekeken op welke punten professionele hulp kan ingezet worden. Vanuit budgettaire overwegingen gebruikt men het inschakelen van mantelzorg dus nog teveel als een argument om minder professionele hulp te starten (Jacobs et al, 2004). Vrijwilligers zijn er dan vooral ter ondersteuning van de patiënt en de mantelzorg of als aanvulling op de professionele zorg. Wanneer dus tekorten blijken op te treden in het professionele zorgcircuit, leidt dit tot spanningen en voelen patiënt en mantelzorger zich niet geholpen noch ondersteund.

In het decreet van 14 juli 1998 houdende de erkenning en de subsidiëring van verenigingen en welzijnsvoorzieningen in de thuiszorg staat:

‘De georganiseerde thuiszorg dient maximaal een beroep te doen op de zelfzorg en de zelfredzaamheid van de gebruiker en zijn mantelzorger, rekening houdend met de draagkracht van de gebruiker en/of zijn mantelzorgers.’ (Vlaamse Regering, 1998)

Deze formulering wekt de indruk op dat men niet vertrekt vanuit het perspectief van de mantelzorger, maar wel vanuit dat van de professional. Een complexe financiering door zowel federale overheid als de gemeenschappen maken een consistent beleid bovendien niet eenvoudig. Omwille van financiële redenen worden mantelzorgers bijna gedwongen om een zo groot mogelijk deel van de zorg op zich te nemen. Het blijft een open vraag of professionele thuiszorgdiensten en overheden dit zonder meer van mantelzorgers mogen en kunnen verwachten (Wiles, 2003).

Thuisverpleegkundigen nemen vaak een intuïtieve houding aan, eerder dan systematisch en planmatig te werk te gaan bij hun ondersteuning van mantelzorgers. Er bestaat een tekort aan werkinstrumenten waarmee de belasting en behoeften van mantelzorgers in kaart gebracht kunnen worden (Duijnstee et al, 2001).

Andere onderzoekers voegen hier nog het belang aan toe van het tijdig onderkennen van de behoefte aan ondersteuning van de informele zorgverleners en het bespreekbaar maken van verschillen in mening. Als professionele hulpverlener is het eveneens van belang om zich te verplaatsen in de situatie van de patiënt en diens mantelzorger en er aansluiting bij te zoeken. Dit om een zo optimaal mogelijke zorgrelatie tussen professionals en mantelzorgers te bewaren en conflicten te vermijden (Abma, 2000; Nieuwstraten et al, 2000; Wiles, 2003).

In de thuissituatie is een belangrijke taak weggelegd voor de intake-verpleegkundige (Scheepmans et al, 2004). Zij kan een eerste globale beoordeling maken van de mantelzorg. Er kan nagegaan worden hoe sterk de mantelzorg staat en of er nood is aan bijkomende ondersteuning. Door deze informatie door te spelen naar de vaste verpleegkundige, kan de evolutie hiervan verder op de voet gevolgd worden.

Bij een complexe aandoening als MS zal naast fysieke hulp, echter ook psychosociale begeleiding van zowel patiënt als mantelzorger door de thuisverpleegkundigen belangrijk zijn. Zo heeft men onderzoek gedaan naar de omvang en de intensiteit van het begeleiden van mantelzorgers door Nederlandse wijkverpleegkundigen en wijkziekenverzorgenden en of er verschillen waren tussen deze twee groepen (Tiesinga & Halfens, 1994). Luisteren, begrip/medeleven tonen en voorlichting/advies geven, waren de meest uitgevoerde interventies. Hiervan voerden signficant meer verpleegkundigen deze interventies uit in vergelijking met verzorgenden. Het geheel van deze interventies kon onder de algemene noemer ‘nabij-zijn’ van patiënt en mantelzorger geclasseerd worden. Naast ‘nabij- zijn’ bleek men echter ook intentioneel te ondersteunen. Thuisverpleegkundigen en verzorgenden deden immers ook zaken zoals ‘zoeken naar oplossingen’, ‘voorlichting en advies geven’ en ‘stimuleren tot bepaald gedrag’. Het percentage patiënten waarbij men begeleiding aan mantelzorg gaf (omvang), verschilde niet significant tussen de beide beroepsgroepen. Wel significant verschillend was de frequentie (intensiteit) waarmee begeleiding gegeven werd aan de mantelzorgers. Dit werd meer door de thuisverpleegkundigen dan de verzorgenden gedaan.

Om een doeltreffende ondersteuning van mantelzorgers mogelijk te maken, moeten verpleegkundigen zicht hebben op hun noden en moeten ze een proactieve instelling hanteren bij de ondersteuning van deze mantelzorgers (anticiperen op mogelijke problemen). Dit past in de visie die Pool (1995) hanteert. Thuisverpleegkundigen bevinden zich op het snijvlak van het dagelijkse leven en de ziekte en moeten steeds in de gaten houden hoe de ziekte op de meest passende manier kan ingebouwd worden in het leven. Dit wordt benoemd als het opnemen van’ professionele verantwoordelijkheid’. Deze omvat drie elementen: een relationeel aspect (communicatie met de patiënt en diens omgeving), een structureel (omstandigheden waarin de thuisverpleegkundige werkt) en een functioneel element (verzorging en verpleging van de zieke). Tussen deze drie aspecten moet de thuisverpleegkundige voortdurend een afweging maken in het belang van de patiënt (Pool, 1995).

Deze zorg wordt ook benoemd als belevingsgerichte zorg (Boeije et al, 1999; Grypdonck, 2002). Hierbij zien verpleegkundigen het als hun taak om de patiënt en diens mantelzorger te helpen hun leven met de ziekte te leven.

Voor professionals is het evenwel niet altijd makkelijk een goede ondersteuning te garanderen. De voortdurende confrontatie met lichamelijke achteruitgang, stemmingswissels en de onzekerheid die voorafgaat aan de diagnosestelling van MS, worden als belangrijke barrières aanzien in het opbouwen van een goede relatie met patiënt en mantelzorger (Carter, Mckenna, Mcleod & Green, 1998).

Onderzoek wees uit dat thuisverpleegkundigen in Nederland de mantelzorgers echt als partners in zorg beschouwen (Voorhorst, Grypdonck & Duijnstee, 2000). Thuisverpleegkundigen zien het als een belangrijke opdracht om oog te hebben voor het welzijn en de gezondheid van deze mantelzorgers en zijn er zich van bewust dat zonder mantelzorg de zorgsituatie thuis niet kan volgehouden worden (Cockerill & Warren, 1990). De werkomstandigheden van deze thuisverpleegkundigen, vooral met betrekking tot de ‘tijdsdruk’, hebben echter een negatieve impact op de zorgverlening omdat daardoor het gevoel ontstaat onvoldoende tijd te kunnen besteden aan het begeleiden en ondersteunen van deze mantelzorgers (Scheepmans et al, 2004).

Ander onderzoek (Boeije, Duijnstee & Grypdonck, 2002) toont dan weer aan dat er binnen de thuisverpleging eigenlijk geen consensus bestaat over de positie van de mantelzorger. Iedereen is het er wel over eens dat de mantelzorg noodzakelijk is, maar de vraag hoe daar precies mee omgegaan moet worden, blijft onbeantwoord. Sommige thuisverpleegkundigen zien mantelzorgers als een medehulpverlener, sommigen als een hulpvrager en weer anderen als een echte partner in het ganse zorgproces rond de patient (Nieuwstraten et al, 2000).

De thuisverpleegkundige zal in elke zorgsituatie steeds nagaan of er mantelzorg aanwezig is en deze vervolgens volgens de mogelijkheden inschakelen in het zorggebeuren. Hier kan een spanningsveld ontstaan. Thuisverpleegkundigen wensen mantelzorgers in te schakelen, maar niet elke mantelzorger kan of wil daar ook op ingaan (Jacobs et al, 2004).

Een andere bron van spanning wordt veroorzaakt wanneer men enerzijds respect wil tonen voor de autonomie en de privacy van de mantelzorger en men anderzijds wel een duidelijke behoefte aan hulp observeert, maar die door de mantelzorger dan niet uitgesproken wordt (Voorhorst et al, 2000).

Sommige auteurs geven aan dat thuisverpleging meer als spil zou moeten fungeren in de transmurale en eerstelijnsgezondheidszorg. Deze visie contrasteert met het standpunt van mantelzorgers zelf. Mantelzorgers zien zichzelf als een hulpverlener en niet, zoals de thuisverpleging vooropstelt, als een medehulpvrager. Mantelzorgers willen zichzelf in een partnership plaatsen met thuisverpleegkundigen (Dedry, 2001; Hamel, 2000; Nieuwstraten et al, 2000; Wiles, 2003).

In 2004 voerde de Federatie van Wit-Gele Kruisverenigingen een studie uit naar analogie met het Belimage onderzoek (De Vliegher, Debaillie, Dierckx de Casterlé, Scheepmans, Paquay & Geys, 2004). In deze studie werd het professioneel zelfbeeld van thuisverpleegkundigen onderzocht. Het kwalitatief, exploratieve en cross-sectionele onderzoek maakte gebruik van de techniek van focusgroepen en wees uit dat thuisverpleegkundigen in hun professioneel zelfbeeld drie dimensies onderscheiden: het zorggebeuren, de vereiste specifieke competenties en het teamgebeuren.

Wat het zorggebeuren betreft, vergelijken thuisverpleegkundigen zich spontaan met hun collega’s in een ziekenhuis. Men haalt hier een aantal belangrijke verschilpunten aan. Thuisverpleegkundigen bieden hun zorg aan in een unieke context, namelijk in de vertrouwde thuisomgeving van de zorgvrager zelf. Het zorggebeuren heeft bovendien niet enkel betrekking op de patiënt zelf, maar ook op de mantelzorger. Het is de patiënt en diens mantelzorger die centraal staan. Thuisverpleegkundigen omschrijven hun eigen zorg als een gedetailleerde zorg op maat, die totaler en grondiger is dan in het ziekenhuis. Kerninterventies in de thuiszorg blijken ondersteunen van de persoonlijke zorg (baden/douchen en helpen met kleden), interventies met betrekking tot de (im)mobiliteit (vb. bevorderen van de beweeglijkheid) en psychosociale interventies (oa actief luisteren, humor, hoop bieden …) te zijn. Het activiteitenprofiel van de thuisverpleegkundige wordt dus niet bepaald door louter technische interventies. De somatische zorg gaat steeds samen met een belevingsgerichte zorg. Beiden horen samen en het een heeft geen voorrang op het ander (De Vliegher et al, 2004).

Opvallend is wel dat thuisverpleegkundigen aangeven dat ze het verstrekken van informatie aan de mantelzorg als een belangrijk onderdeel beschouwen van hun takenpakket. Ander onderzoek toont echter aan dat mantelzorgers het gebrek aan actuele en voldoende informatie juist als als een gemis ervaren (Scheepmans et al, 2004; Wiles, 2003).

Het inschakelen van professionele hulp gebeurt pas wanneer het echt niet anders kan en vaak is er al een lange weg afgelegd vooraleer men daadwerkelijk de stap zet (Boeije et al, 1999; Cockerill & Warren, 1990; Groen, 1998; Nieuwstraten et al, 2000; Parrein, 2000; Wiles, 2003; Scheepmans et al, 2004). Men probeert de zorg zo lang mogelijk alleen of met hulp van andere informele zorgverleners vol te houden (Nieuwstraten et al, 2000).

Enerzijds betekent de komst van thuisverpleegkundigen vaak een verlichting voor de mantelzorger omdat een aantal taken worden overgenomen. Anderzijds heeft men moeite om die zorg uit handen te geven en moet de professionele hulp ook zo georganiseerd worden dat ze passend is (Boeije et al, 1999). Mantelzorgers halen in dit verband aan dat het vaak de patiënt zelf is die onafhankelijk wil zijn en formele hulp weigert. Patiënten, maar ook mantelzorgers staan soms weigerachtig tegenover de idee om vreemden toe te laten in de vertrouwde thuissituatie. Vaak verkiest men vertrouwde personen om hulp te bieden bij hygiënische en persoonlijke zorgtaken. Veel mantelzorgers zien het dan ook als hun plicht om de patiënt te helpen diens waardigheid en zelfstandigheid te bewaren (Boeije et al, 1999; Wiles, 2003). Soms vergeet de mantelzorger echter stil te staan bij het feit of men dit wel wil en ook daadwerkelijk aankan.

Het moment waarop thuisverpleegkundigen ingeschakeld worden, verschilt nogal (Boeije et al, 1999). Soms worden ze al ingeschakeld van het prille begin omdat men de professionele deskundigheid nodig heeft, om te voorkomen dat de mantelzorger overbelast raakt of omdat de mantelzorger bepaalde taken niet wil of mag uitvoeren (vb. persoonlijke lichaamsverzorging). In andere gevallen wacht men zolang mogelijk om beroep te doen op thuisverpleging omdat men niet afhankelijk wil zijn. Thuis verzorgd worden lijkt ook moeilijker te zijn omdat dit veel minder de connotatie van verzorgen en verplegen met zich meedraagt dan een ziekenhuismilieu.

Literatuurgegevens tonen aan dat er een eerder beperkt gebruik is van thuiszorgdiensten door mantelzorgers (Cockerill & Warren, 1990; McKeown et al, 2003). De beperking ontstaat door het verlangen om onafhankelijk te blijven, vanuit een gevoel van persoonlijke verantwoordelijkheid en trots (de zorg voor de patiënt is belangrijker dan de zorg voor zichtzelf) en vanuit schuldgevoelens om externe hulp in te schakelen of te zoeken naar mogelijkheden van respite care (Cockerill & Warren, 1990). Of men vindt andere situaties in de onmiddellijke omgeving nog veel erger en de eigen zorgsituatie dus best ‘doenbaar’. Nog anderen hebben een beeld vanuit de media dat professionele thuiszorgdiensten overbelast zijn en te kampen hebben met budgettaire problemen en schakelen om die reden geen externe formele hulp in. Soms roept men ook geen hulp in uit angst (Boeije et al, 1999). Er is angst dat het juist averechts zal werken bijvoorbeeld t.a.v. de tijdstippen waarop men langskomt, t.a.v. het georganiseerd krijgen van die hulp of t.a.v. het verlies van privacy.

De meeste mantelzorgers worden echter gedwongen door de omstandigheden om de zorg op zich te nemen. Er wordt niet echt over nagedacht, men doet het gewoon. Het is pas later dat men tot de constatatie komt dat langdurig zorgen een zware belasting betekent en dat externe hulp zich opdringt (Nieuwstraten et al, 2000). Het loopt dus niet altijd van een leien dakje om professionele zorg in te schakelen en vaak bereiken mantelzorgers eerst een crisispunt vooraleer ze de stap zetten (Wiles, 2003).

Indien men peilt naar kennis, ervaringen en percepties van mantelzorgers met betrekking tot de toegang en het gebruik van professionele zorg in de thuissituatie, dan blijken drie grote thema’s naar voor te komen: ‘confusion’, ‘inflexibility’ en ‘quality/quantity’ (Wiles, 2003). De mantelzorgers uit het onderzoek van Wiles omschrijven het zorglandschap als verwarrend. Dit heeft dan betrekking op dingen zoals welke thuiszorgdiensten er bestaan, tot wie men zich moet richten, welke diensten er voor wie beschikbaar zijn. Dit is het overheersende gevoel in het beginstadium van de zorg. Later in het zorgproces ervaren deze mantelzorgers frustratie omdat men vaak assertief, volhardend en goed georganiseerd moet zijn om effectief die hulp te ontvangen waar men nood aan heeft.

Voorts zijn er mantelzorgers die een gebrek aan professionele diensten in hun regio ervaren wat hun aantal betreft. Het is moeilijk om hulp ingeschakeld te krijgen omdat men moet voldoen aan allerlei criteria. Is er wel hulp voorzien, dan voelt men dit aan als te weinig. Sommige mantelzorgers vinden het dan wel weer positief dat ze kunnen kiezen wanneer ze deze hulp krijgen en in welke tijdsblokken (‘empowerment’). Een tweede beperking wat de kwantiteit betreft, zijn de wachtlijsten (vb. kortverblijf).

Wat de kwaliteit van de professionele zorg betreft, wordt deze door veel mantelzorgers ervaren als ‘goed’, maar is ze sterk negatief beïnvloedbaar door besparingen of onderfinanciering. Dit brengt slechtere werkomstandigheden met zich mee voor professionele hulpverleners. Een grotere turnover van personeel is het gevolg, waardoor de continuïteit van zorg in het gedrang komt. Dit heeft een negatief effect op de ervaringen van mantelzorgers met professionele hulp en de vertrouwensrelatie tussen beide.

Ervaringen van mantelzorgers met thuiszorgorganisaties zijn heel divers te noemen. Algemeen ziet men echter een aantal gemeenschappelijke tendensen en kenmerken (Groen, 1998).

Mantelzorgers weten in het begin vaak niet wat ze mogen verwachten, wie de zorg komt leveren, wat de regels zijn van de organisatie en hoe de samenwerking met de professionele hulpverleners er zal uitzien. Mantelzorgers zijn vaak ook bang dat de professionals hun beslissingen uit handen gaan nemen, dat zij zullen bepalen hoe het leven van de mantelzorger er zal uitzien of hoe de mantelzorger zijn tijd moet indelen. Men vreest dat men teveel tijd zal spenderen aan het netjes alles regelen en afstemmen op elkaar (Boeije et al, 1999; Scheepmans et al, 2004).

Variabele tijdstippen, wisselende gezichten, beperkte taakinhoud en werkdruk worden als de belangrijkste organisatorische beperkingen beschouwd die een negatieve invloed hebben op de zorgrelatie (Nieuwstraten et al, 2000).

Hoewel verpleegkundigen en verzorgenden in een thuiszorgmilieu een groot aantal technisch-verpleegkundige handelingen uitoefenen, doen ze meer dan dat. Het wordt geapprecieerd dat ze ook over andere dingen praten dan over ‘ziek zijn’, dat ze voor afleiding en humor zorgen. Een goede verpleegkundige is iemand die daadwerkelijk luistert, die ziet wat er moet gebeuren, die vriendelijk is, die zelfstandig kan werken en initiatief neemt en die hulp aanbiedt die werkelijk van tel is voor patiënt en mantelzorger. Op dit vlak beaamt het onderzoek van Boeije (1999) de resultaten van de studie van De Vlieger (2004) en die van Parrein (2000).

Voor mantelzorgers en MS-patiënten zijn er een aantal elementen die bepalen wat een goede verpleegkundig zorg is. Een respectvolle omgang, effectieve communicatie, wederzijds begrip, erkennen van deskundigheid van patiënt en mantelzorger, uiten van waardering, zorg leveren die passend is, d.w.z. op tijd, continu en flexibel en overeenstemming bereiken over de zorg tussen professionals en hulpvragers zijn hier belangrijke begrippen (Boeije et al, 1999; Nieuwstraten et al, 2000; Scheepmans et al, 2004). Professionele hulpverleners moeten de mantelzorgers aanmoedigen ook zorg te dragen voor de eigen gezondheid en hen kunnen adviseren in gezondheidsbevorderend gedrag. Ze moeten mantelzorgers eveneens bewust maken van de steun die verscheidene thuiszorgdiensten kunnen bieden en regelmatig de behoeften van deze mantelzorgers evalueren (McKeown et al, 2003).

De relatie met de professional en meer bepaald de kwaliteit van de communicatie bepaalt in belangrijke mate de mogelijkheid waarmee patiënt en mantelzorger kunnen omgaan met de ziekte in het dagelijks leven en hoe men zich voelt tegenover de aangeboden zorg. Het beïnvloedt op die manier hun algemeen welzijn- en gezondheidsniveau (Thorne et al, 2004).

Een effectieve communicatie tussen MS-patiënt, mantelzorger en professionele hulpverlener draagt in belangrijke mate bij tot een goede zorg. Veel hangt af van de manier waarop iets gezegd wordt (Boeije et al, 1999; Nieuwstraten et al, 2000).

Effectieve communicatiestrategieën vanwege professionele hulpverleners zijn belangrijk om op een goede manier om te gaan met angst, met het managen van de ziekte zelf en met het inbouwen van MS in het dagelijkse leven (Thorne et al, 2004). Hoe beter de communicatie tussen thuisverpleegkundige, mantelzorger en patiënt, hoe dichter hun respectievelijke doelen bij elkaar komen te liggen (Pool, 1995).

Ook al klikt het niet met elke zorgverlener, mensen willen zich wel als persoon gerespecteerd voelen, precies omdat ze ten gevolge van de ziekte al zoveel hebben moeten inleveren. Door de ontstane afhankelijkheid is het behoud van eigenwaarde extra belangrijk geworden. Men wil zich geen nummer voelen (Boeije et al, 1999; Parrein, 2000).

Mantelzorgers vinden het belangrijk dat de verpleegkundige hun ervaringsdeskundigheid erkent en dat er sprake is van wederzijds begrip en respect. Mantelzorger en professional moeten elk de ruimte hebben om op een persoonlijke manier te werken waarin ook plaats is voor ontspanning en humor. De dagelijkse hulp die door thuisverpleegkundigen geleverd wordt, verloopt na een tijd spontaan. Pas wanneer problemen opduiken en mantelzorger en patiënt zich niet begrepen voelen, wordt die vanzelfsprekendheid in vraag gesteld (Boeije et al, 1999).

Wat het managen van de ziekte betreft, zijn professionals die de grenzen en beperkingen van de medische wetenschap erkennen en die zichzelf een ondersteunende rol toebedelen, van grote betekenis voor de MS-patiënt. Dit past het best binnen partnership tussen patiënt/mantelzorger en professional.

Een respectvolle omgang en een goede communicatie, zorgen voor wederzijds begrip. De zieke en mantelzorger weten dat de professional vaak onder tijdsdruk staat, omgekeerd wordt van de hulpverlener verwacht dat deze begrip opbrengt voor de situatie waarin patiënt en mantelzorger zich bevinden.

Verder bleek uit onderzoek dat passende zorg bestaat uit drie cruciale elementen (Boeije et al, 1999). Als eerste is het tijdsaspect erg belangrijk. Men wil verzorgd worden op een passend moment en liefst ook op dezelfde tijdstippen. Dit is nodig om de controle over het eigen leven te behouden. Continuïteit is het tweede aspect. De meeste mensen geven de voorkeur aan een vaste verpleegkundige met wie ze een vertrouwensband kunnen opbouwen. Flexibiliteit is het derde element. Hulpverleners moeten kunnen inspelen op een variërende vraag naar zowel omvang als aard van de zorgvraag (Wiles, 2003). Andere onderzoekers voegen hier nog het belang aan toe dat thuisverpleegkundigen weet hebben van het levensverhaal van de patiënt en diens mantelzorger. Hierdoor krijgt men inzicht in de betekenis van de chronische ziekte in hun leven (Pool & Lambregts, 1999).

Wat overeenstemming over de zorg betreft, is het belangrijk te weten dat er geen standaardaanpak bestaat omdat een ziektebeeld als MS zoveel variatie kent. Het zal voor de hulpverlener belangrijk zijn om in te schatten wat de werkelijke zorgvraag en -nood is. Sommige mantelzorgers doen zich sterker voor dan ze in werkelijkheid zijn of doen zich sterker voor om de thuisverpleging niet teveel te belasten. Anderen nemen zelf geen initiatief en wachten gelaten af wat voor hulp ze zullen krijgen. Weer anderen zijn heel assertief en zeggen duidelijk wat ze van de hulpverlening verwachten. Moeilijk wordt het voor de hulpverlener wanneer er tussen zieke en mantelzorger spannningen zijn en de thuisverpleegkundige daar tussenin komt te staan. Belangrijk is hier dus om tot een consensus te komen waarin alle partijen, zowel zieke, mantelzorger als hulpverlener, zich kunnen terugvinden (Boeije et al, 1999).

2.7 Effecten van het inschakelen van thuisverpleging op de beleving van de mantelzorger

Inschakelen van professionele hulp, meer bepaald thuisverpleging, stelt de mantelzorger in staat om de zorg vol te houden en verlicht het takenpakket. Passende zorg zal in op die manier een ontlasting betekenen zowel op fysiek als mentaal vlak. Men hoeft niet alles te doen en men voelt zich niet alleen in de zorgopdracht. Voor sommige mantelzorgers kan het ook een opluchting betekenen dat ze meer intieme handelingen niet zelf hoeven te doen, maar dit kunnen overlaten aan de verpleegkundige. Ook het sociale contact met de thuisverpleegkundigen kan voor mantelzorgers veel betekenen. Wanneer thuisverpleegkundigen hiervoor open staan, kan men de eigen zorgen, problemen en gevoelens bespreken. In dit opzicht vinden mantelzorgers het belangrijk dat thuisverpleegkundigen rekening houden met hun ervaringsdeskundigheid. Geven en nemen staat centraal (Boeije et al, 1999).

Eenmaal professionele hulp beschikbaar is en ook effectief aanwezig, wordt deze door de mantelzorger als een grote hulp beschouwd en is ze ook van grote betekenis, zeker wanneer die hulp ook flexibel van aard is. Het geeft de mantelzorger het gevoel controle te hebben over de situatie en biedt de mogelijkheid om rust in te bouwen voor zichzelf of tijd vrij te maken voor andere zaken. Men krijgt een stukje vrijheid terug door ontlasting van huishoudelijke, verzorgende en/of verplegende taken. Ondersteunende thuiszorgdiensten worden zo als een ‘verlichting’ ervaren (Scheepmans et al, 2004; Wiles, 2003).

In een thuiszorgsituatie spelen ook steeds verschillende belangen die met elkaar in botsing kunnen komen (Vollenga et al, 2000). Deze situeren zich tussen patiënt en mantelzorger, tussen overheid en mantelzorger en tussen professionele hulpverlener en mantelzorger. Soms worden op die manier zowel patiënt, mantelzorger als professionele hulpverlener met grenzen geconfronteerd.

‘Grenzen’ kunnen dus vanuit verschillende perspectieven bekeken worden. Voor professionele hulpverleners zal dit meestal te maken hebben met het feit dat het continueren van de thuiszorg in het gedrang komt. Voor mantelzorgers zal het dikwijls betekenen dat men geconfronteerd wordt met grenzen in de eigen zorgverlening en dat externe hulp zich opdringt of integendeel, dat professionele hulpverleners te sterk hun eigen grenzen opdringen aan patiënt en mantelzorger waardoor een goede samenwerking en zorgverlening bemoeilijkt wordt (Van Damme & De Waele, 2004). Sommige mantelzorgers vinden dat professionele hulpverleners juist die taken die door hen echt als hulp worden aanzien, niet mogen, kunnen of willen uitvoeren (‘inflexibility’) (Wiles, 2003).

Vanuit het gezichtspunt van de mantelzorger zal het hier vooral gaan om het niet in evenwicht zijn van de balans draaglast/draagkracht. Qua draagkracht spelen de lichamelijke en psychische gezondheid, de sociale en relationele competenties, de emotionele capaciteiten en de inzichtelijke en cognitieve mogelijkheden een rol. Mensen willen van betekenis zijn voor anderen. Ook al gaat het dan om zware zorgsituaties, deze diepe drijfveer zorgt er vaak voor dat men toch doorgaat (Boeije et al, 1999; Van Damme & De Waele, 2004). Wordt de draaglast echter te groot of de draagkracht ondermijnd, dan ziet men zich geconfronteerd met grenzen. Een oplossing kan hier liggen in het gebruik van respite care voorzieningen.

Bij zware zorgsituaties, wat vaak het geval is bij MS, verliest de patiënt ook steeds meer vaardigheden en lichaamsfuncties. Hierdoor ontstaat een situatie die weinig perspectieven biedt of wordt de gedachte aan een plaatsing manifest. Doordat mantelzorgers geleidelijk aan ingroeien in de zorg en er ook in meegroeien, is het voor hen vaak moeilijk om de balans op te maken en nadrukkelijk grenzen te stellen. Vaak ziet de mantelzorger zich daardoor genoodzaakt om steeds de eigen grenzen te gaan overschrijden (Boeije et al, 1999; Scheepmans et al, 2004; Wiles, 2003).

Een eerste grens kan zich echter al manifesteren wanneer de zorgbehoevende zelf niet of moeilijk toelaat dat ‘vreemde personen’ over de vloer komen of dat iemand anders dan de mantelzorger voor de zorg gaat instaan. Ook vanuit het perspectief van de mantelzorger betekent het inschakelen van externe hulp het loslaten van oude gewoonten en een stuk opgeven van de privacy. Sommige mantelzorgers ervaren het gebonden zijn aan tijdstippen en afspraken (vb. een veeleisende houding van hulpverleners i.v.m. de aanschaf van ‘aangepast’ verzorgingsmateriaal) met deze professionele hulpverleners als een verlies van vrijheid. Hetzelfde gebeurt wanneer thuisverpleegkundigen er te sterk op gericht zijn de zelfzorg te bevorderen. Voor patiënten en mantelzorgers is het immers vaak belangrijker zelf te bepalen wat ze willen doen, eerder dan wat ze kunnen doen. In deze situaties worden ‘grenzen’ opgedrongen door de hulpverleners (Nieuwstraten en al, 2000). In dit verband worden ook personeelswissels als hinderlijk ervaren. Men moet als mantelzorger dan vaak alles opnieuw uitleggen en tonen en investeren in het opnieuw opbouwen van een vertrouwensrelatie (Scheepmans et al, 2004).

Spanningen kunnen eveneens optreden wanneer thuisverpleegkundigen teveel handelen vanuit hun expertrol ten opzichte van de zieke en diens omgeving en te weinig rekening houden met de plaats die de ziekte inneemt in het leven van de patiënt en de mantelzorger. Niet de zieke en diens omgeving, maar wel de ziekte op zich komt centraal te staan (Nieuwstraten et al, 2000). Van een belevingsgerichte zorg is dan geen sprake (Grypdonck, 2002).

Dit onderzoek maakt gebruik van een kwalitatieve onderzoeksmethode, meer bepaald de fenomenologische beschrijving. Bij deze onderzoeksmethode wordt beoogd de beleving van de participanten zo goed mogelijk te reconstrueren (Grypdonck, 2002). Bij dit type onderzoek benadert de onderzoeker met een zo groot mogelijke open houding het onderzoeksonderwerp. De onderzoeker probeert zo goed mogelijk de opvattingen, meningen en ervaringen van de onderzochten zelf te achterhalen. Men krijgt dus een subjectief beeld zoals dit waargenomen wordt door de geïnterviewden zelf.

Precies hierin schuilt de doelstelling van het onderzoek, dat wil achterhalen ‘welke ervaringen familieleden van MS-patiënten hebben in hun eigen zorg en hoe zij de verpleegkundige zorg thuis beleven’.

We trachten dus de relaties tussen formele en informele zorgverstrekkers en de context waarin deze beide types zorgverleners hulp bieden, te achterhalen. Het onderzoek past hiermee binnen de onderzoekslijn van chronisch zieken van de sectie verpleegwetenschap van de Universiteit Gent.

De analyse van een twintigtal interviews –het maximum haalbare binnen het kader van een scriptie- stelt ons niet in staat tot theorievorming te komen. Wel kunnen centrale of relevante concepten ontdekt of verder uitgediept worden. Deze kunnen dan eventueel de voorlopers vormen van een theorie-ontwikkeling. Dit past binnen de Grounded Theory benadering zoals die ontworpen werd door Glaser en Strauss (Maso & Smaling, 1998).

Inzicht hebben in hoe familieleden van MS-patiënten hun eigen zorg en deze van de thuisverpleegkundigen ervaren, is van groot belang. Wanneer men dit gegeven namelijk nader onderzoekt, zou dit als resultaat moeten hebben dat men een beter zicht heeft op de specifieke noden en behoeften van mantelzorgers die thuis voor hun ziek familielid met MS zorgen. Immers, wanneer ‘beleving’ als uitgangspunt genomen wordt, dan kunnen thuisverpleegkundigen pas kwaliteitsvolle zorg geven als ze inzicht hebben in de manier waarop mensen met MS en hun mantelzorgers betekenis geven aan hun leven met de ziekte.

In de dagelijkse praktijk ligt de focus van de verpleegkundige zorg hoofdzakelijk op de patiënt. Uit de literatuurstudie blijkt dat aandacht voor de mantelzorger ook van wezenlijk belang is en dat door een doeltreffende ondersteuning van de mantelzorg de thuiszorg langer kan volgehouden worden. Mantelzorger zijn van zorgafhankelijke patiënten is immers een zware opdracht (Boeije et al, 1999; Nieuwstraten et al, 2000). Verpleegkundigen kunnen deze opdracht aanzienlijk verlichten en daarop inspelen door beter te begrijpen waar deze mantelzorgers nu echt nood en behoefte aan hebben.

Zoals aangegeven in de inleiding zijn twee soorten data gebruikt: data uit interviews door een andere onderzoeker (Hennie Boeije[5]) afgenomen en data uit eigen interviews.

In de kwalitatieve studie van Boeije ging men na hoe zorgafhankelijke mensen met MS en hun partners de gevolgen van deze ziekte in hun leven beleven en wat de betekenis is van de thuisverpleging bij de omgang met de ziekte en de zorg.

In totaal werden 27 mensen met MS geïnterviewd en 23 familieleden, waarvan 21 partners. De focus in deze semi-gestructureerde interviews lag op drie grote thema’s zijnde de beleving van de mensen met MS, de beleving van degenen die voor hen zorgen en de zorg door de thuisverpleging (cfr. bijlage 1: Topiclijst interviews Hennie Boeije). Een begeleidingscommissie samengesteld uit mensen met verschillende achtergronden hielp bij de samenstelling van de doelgerichte onderzoeksgroep waarbij een zo groot mogelijke variatie werd nagestreefd, dit om te vermijden dat bijvoorbeeld enkel mensen werden gerecruteerd die tevreden waren over de thuisverpleging of die erin geslaagd waren hun leven met de ziekte uit te bouwen. De mensen die geselecteerd waren om deel te nemen aan het onderzoek, hadden een permanente zorgbehoefte en waren dus afhankelijk van hun partner en/of professionele verpleging en verzorging. De eerste interviews namen een start in de zomer van 1997 en werden afgerond in 1998. Dat bracht het totaal op drie interviewronden. De derde ronde werd uitgevoerd door een andere onderzoeker dan de eerste twee ronden. Eén echtpaar werd twee keer geïnterviewd wat de mogelijkheid gaf om interpretaties van een jaar geleden te toetsen en te kijken hoe de zorgsituatie geëvolueerd was. Naast twintig partnerrelaties, was er ook nog een ouderpaar, een kind en een vriendin die zorg verleenden. Van de geïnterviewden kregen er twintig thuisverpleging over de vloer en tien huishoudelijke hulp. Drie mensen beschikten over een persoonsgebonden budget (PGB). Om te kunnen contrasteren werd ook één iemand met ADL-assistentie en één gezin zonder professionele hulp geïncludeerd. Van de drieëntwintig geïnterviewde mantelzorgers waren er negen vrouwen en veertien mannen. De leeftijd varieerde tussen 39 en 77 jaar. Verschillende methoden van dataverzameling werden gebruikt, namelijk de afname van de interviews en participerende observatie. Dit kwam vooral de validiteit ten goede. Eveneens twee verschilllende analysemethodes werden gebruikt. De analyse van de interviews gebeurde met de software WinMax. Alle cases werden ook door het onderzoeksteam zelf geanalyseerd met extra aandacht voor context, interpretatie en overkoepelende thema’s. Hier werd onderzoekerstriangulatie gebruikt om verschillende invalshoeken van het onderzoeksobject aan het licht te laten komen. Member checks vonden plaats tussen de experts van de begeleidingscommissie. Tenslotte werden de bevindingen geconfronteerd met de literatuur.

Aan Boeije zelf werd de opzet van de eigen studie nader verklaard en gevraagd om in het kader hiervan tien interviews te selecteren, passend en bruikbaar voor een secundaire analyse. Deze interviews werden niet eerder met de focus op de verpleegkundige zorg geanalyseerd hoewel die wel in de interviews ter sprake kwam. In deze tien interviews werden zes mannelijke en vier vrouwelijke mantelzorgers bevraagd. Acht mantelzorgers verleenden zorg in het kader van het huwelijk. Eén mannelijke respondent verleende zorg in het kader van een duurzame relatie, maar was niet getrouwd en éen vrouw zorgde voor haar zieke buurvrouw. In éen zorgsituatie was er geen professionele zorg ingeschakeld en in twee situaties beschikte men over een persoongebonden budget. Een aantal randaspecten kwamen in deze interviews ook naar voor, bijvoorbeeld het financiële luik van de zorg of de gang van zaken in het ziekenhuis en revalidatiecentrum. Omdat we ons echt wilden toespitsen op de zorg op zich, hebben we notie genomen van deze randaspecten, maar werden ze niet verder uitgediept.

Om pragmatische redenen was een afbakening van het recruteringsgebied nodig en werden mantelzorgers van MS-patiënten in vier plaatselijke Wit-Gele Kruis afdelingen gerekruteerd. In overleg met de directie van het Wit-Gele Kruis Oost-Vlaanderen v.z.w. werd bepaald hoe de participanten geselecteerd zouden worden om tot een convenience sample te komen. Voorafgaand werd in een brief, gericht aan de thuisverpleegkundige, duidelijk uitgelegd wat het doel en het verloop van het onderzoek was (cfr. bijlage 3). Wanneer mantelzorgers bijkomende vragen hadden, konden zij naast de onderzoekster zelf, ook bij hen terecht. Vervolgens werden via de verpleegkundigen een aantal karakteristieken van de betrokken MS-patiënten en hun mantelzorgers verzameld (cfr. bijlage 2). Dit was noodzakelijk om nadien de inclusiecriteria te kunnen bepalen. Zestien documenten werden terugbezorgd. Dit betekende dat er, verspreid over de vier afdelingen, zestien MS-patiënten met thuisverpleging van het Wit-Gele Kruis waren. Vier mantelzorgers voldeden niet aan de inclusiecriteria:

Een informatie- en toestemmingsformulier (cfr. bijlage 4 en 5) werd meegegeven met de betrokken verpleegkundige die dit overhandigde aan de twaalf mantelzorgers die wel voldeden aan de inclusiecriteria. Zo werd de vraag tot medewerking gesteld via een vertrouwde en bekende persoon, wat een drempelverlagend effect had. Door middel van het informed consent formulier gaven de respondenten duidelijk aan dat ze geheel vrijwillig deelnamen aan dit onderzoek en dat zij zich op elk moment uit de studie konden terugtrekken zonder enig effect op de kwaliteit van de hulpverlening. Indien men erin toestemde om mee te werken aan het onderzoek, gaven zij de ingevulde toestemmingsformulieren af aan hun thuisverpleegkundige via dewelke het dan opnieuw bij de onderzoekster terecht kwam. De onderzoekster nam vervolgens zelf contact op om datum en uur af te spreken voor het interview. Twee mantelzorgers wensten niet deel te nemen. Dit was net voldoende om uiteindelijk tien mantelzorgers te kunnen interviewen. Hiervan zijn er acht mannelijke en twee vrouwelijke mantelzorgers. Zeven mantelzorgers geven zorg in het kader van het huwelijk, een man verleent zorg in het kader van een duurzame relatie, maar is niet getrouwd, een man zorgt voor zijn zus en een schoonzoon zorgt (samen met de dochter) voor de schoonmoeder.

In drie zorgsituaties is er sprake van een aangepaste woonvorm met ADL-assistentie. In de zorgsituatie waar schoonzoon en dochter de zorg opnemen, is er geen sprake van inwonende mantelzorg. Omdat de mantelzorg zeer intensief was en het interview veel informatie bevatte, werd het toch geïncludeerd.

Het onderzoeksprotocol van onze studie werd goedgekeurd op 1 maart 2004 door het Ethisch Comité van het Universitair Ziekenhuis Gent. Tevens werd aan het Wit-Gele Kruis Oost-Vlaanderen v.z.w. gevraagd om toestemming te verlenen voor dit onderzoek en hulp te verschaffen bij de samenstelling van de steekproef.

De onderzoeksrespondenten kregen de garantie dat de gegevens vertrouwelijk zouden worden behandeld en dat er geen herkenbare informatie aan derden zou worden doorgegeven, tenzij dat anders in samenspraak werd beslist. Op die manier werd de identiteit van de mantelzorgers beschermd totdat informed consent gegeven werd. Om de anonimiteit van de geïnterviewden te garanderen, werden alle persoons- en plaatsnamen vervangen door een letter. Na afloop van het onderzoek werden de bandjes met het gespreksmateriaal vernietigd.

Vooraleer over te gaan tot de eigenlijke start van deze studie werd participerende observatie toegepast. Hierdoor kregen we een helder beeld over het onderzoeksdomein. Deze stage vond plaats in drie verschillende settings, namelijk

- Hove te Donc Maldegem-Donk, dienst voor zelfstandig wonen voor MS-patiënten en hun familie (16 uur)

De informatie uit de participerende observatie samen met de conclusies die uit de secundaire analyse getrokken werden, vormden de basis voor de afname van tien eigen interviews. Tijdens deze interviews met de mantelzorgers werd verder gepeild naar ervaringen die zij hadden met de zorg die ze verleenden, hun ervaringen met verpleegkundige hulp thuis en hun toekomstbeeld.

Telkens werd dezelfde openingsvraag gebruikt: ‘Hoelang zorgt u al voor uw ziek familielid?’ en ‘Kan u iets vertellen over deze zorg die u geeft?’. Op die manier werd het ijs gebroken en werd aan de respondent de kans gegeven om rustig aan zijn/haar verhaal te beginnen zonder in een bepaalde richting te worden gestuurd. Verder werd gebruik gemaakt van een semi-gestructureerde vragenlijst met non-suggestieve vragen (cfr. bijlage 6). Deze lijst werd in overleg met de promotor en op basis van de secundaire analyse van de voorafgaande interviews door Hennie Boeije en de bevindingen uit de literatuurstudie, opgemaakt. In samenspraak met de promotor werd de vraagstelling herhaaldelijk aangepast om tot een volledig en duidelijk beeld van de onderzoeksvraag te komen.

De wijze van interviewen verliep altijd op dezelfde manier. Voorafgaand aan elk interview werden volgende zaken duidelijk meegedeeld:

- De informatie wordt anoniem gehouden. Enkel de promotor en de interviewer lezen het getranscribeerde interview. Verpleegkundigen en verzorgenden die over de vloer komen, krijgen deze gegevens niet te zien.

- Er wordt met topics gewerkt, waar de onderzoekster graag iets meer wil over weten, maar met de duidelijke vermelding dat de geïnterviewde volledig vrij is in wat men wil vertellen.

- Er wordt getracht om sociaal wenselijke antwoorden te vermijden door duidelijk te maken aan de geïnterviewden dat ze het meeste helpen door te vertellen hoe het nu werkelijk is of hoe het werkelijk beter kan.

Na de openingsvraag lieten we ons voor de volgorde van de vragen leiden door de thema’s die door de respondent zelf werden aangereikt. We hielden daarbij in de gaten dat alle vragen van de lijst met de daaraan verbonden topics besproken werden. Steeds hadden we in het achterhoofd dat we op zoek waren naar hoe familieleden van MS-patiënten hun eigen zorg beleven en welke ervaringen ze hebben met de verpleegkundige hulp thuis.

Na afloop van elk interview werd een memo opgesteld die gegevens bevatte over de respondent zoals naam, geslacht, relatie tot de zieke, woonplaats, datum en uur van afname, huidige professionele zorgverlening en algemene gezondheidstoestand van de zieke. Zaken die sterk naar voor kwamen uit het interview werden ook genoteerd. Op die manier werden al eerste indrukken neergeschreven die later behulpzaam konden zijn bij de analyse.

Plaats en uur voor de afname van de interviews vond in overleg met de mantelzorger plaats. Alle participanten gaven er de voorkeur aan om het gesprek bij hen thuis te laten doorgaan. Bij alle gesprekken was de zorgbehoevende zelf ook aanwezig, maar was er geen of slechts minimale inmenging in het gesprek. De interviews duurden gemiddeld 30 à 40 minuten met een uitschieter van 1 uur. Om de waarheidsgetrouwe weergave van het gesprek te vergroten, werden non- en semi-verbale uitdrukkingen door de interviewster ook vastgelegd.

Door de combinatie van de secundaire analyse van de interviews van H. Boeije en de zelf afgenomen interviews werd een helder beeld over de onderzoeksvraag verkregen. Volledige theoretische saturatie werd echter niet bereikt.

De interviews werden op band opgenomen en integraal getranscribeerd. Bij de gegevensverwerking maakten we gebruik van het computerprogramma Word (Microsoft Office®). De analyse van de interviews van Hennie Boeije en de analyse van de eigen interviews verliep op een analoge manier. Zoals goed kwalitatief onderzoek vraagt, werden in systematische stappen de gegevens gecodeerd, geanalyseerd en geïnterpreteerd (Maso & Smaling, 1998). Deze stappen volgden logisch op elkaar, maar evengoed kon een bepaalde hercodering leiden tot een andere analyse of interpretatie en vice versa. Steeds hielden we daarbij de slagzin: ‘misschien is het wel anders’ in ons achterhoofd. Dit betekent dat alle inzichten getoetst werden aan het geheel en de afzonderlijke data. Er werd geanalyseerd op twee niveaus. Ten eerste op het niveau van de mantelzorger zelf, dus binnen dezelfde case. Zo kon de beleving van deze respondenten beschreven worden. Op het tweede niveau werden de cases onderling met elkaar in verband gebracht waardoor patronen in de zorg naar voor kwamen. Via de constant vergelijkende methode werd codering van betekenisvolle interviewfragmenten toegepast. Belangrijke categorieën werden door interpretatie en vergelijking en rekening houdend met de context waarin iets gezegd werd, beschreven. Dataverzameling en -analyse wisselden elkaar steeds af.

Concreet werden in een eerste fase alle interviews grondig nagelezen en alle passages die duidelijk refereerden naar het onderzoeksonderwerp werden gemarkeerd.

In een tweede fase werden opnieuw alle interviews grondig nagelezen en werd er speciaal gelet op dingen die belangrijk leken te zijn, opvielen of terugkeerden. Steekwoorden werden tijdens dit proces genoteerd. Aan elke betekenisvolle eenheid in het interview werd op die manier een subcode toegekend. In dit vroege stadium van analyseren werd nog niet teveel aandacht besteed aan de precieze term. Wel werd nagegaan of deze code vruchtbaar was of niet. Pas later werden de juiste woorden gezocht om de subcodes te benoemen. Hierbij werd gekozen voor benamingen die zo dicht mogelijk aanleunden bij de woorden van de mantelzorger. Zo werd getracht om de betekenis van het gezegde zo weinig mogelijk geweld aan te doen. Waar het nodig was, werd ook wat verduidelijking neergeschreven bij de gekozen codes. Dit om latere interpretatie makkelijker te maken.

Aan de hand van de subcodes die genoteerd werden, werd nagedacht over wat een mogelijke onderliggende en gemeenschappelijke hoofdcode zou kunnen zijn.

Vervolgens werd elk interview opnieuw apart aangepakt. Elke relevante zin (of zinnen) die van een subcode was voorzien, werd via de knip- en plakmethode onder de desbetreffende code geplaatst. Soms gebeurde het dat een tekstfragment onder meerdere codes geplaatst kon worden. Het kwam ook voor dat een subcode volgens de context van het interview verkeerd geclasseerd stond en beter geplaatst stond onder een andere hoofdcode. Wanneer bleek dat een aantal gevonden subcodes samen toch op iets anders duidden, werd een nieuwe hoofdcode opgesteld.

De data uit alle interviews werden steeds vergeleken zowel binnen de context van het desbetreffende interview als tussen de verschillende interviews onderling. Dit was belangrijk om de werkelijkheid zoals die door de participanten werd ervaren, zo juist mogelijk te benaderen. Op die manier was het eveneens mogelijk om alle relevante gegevens uit alle interviews te groeperen per hoofdcode. Hoofdcodes die logisch bij elkaar hoorden, werden gegroepeerd en vormden op die manier een bepaald thema (cfr bijlage 8).

Het uiteindelijke analyseresultaat van het interviewmateriaal van Hennie Boeije leverde na drie analyserondes 19 hoofdcodes op, elk met een aantal subcodes onder zich (cfr. bijlage 7). Van deze 19 codes bleken er uiteindelijk 11 rechtstreeks verbonden met het onderzoeksonderwerp. Uit elke hoofdcode met bijhorende subcodes werden interpretaties en conclusies getrokken. Deze vormden mee de basis voor het opstellen van de topiclijst voor de afname van de eigen interviews.

Voor de analyse van het eigen interviewmateriaal werd op identiek dezelfde manier gewerkt en konden 33 hoofdcodes onderscheiden worden. Een aantal daarvan konden later geclusterd worden tot een bepaalde categorie of thema, bijvoorbeeld het concept passende zorg (cfr. bijlage 8).

In de laatste fase werden de verschillende hoofdcodes en categorieën naast elkaar geplaatst en werd actief op zoek gegaan naar gelijkenissen, tegenstellingen of bijzonderheden met als uiteindelijke bedoeling resultaten en conclusies te formuleren.

De onderzoeksresultaten zijn valide als ze werkelijk overeenkomen met de ervaringen van de onderzoeksrespondenten (Maso & Smaling, 1998).

De onderzoekster is zelf werkzaam als thuisverpleegkundige. Dit geeft het voordeel dat het domein van de thuiszorg van binnenuit gekend is, maar brengt tevens met zich mee dat extra aandacht moet besteed worden aan de bewaking van de objectiviteit. Men mag zich niet laten leiden door ervaring, maar wel op zoek gaan naar hoe het nu werkelijk is.

Om de validiteit van de verzamelde data zo groot mogelijk te houden, werden een aantal technieken gebruikt.

Vooreerst was het zo dat alleen die mantelzorgers die op vrijwillige basis instemden om over hun beleving te praten, geïncludeerd werden in het onderzoek. Op die manier vergrootte het werken met gemotiveerde respondenten de kans op waarheidsgetrouwe informatie. Ten tweede werd er tijdens de interviews zelf sterk opgelet dat de onderzoekster de geïnterviewde geen woorden in de mond legde of in een bepaalde richting aan het beïnvloeden was. Zo werd geprobeerd een klimaat van openheid en vertrouwen te creëren waarin de mantelzorg(st)er vrijuit zijn of haar verhaal kon vertellen. De interviews werden er vervolgens op nagelezen en bij de interpretatie werd met de wijze waarop de vragen gesteld werden, rekening gehouden.

Een betrouwbare weergave van de interviews bekwamen we door het letterlijk uittypen ervan. Het vermelden van non-verbale uitdrukkingen vergrootte de validiteit in interpretatie.

Alle documenten, briefwisseling, notities, memo’s en dergelijke met betrekking tot het onderzoek en de uitgeschreven interviews werden zorgvuldig bewaard. Op die manier werd getracht de navolgbaarheid van het onderzoek te vergroten.

Een beperkte vorm van datatriangulatie kreeg vorm door middel van de participerende observatie en door de afname van de eigen interviews. Interviewtriangulatie kreeg vorm door de interviews van Boeije te combineren met de afname van de eigen interviews. Hier is sprake van twee interviewers en twee verschillende interviewschema’s.

Om de nodige afstand te bewaren, was er supervisie van de interviews door de promotor en werd het ganse onderzoeksproces en de bijhorende resultaten en conclusies eveneens door de promotor op regelmatige tijdstippen aan een kritische blik onderworpen.

Dit onderzoek had als doel na te gaan hoe mantelzorgers van Multiple Sclerose patiënten staan tegenover hun eigen zorg en de verpleegkundige zorg die in de thuissituatie verleend wordt. Hiervoor werd een secundaire analyse van tien interviews toegepast, afgenomen in het kader van een voorafgaande studie (Boeije et al, 1999). Dit gegevensmateriaal werd aangevuld met tien interviews die we zelf afnamen.

In de triadische zorgsituatie spitsten wij ons toe op twee componenten, namelijk op de zorg die de mantelzorger zelf geeft en diens kijk op de zorg door de professional.

De resultaten van deze studie bevestigen eerder onderzoek, maar geven ook nieuwe gezichtspunten. De gegevensanalyse konden we situeren rond drie thema’s: de beleving van de eigen zorg door de mantelzorgers, hun beleving van de professionele zorg, in casu thuisverpleegkundigen en hun toekomstperspectief van zorg.

Achtereenvolgens wordt besproken wat de zorg betekent voor de mantelzorgers, hoe ze ertoe gekomen zijn die zorg op te nemen, welke zorgactiviteiten ze uitvoeren, welke evolutie ze in hun zorg waarnemen en welke impact de zorg heeft op hun eigen leven. Hoe mantelzorgers omgaan met de belasting van het zorgen en tegen welke grenzen ze in hun zorg aankijken, wordt eveneens besproken.

In de tweede paragraaf wordt beschreven hoe mantelzorgers ertoe komen professionele zorg, in casu verpleegkundige zorg, in te schakelen en hoe ze die verpleegkundige zorg vanuit de eigen zorgregie ervaren. Het concept ‘passende zorg’ kon hier uitgediept worden.

In de derde en laatste paragraaf van de onderzoeksresultaten wordt de toekomstvisie van de mantelzorgers beschreven.

Mantelzorgers geven verschillende betekenissen aan mantelzorg. Meest voorkomend benoemen ze mantelzorg verlenen als ‘iemand helpen’. Als men iemand kan helpen, dan wordt dat gewoon gedaan, zonder al te veel bij na te denken. Mantelzorg verlenen heeft iets gewoons en vanzelfsprekends.

“Ja, ik zie dat niet als mantelzorgen, ik ben hier en ik was hier, dus euh, ja... Ja, als ge hier kunt hulp bieden, dan biedt ge hulp. Punt gedaan. Zo simpel is het. Ik vind, ik vind gewoon als mens helpt ge iemand anders. Punt gedaan. Dus ik, ik zie dat mantelverzorgen niet als iets, euh, van ik kom nu mantelverzorger spelen. Nee, ik help ons P2 en of dat ze dat nu mantelzorger of verpleegster of of of ik weet niet wat noemen, ik vind dat mantelverzorger gewoon een naam is voor iemand te helpen.”

“Ik ben haar vriend en doe dus eigenlijk alles wat er mogelijk is, en wat zij eigenlijk niet kunnen. Door het feit dat ik hier blijf zie ik ook dingen die niet gevraagd worden.”

Waar de mantelzorgers gevraagd werd wat het voor hen persoonlijk betekende om zorg te geven, kwamen verschillende omschrijvingen naar voor. Voor de ene mantelzorger betekende dit zichzelf wegcijferen en er volledig voor gaan, voor de andere opkomen voor de zieke, maar ook voor zichzelf en dus de eigen grenzen bewaken. Men handelt steeds vanuit de achterliggende idee om de zorgontvanger gelukkig en tevreden te maken in de eigen vertrouwde thuisomgeving.

In de eigen interviews geeft geen enkele mantelzorger een negatieve betekenis aan het feit dat men zorg draagt. De zorg wordt bestempeld als zwaar, maar toch positief en waardevol. Men heeft er veel voor over om de zieke thuis te blijven verzorgen.

In de interviews van Boeije komt in twee gevallen wel duidelijk naar voor dat men niet vrijwillig gekozen heeft voor de zorgtaak en dat men het liever anders zou zien.

“Ik doe dat gewoon omdat het moet, ik kan niet anders, ik sta met mijn rug tegen de muur, ik kan niet anders, ik kan wel zeggen: nou, ik doe het niet meer maar dan zou ik moeten gaan scheiden of zo of apart gaan wonen of weet ik veel wat. Maar dat is dus helemaal niet aan de orde.” “Ja, het is een noodzakelijk kwaad en ik doe het omdat het moet, maar niet omdat ik het leuk vind.”

De overige mantelzorgers geven duidelijk aan dat het opnemen van de zorg een duidelijke keuze geweest. Ook al is die zorg niet te onderschatten en weegt ze van tijd tot tijd zwaar door, toch is het een bewuste beslissing geweest, waarvan men de consequenties aanvaardt.

“Ja.Ja. Ik wil hem niet achterlaten. Nee, ik zeg het. Dat hebt ge of dat hebt ge niet he. Dat is mijn keuze geweest en ik aanvaard die consequenties. Tuurlijk. En ik aanvaard dat. Ah ja.”

“Ja, ge moet wel, he. Ge kunt niet anders. Ge moet het aanvaarden, he. Want anders moet ge zeggen: ‘kijk, ik ga hier mijn boot afkuisen’. En dat doet ge niet, he. Ik vind dat. We hebben dat geweten he. Ge kiest daarvoor in mijn geval, he.”

Mantelzorgers geven aan dat het ‘zorgen voor’ iets is wat langzamerhand groeit en waarin men zich aanpast. De vraag om de zorg op zich te nemen wordt niet expliciet gesteld. Men ‘rolt’ erin. Slechts één mantelzorger geeft aan dat de zorg wel van de ene op de andere dag kwam.

De meeste mantelzorgers kunnen ook duidelijk aangeven vanaf welk moment ze zorg zijn beginnen geven.

“Nou de vraag wordt eigenlijk niet gesteld. Het is iets waar je zo langzamerhand inrolt en zeker in dit geval.”

“…en toen had ze niemand meer en toen belde ze mij of ik dat wou doen, zo eens met haar gaan wandelen, ik zei ook, waarom niet, en zo is dat wel gegroeid. Zo echt zo langzaam aan.”

“M: Al 51 jaar. Hij heeft de zwaarste aanval gekregen op 1 oktober als hij terug kwam van zijn laatste vakantiereis van G. Hij is thuisgekomen en is in elkaar gezakt en van dan af was het hek van de dam.”

Er zijn twee richtingen merkbaar. Niet alle mantelzorgers stellen zich de vraag waarom ze nu zorg zijn beginnen verlenen. Voor hen is het eerder ‘gewoon doen’ zonder al te veel bij na te denken. De zorg vloeit voort uit de situatie dat de partner ziek is en hulp nodig heeft. Het was gewoon de makkelijkste oplossing voor problemen waarmee men geconfronteerd werd. Voor andere mantelzorgers ligt aan de basis van de zorg toch een bepaalde motivatie.

Deze beweegredenen zijn divers. Er valt niet direct een gemeenschappelijke motivatie te onderscheiden. Vaak is er ook een combinatie van motieven om de zorg op zich te nemen.

Een van de belangrijkste motivaties waarom mantelzorgers - in het geval van partnerrelaties - hun zorgtaak opnemen, is de huwelijksplicht. Men heeft destijds beloofd om voor elkaar te zorgen in goede en kwade dagen en men wil zich aan die belofte houden. De verwijzing naar de huwelijksplicht betekent echter niet dat men niet uit liefde zou zorgen. Voor velen is het de liefde die de plicht oproept.

Het is m.a.w. niet alleen de plicht op zich, maar de combinatie van liefde en plicht die maakt dat de mantelzorger de zorg op zich neemt.

“Ik bedoel, als ge trouwt, dan belooft ge dat. Ik ben misschien van den ouwe stempel?” Ja, nee, het is waar, ge belooft dat he. Ja. Maar niet plicht alleen he! “Nee, nee, in goeie en in slechte dagen.”

“Ja, ik denk dat het toch de liefde is, die je voor elkaar voelt, het houden van. Ik doe deze dingen en ik kan deze dingen opbrengen doordat ik van hem hou. Ik denk, ja als mensen mij vragen van hoe hou je dat vol dan zeg ik toch ook ik hou van hem, ik heb beloofd lief en leed met hem te delen en daar sta ik achter en dat doe ik dus ook.”

Een andere belangrijke reden om de zorg op zich te nemen, is het vermijden van institutionalisering. Alle mantelzorgers benoemen hun angst voor een plaatsing, maar kunnen niet duidelijk aangeven waarom precies. Slechts één mantelzorger haalt aan dat vooral het gebrek aan privacy, de jonge leeftijd van de zieke en het niet aangepast zijn van een verpleeghuis aan de handicaps van MS-patiënten, de belangrijkste negatieve factoren zijn.

Soms is ook de combinatie van zorg en arbeid niet langer haalbaar en kiest men daarom bewust voluit voor de zorg.

Mantelzorgers vermelden ook nog financiële redenen, de patiënt die niet alleen kan gelaten worden of professionele hulp weigert, geloofsopvattingen, schuldgevoelens, geen andere oplossing zien, voor het oog van de buitenwereld of gewoon geen reden hebben om het niet te doen.

Uit de data blijkt duidelijk dat er niet alleen uit een nobele en positieve ingesteldheid met de zorg gestart wordt. Soms staat men gewoon met de rug tegen de muur omdat er geen andere oplossing is.

Wanneer gekeken wordt naar de zorgactiviteiten die de mantelzorger uitvoert, dan valt op dat alle mantelzorgers vooral uitvoerende taken beschrijven. Deze handelingen hebben zowel te maken met directe zorg, zoals hulp bij transfers en lichamelijke zorg, als indirecte zorg, zoals voedingsgerelateerde zaken, huishoudelijke en administratieve hulp. Een enkele mantelzorger voert ook verpleegkundig-technische taken uit zoals het nemen van de bloeddruk, het klaarzetten en toedienen van medicijnen en het noteren van observaties.

Sommige mantelzorgers fungeren hier echt als een partner in de zorg en beschouwen zichzelf in hun omgang met de verpleegkundigen als een medezorgverlener. Deze mantelzorgers vinden dat elk in de waarde van mantelzorger en professional gerespecteerd moet worden.

“Zelfs, euh, als ik er niet ben, dan zijn er toch veel taken die, die niet worden overgenomen. P1 kan moeilijk in de auto, ik draag P1 in de auto, moeilijk naar het verdiep, ik draag P1 de trappen op, als we op bezoek gaan bij familie of op vakantie, d'er zijn altijd moeilijke plaatsen, euh, met draaitrappen of, euh, smalle gangen waar een rolstoel niet echt doorkan of kleine kamers waar een rolstoel dan niet binnenkan...Ge moet P1 regelmatig dragen, dus, euh, als ik het niet doe, dan is het een beperking opnieuw voor P1.”

“Ja, helemaal, wij doen dat samen. Ik doe dit niet alleen. Wij doen alles samen.”

Geen enkele mantelzorger benoemt zelf de psychosociale aspecten van de zorg (o.a. luisteren, steun en toeverlaat …), ook al doen ze het wel. Of er niet meer mantelzorgers dit als mantelzorg beschouwen, is niet duidelijk. Dit roept vragen op naar hoe mantelzorgers hun zorg bekijken. Het lijkt erop dat ze hun zorg enkel bekijken in termen van dingen ‘doen’, eerder dan van ‘zijn’. Mensen die zorgen voor een familielid met MS ‘zijn’ pas mantelzorger of worden juist als mantelzorger benoemd door de dingen die ze ‘doen’.

Alle mantelzorgers, behalve éen,[6] geven aan dat er een verschil is tussen de zorg die ze verleenden bij de start van de zorg en de hulp die ze verlenen op het moment van het interview. Twee personen geven aan dat ze deze evolutie moeilijk kunnen omschrijven, omdat de veranderingen geleidelijk aan gaan.

Wat bij de zieke in de loop van het ziekteproces wegvalt aan vaardigheden wordt door de mantelzorger vaak spontaan overgenomen. Automatisch neemt de mantelzorger taken en rollen van de zieke over. De mantelzorger wordt daardoor in veel gevallen onmisbaar.

“Ja. Dat is boodschappen doen, kuisen … Practisch alles doen he. Ja, ’t zware werk dat zij niet meer kan doen, neem ik over. Bijvoorbeeld schotels afdrogen, nu gaat dat minder, dus doe ik dat.”

Tien mantelzorgers geven aan dat ze pas achteraf merkten - wanneer ze even stilstonden bij zichzelf en de zorgsituatie - hoe snel alles ging, hoe snel de ziekte evolueerde en hoe ze zelf ook meer zorg gingen verlenen. Precies omdat hun hulp iets vanzelfsprekends had, stonden ze er niet bij stil en verliep de zorg zonder noemenswaardige problemen. De zorg was op het moment van het interview een automatisme of gewoonte geworden.

Het is pas later, wanneer problemen opduiken, dat men de ernst van de zorgsituatie gaat beseffen en dat men tot de conclusie komt dat men alles bij elkaar genomen al erg veel doet.

“… je zit er middenin en op een gegeven moment doe je dit en je doet dat en twee jaar later doe je alles. Je hebt het niet in de gaten. Op een gegeven moment doe je een stap terug en dan zeg je: verrek, nu sta ik hier al.”

“Jah, dat wordt op den duur een routine he. Ja, dat gaat allemaal makkelijker en ge leert veel ook he. Als jullie [Wit-Gele Kruis] komen, kijk ik ook, verstaat ge? Ja, ja. En ge ondervindt meer he.”

“Het begint ermee dat je helpt met kleine dingetjes zoals schoenveters vastmaken en langzaam maar zeker doe je steeds meer en op een gegeven moment help je haar naar het toilet. Het is eigenlijk iets waar je langzaam inrolt. En echt de vraag stellen van: ga ik hiermee door of ga ik dit doen of ga ik dat doen, nee. Er is niet een moment dat je zegt van oh dit is een duidelijk grensgeval, oké nu ga ik dit doen of nu ga ik dat doen. Dat moment doet zich niet voor. Dus ja, je groeit daar langzamerhand in.”

“En ik heb gezegd: ik moet klaar zijn tegen dat het zover is en zo heb ik dus een beetje met een keer er kunnen ingroeien.”

Zorgactiviteiten breiden uit in de loop van de tijd, dit zowel in tijd - frequenter - als in volume - meer zorgactiviteiten die ook langer duren. De zorgzwaarte gaat meer doorwegen. Tegelijk moeten mantelzorgers zelf ook steeds meer inleveren op hun eigen leven.

“Jawel, een keer in de week ging ik toch altijd de boodschappen doen om de zware dingen te halen, maar nu is het gewoon alles halen. En afwassen, en eten koken en de wasmachine aanzetten, bed opmaken en ga zo maar door.”

“Nu doe ik nog veel meer. Vroeger deed ik altijd mijn best, maar nu is het nog meer. In het begin kon hij nog zelf zijn kousen aantrekken en nog zelf zijn schoenen aandoen. Dat is allemaal gedaan. Nu is het: Leg je op jouw bed, leg je plat want ik doe dat niet op de grond, ik kan zelf niet knielen. Dus nu moet hij op zijn bed plat liggen. En nu doe ik zijn banden van zijn benen, en ik doe zijn kousen aan en zijn schoenen. En zijn kamerjas als hij uit zijn bed komt. Ik steek zijn arm erin (want zijn linkerarm kan er bijna niet meer in, dus moet ik eerst zijn linkerarm erin steken voordat ik met de rechter begin). Alles moet ik nu doen, gewoon alles. En: zoetje, ik ben mijn bril vergeten. Ik zeg: hier , komaan. Hij gaat op de stoel zitten, zijn tanden poetsen, bloeddruk nemen, opschrijven.”

“Ja, dat hangt ervan af welke periode dat je ernaar kijkt. In het begin valt het nogal mee, dan kunnen dingen niet meer en daar stap je over heen en dat is: verder loopt het wel. Alleen je ziet naarmate het ziektebeeld erger wordt dat je steeds meer moet inleveren en je ziet dan ook dat het gezinsleven daaronder te lijden heeft, denk ik.”

Zorgbelasting heeft een objectieve en een subjectieve component. Het eerstgenoemde verwijst naar de objectief waarneembare verschillen in de zorgsituatie, de tweede component naar de inschatting die de mantelzorger zelf maakt (Duijnstee et al, 1993; Montgomery et al, 1985).

In dit onderzoek halen alle mantelzorgers het feit aan dat de zorg ‘zwaar beslag’ heeft gelegd op hun eigen dagelijks leven en dat van de patiënt.

Zeven mantelzorgers vermelden hierbij dat ook de ingesteldheid van degene voor wie ze de zorg opnemen, hun subjectieve zorglast bepaalt. Kan de zieke zelf niet goed overweg met de gevolgen van de ziekte, dan weegt de zorg bij de mantelzorger ook veel zwaarder door. De zorgmotivatie is veel groter wanneer de zieke een positieve attitude hanteert, zich niet eisend opstelt en waardering laat blijken voor de mantelzorger.

“Want als hij nu nog zo zou zijn als vroeger, egoïstisch en opstandig, dan zou het direct gedaan zijn. Dan had het nu al gedaan geweest.”

“Ja. Dat komt ook door haar houding, die op een gegeven moment zich, op welke manier dan ook, voor mij nog steeds op welke onbegrijpelijke manier dan ook, zich er min of meer bij neergelegd heeft dat het niet meer gaat, en daar, ogenschijnlijk vrede mee heeft.” “Dat maakt het natuurlijk wel weer voor ons hier een stuk makkelijker, ik kan mij heel goed voorstellen dat iemand in zo=n situatie de hele dag gaat liggen gieben en sterker nog, dat kan ik me eerlijk gezegd nog beter voorstellen dan dat het niet zo is.” “Ja, ik kan me de andere kant beter voorstellen dan zij. Maar gelukkig is het niet zo, en dat maakt het allemaal voor ons een stuk eenvoudiger. Ja, het maakt het inderdaad allemaal een stuk dragelijker.”

Er zijn twaalf mantelzorgers die aangeven dat het zorg geven van een grote intensiteit is en dat men altijd ‘on call’ is. Men benoemt dit in termen van permanent beschikbaar moeten zijn, zichzelf wegcijferen, het feit dat er altijd wel iets is wat de aandacht vraagt, voordurend geconfronteerd worden met de ziekte en haar gevolgen, onderbroken worden in de eigen bezigheden of niet meer toekomen aan andere taken of activiteiten buiten de zorg.

“Je komt eigenlijk nauwelijks aan andere dingen toe. Het bepaalt volkomen het ritme van de dag in de eerste plaats maar daarnaast ook nog een keer de zaken die er omheen liggen. Het regelen van een rolstoel, de hele bureaucratie waar je mee te maken krijgt, de Thuiszorg, noem maar op, …”

“Wat erbij gekomen is, of in de plaats gekomen is, is een full-time job, dus met haar bezig zijn. Dat is een full-time job he. 's Morgens doe je je ogen open, het begint en dat is tot 's avonds wanneer je gaat slapen.”

Hiermee samenhangend vermelden mantelzorgers dat ze inventief worden. Ze leren snel en efficiënt oplossingen bedenken voor problemen waarmee ze geconfronteerd worden.

“Ge laat u drie keren beetnemen door den trein die dan onder uwen neus, euh, verdwijnt. Ja, dus de keer daarop pak ik P1 in mijn armen en vlieg de trappen op, de trein in en dan hadden we ze [de trein].”

“Een klein voorbeeld. De brieven van de belastingen. Ik heb geen school gehad dat ik die belastingsbrieven kan invullen. Hij heeft nog goede momenten dus ik zeg: Ventje, kijk aub nog eens naar uw brief. Hij is eraan begonnen en heeft één van die brieven ergens verloren gelegd en niet meer vinden. We hebben twee dagen naar die brief gezocht –waar hij met potlood al aantekeningen had gegeven- en ik zei: Ik wil alles zien, ik wil fotokopieën nemen want ik moet het volgend jaar misschien alleen doen.”

Zes mantelzorgers leggen een verband tussen de zorg en hun professionele bezigheden. Vier personen kozen voluit voor de zorg omdat de combinatie zorg/arbeid niet langer haalbaar was. Ze zaten geprangd tussen werk, zorg en het opvoeden van kinderen indien die aanwezig waren. Vanuit de reeds vermelde motivatie van liefde/plicht kozen ze daarom liever voor de zorg.

Twee mantelzorgers kozen er resoluut voor hun job wel te behouden om niet continu met de ziekte geconfronteerd te worden.

“… ik ben dus daardoor van mijn werk afgegaan, ik was dus vroeger makelaar in onroerend goed. Dus, ze werd dus hulpbehoevend en ben ik dus uit mijn werk gestapt en daardoor ben ik nu dus hele dagen thuis, dus bij haar,…”

“Ja, ik was thuis, ik werk part-time ook nog wel, in de apotheek waar ik boven woon. Dat ga ik straks doen, dat is geen enkel probleem.”

Met uitzondering van twee personen[7] geven alle mantelzorgers aan dat hun leven niet meer hetzelfde is als voorheen, dus vóór het optreden van de ziekte en het geven van zorg.

Alle mantelzorgers ervaren dat hun leven sterk beïnvloed wordt door de zorg. Het gaat dan vooral over de ‘normaliteit’ die doorbroken wordt. Het eigen leven van de mantelzorger kent als het ware een ‘inkrimping’. Het gaat dan over een stuk vrijheid verliezen, beperkingen hebben, zich moeten aanpassen of het gevoel van de wereld afgesloten zijn.

“… het hinderlijkste, ja, dat je geen normaal leven meer hebt. Geen normaal leven meer, op allerlei vlakken, …”

“Je bent een stuk vrijheid kwijt. En je kunt toch een hoop dingen niet meer doen die je vroeger wel kon. Ja, je hebt gewoon een aantal beperkingen, …”

“Ja, je moet je aanpassen natuurlijk dat je op zeker ogenblik van de wereld dus afgesloten zijt. Je bent natuurlijk niet totaal afgesloten, maar het is bijlange niet het leven niet meer dat je vroeger had. Natuurlijk, financieel is dat natuurlijk ook verminderd daardoor, je moet je dus aanpassen aan de, op alle manieren, op alle manieren moet je je aanpassen.”

Die inkrimping heeft ook betrekking op het sociale leven. Men voelt de behoefte om contact te houden met de buitenwereld, andere familieleden en vrienden, maar de zorg bemoeilijkt dit.

Voor sommige mantelzorgers is het uitoefenen van een job daardoor niet meer mogelijk, voor anderen betekent dit niet meer op reis kunnen gaan of de zieke niet meer alleen kunnen laten en daardoor steeds afhankelijk zijn van vrienden en kennissen wanneer oppashulp nodig is.

Zoals reeds aangehaald, is de zorgopdracht die familieleden van MS-patiënten hebben zwaar en niet te onderschatten. Deze mantelzorgers leven in een voortdurende staat van ‘zich zorgen maken’. Er is altijd iets waar de nodige aandacht aan besteed moet worden, een probleem dat moet aangepakt worden of moeilijke beslissingen die genomen moeten worden. Naast de ingesteldheid van de zieke maakt dit de zorgopdracht eveneens subjectief zwaar om dragen.

“Maar ik heb altijd gedacht: Hij heeft nog zoveel jaren te leven. Dan dacht ik vorig jaar al: hij maakt het zo slecht. Hij ging achteruit dus hij zal gaan. We hebben de palliatieve periode ingeschakeld. Maar die palliatieve periode blijft constant.”

“Ik denk niet dat ik veranderd ben, maar wat er wel altijd zwaar weegt: de schrik. Gaat hij? Gaat er niks zijn? Ja, dat wel. Ja, ja. Dat zit, dat zit constant in mijn achterhoofd. En altijd op uw hoede zijn he? En altijd dubbel opletten voor hem.”

Het overgrote deel van de mantelzorgers kan de eigen grenzen, die men ervaart bij de zorg, duidelijk aangeven. Deze mantelzorgers aanvaarden hun eigen grenzen en weten dat ze die moeten respecteren willen ze hun zorg kunnen volhouden. Het is ook deze groep van mantelzorgers die makkelijker de stap zetten naar het inschakelen van professionele hulp of vooruitziend zijn naar de toekomst toe.

“Dat het stuk ondersteuning zeg maar naar P8 toe steeds meer vraagt en dat je in feite je eigen grenzen moet gaan bewaken want anders dan kom je dus in een situatie dat je met z’n allen denk ik in een uitzichtloze situatie terecht komt.”

“Ja, ja, ik ben veel wijzer geworden en ik heb gedacht: ik moet zien dat ik dit hier goed doe en dat ik zelf goed blijf. En ik ben mijn hobby’s beginnen ontplooien in de goede zin omdat ik het zou kunnen volhouden.”

Niet iedereen kan die grenzen echter zo duidelijk benoemen. Er is een verschillend niveau van bewustzijn met betrekking tot deze grenzen te onderscheiden. Zo zijn er mantelzorgers die voor zichzelf bewust geen grenzen in hun zorg vooropstellen omdat ze een eventuele plaatsing willen vermijden. Anderen zijn gewoonweg nog niet geconfronteerd geweest met grenzen in hun eigen zorgverlening.

“…op het moment dat ze niet meer alleen overeind kan en je kan niet meer naar het toilet en dat soort zaken, dan wordt het bijna een onhoudbare situatie. En wanneer dat moment aan de orde is, dat schuif je eigenlijk weg. Maar, je ziet dat gewoon dichterbij komen. En daarbij denk ik dat je het wegschuift omdat goede alternatieven niet voor handen zijn. Het enige in feite dat je af kan dwingen is verpleeghuisplaatsing, nou dat stel je gewoon tot het laatste uit. En wat daar omheen aan mogelijkheden zit, dat is beperkt en er zijn zulke lange wachtlijsten, dat het bijna dagdromerij lijkt om daarop aan te koersen.”

“Nee, een grens heb ik daar niet op gesteld, want ik denk, laat ons veronderstellen dat het nog verslechtert, dan, ik zal tegen dan waarschijnlijk ook klaar zijn om het te aanvaarden en te verwerken.”

Er is een mantelzorger die duidelijk aangeeft dat grenzen stellen aan de eigen zorg belangrijk is. Wanneer echter dat moment aangebroken is, worden die grenzen toch steeds weer wat verder gelegd. Men ziet geen andere oplossing omdat de professionele zorg niet aansluit bij de specifieke zorgbehoeften.

“Ik heb het gevoel dat dat niet zo star is. Ik heb het gevoel dat je daarin stapjes maakt. Als we vandaag zeggen van daar is ongeveer de grens wel bereikt, dan heb je zoiets van als je daar bent van nou ja er is nog geen oplossing, dus we verleggen de grens maar weer een beetje. Dat... Bijvoorbeeld ik heb altijd gezegd als je >s morgens gedoucht en aangekleed moet worden dan doe ik dat niet voor mijn werk, dan schakelen we de thuiszorg wel in, nu is het zover en doe ik dat eigenlijk automatisch toch weer en heb ik zoiets van om daar nu weer een half uur op te wachten tot de thuiszorg komt dan pik ik het zelf wel even mee. Zo, schuif je in feite steeds een stukje mee.”

Er zijn verschillende redenen om grenzen aan de mantelzorg te stellen. Mantelzorgers verwijzen naar de combinatie van zorg en arbeid, naar de fysieke component die de zorg met zich meebrengt en naar de mentale belasting. Wat de fysieke component betreft, stellen een aantal mantelzorgers heel duidelijk voorop dat ze de lichamelijke zorg overlaten aan de thuisverpleegkundigen. Daar wordt een duidelijke grens getrokken. Ook al vroegen we hierop door, toch was het moeilijk te achterhalen waarom men precies die zorg liever overliet aan de thuisverpleegkundige.

Bij degene waar we het wel konden achterhalen, was het standpunt dat lichamelijke zorg een taak voor verpleegkundigen was en niet voor mantelzorgers. In een andere situatie liet de eigen fysieke gezondheid van de mantelzorger het niet toe om nog langer zelf lichamelijke zorg te verlenen.

“…dat de moeilijkste consequentie …, van het ziek worden, eigenlijk, de combinatie van werken en thuiszijn…” “Nu, ja, nu wel... maar goed, het is lastig,…”

“Het is een vriendelijk mens. Dat is haar werk he. Dat doe ik niet. Ik was haar niet.” “ Ik ben ook geen verpleger hé. Ik ga P9 haar wonde niet verzorgen als de verpleegster hier is. Dat is haar taak. En ik ben geen verpleger ook.”

“Ja, ik heb een zware opgave, zeer zware opgave. Ja, toen mijn oudste zoon getrouwd was, heb ik tegen een van de verpleegsters gezegd als ik binnen dit en een jaar niet gek ben, dan word ik het. Maar ik geloof het niet dat ik gek ga worden, dat niet, natuurlijk, ik zal nooit iets gaan doen voor mijn vrouw wat ik niet kan. Laten we de zaak lichamelijk nemen, deze arm en die schouder zijn niet zo goed, ik kan niet veel heffen of dragen, ik zal mijn vrouw niet heffen of niet dragen of dergelijke meer, ik ga met haar, ze heeft dus een elektrische rolwagen, ik ga met haar niet wandelen, dat is te zwaar voor mij.”

Omdat de dagdagelijkse zorgopdracht een zware belasting betekent voor de mantelzorger, wordt op zoek gegaan naar strategieën om de zorg draagbaar te houden.

Zeven mantelzorgers hanteren een houding van ‘doorgaan’. De situatie is zoals ze is, men heeft een bepaalde keuze gemaakt en men doet verder op de ingeslagen weg. Deze mantelzorgers hebben de situatie aanvaard zoals ze is en verzetten er zich niet tegen. De ene moment gaat dit echter al beter dan de andere.

“Ja, ze heeft het en klaar uit, en ja, voor de rest, nou ja, we weten wat het is en we moeten er van maken wat er te maken valt. Zo doen we het allemaal. En we zijn toch ondanks dat, nog wel vrij vrolijk we maken dus wel veel pret en dat soort dingen. Dat blijven we gewoon doen, het is er gewoon en ja punt, dat kan ook.” “Ook wel, gewoon het ja hoor, we laten het niet bij de pakken... we blijven niet zitten, laat ik het zo maar stellen.”

Om de zorg vol te houden is bij alle mantelzorgers, in meer of mindere mate, de behoefte aanwezig om niet continu met de zorg geconfronteerd te worden, om even afstand te nemen van de zorg. Sommige mantelzorgers doen dit door er de voorkeur aan te geven toch te blijven werken, anderen willen er echt eens tussenuit zijn en even tijd maken voor zichzelf. Kan dit niet, dan komt voor die groep van mantelzorgers die hun eigen grenzen goed aanvoelen en ook bewaken, het voorbestaan van de eigen zorgverlening in het gedrang.

“En dat was ook de reden waarom ik gestopt ben, en sinds die tijd ben ik thuis, daarnaast heb ik wel vrij regelmatig, tussen regelmatig en voluit, laat ik het zo maar even stellen, heb ik dus >s middags een paar uur gewerkt bij een collega van me.” “Collega van mij, >s middags dus, het is mijn eigen vak dus dan ben ik niet constant hier.”

“ …nu ben ik met de kinderen, euh twee dagen weg euh of dat wordt op voorhand, op voorhand afgesproken.” “Dat wordt op voorhand afgesproken. Bijvoorbeeld dat kamperen, om er eens tussenuit te gaan, als we dan naar warme plaatsen gaan, waar P1 toch niet kan volgen.”

“Als ik hier dik onder de stress zit voor het een of ander en ik heb dan thuis nog een probleem met de jongens of met P8, en dat cumuleert dus, dan heb je zoiets van nou moet ik even uitkijken, dus dan moet ik ook gewoon even weg, en al is het dan een avondje tennissen of weet ik veel wat of naar de kroeg dat kan me niet schelen, maar dan moet je gewoon even ontladen. Op een of andere manier.”

“En daar heb ik het nu het zwaarst mee omdat de laatste twee jaren de batterijen niet kunnen opgeladen worden.”

Er is een mantelzorger die tegenover de partner doet alsof alles heel normaal verloopt en er niets aan de hand is. Een andere mantelzorger voelt niet de behoefte om zijn zorgen te delen met iemand en verwerkt het liever op zichzelf. Er is ook een mantelzorger die voldoening haalt uit haar plichtgevoel en trots is dat ze de zorg aankan.

“Ja, en ik ben eigenlijk niet zo praterig. En ik heb mijn zus dus, die bij mijn moeder woonde, die dus alleen overgeschoten is. Nou, die bel ik ook nog wel eens een keertje zo. En dan vertelt zij wat, en ik wat. Dus...” “Ik geloof dat ik ook wel niks zou kunnen zeggen, hoor” “Ja, want toen het jarenlang niet goed ging, daar wist eigenlijk geen mens wat van. Dat hebben ze pas later gehoord.”

M: Dat lag bij mij heel hoog. En ik ben daar zelf fier op dat ik het aankan. Want je voelt je dan ook gelukkig nadien, ge hebt er voldoening van.” “Dat ik kan ja. Behalve als ik echt ziek ben, dan zeg ik doodgewoon: het gaat niet meer. nu is het aan u.” “Oh, dan is het zo. Daar heb ik geen verdriet van.”

Alle mantelzorgers schakelden pas verpleegkundige hulp in als het echt niet anders meer kon. Het is ‘van moeten’, een noodzakelijkheid. Het is een keuze die eigenlijk geen keuze is.

Omwille van selectieredenen was er op het totaal van alle interviews één mantelzorger die geen professionele hulp inschakelde. Hier wou de patiënt absoluut niet dat iemand anders dan de mantelzorger lichamelijke zorg zou uitvoeren. Bovendien hadden de verpleegkundigen te weinig tijd om hun zorg uit te voeren en kwamen ze niet langs op passende tijdstippen.

“… en ge hebt de hulp nodig en als je die hulp niet aanvaardt, sluit je zelf een paar deuren, dus ge kunt daar niet buiten, weet ge,…”

“Van moetens.” “Moeten” “Als het niet meer gaat, moet het.” “Tja, ge probeert altijd nog wat verder, maar, maar, maar, op een bepaald moment sta je voor het feit dat het niet anders meer gaat. Als ze alle pannen uit haar pollen [handen] laat vallen, jah ...” “Ja, maar het is zoals ik daar juist zeg, ‘moeten’.” “Het kon niet anders, het kon niet anders.” “…maar als ge niet verder kùnt.”

“En daarmee, de boel was hier vuil. Ik heb het allemaal opgekuist, ik heb me daar neergezet en 10 min. nadien, toen ik zat: “Zoetje, ik zou toch nog eens moeten gaan;” Dan was hij alweer bezig en allemaal het zelfde. Dan kon ik niet meer. ’s Avonds om 10u; dan heb ik [de zoon] opgebeld en het wit-gele kruis. Het wit-gele kruis is me dan komen leren hoe ik de pampers moest aandoen en vanaf dat moment, broeken aan zonder knopen…”

De belangrijkste motivatie om externe hulp in te schakelen is niet zozeer dat de mantelzorgers voelen dat ze niet die hulp kunnen bieden waaraan de hulpvrager nood heeft, maar wel dat ze merken dat de zorg erg veel wordt. Mantelzorgers willen niet falen in hun zorgopdracht. Daarom is het inschakelen van professionele hulp een noodzakelijk kwaad. Ze hebben zichzelf en/of degene waar ze voor zorgen beloofd om zolang mogelijk de thuissituatie in stand te houden. Dat argument weegt veel zwaarder door dan de privacy die geschonden wordt, het feit dat lichamelijke zorg liever niet door vreemden worden uitgevoerd of het feit dat men gebonden wordt aan tijdstippen en afspraken, zoals de literatuurstudie aantoonde.

De zieke kan in de vertrouwde thuisomgeving blijven en moet niet ‘weggedaan’ worden. Op die manier vindt er legimitatie plaats om professionele hulp in te schakelen.[8]

“Ik en mijn dochter is ook verpleegster. En zij heeft gezegd (ons X): Zo niet hé. Mama, jij kan dat niet alleen. Je moet hulp aannemen en zien dat je het volhoudt.”

Het zijn de mantelzorgers die heel duidelijk hun eigen grenzen stellen en bewaken, die het makkelijkst de beslissing nemen om verpleegkundige hulp in te schakelen.

“Ik zou hem nooit gewassen hebben en ik zal niet zeggen dat, als hij onverwacht een klap krijgt dat hij iets vuil maakt zal ik dat wel efkes afkuisen. Daarstraks heeft hij ook een vuile broek gemaakt en dan trek ik de broek kapot. Dat zijn dingen die je zelf kan hé. Maar echt wassen? Nee, daar begin ik niet aan. Zijn tanden poets ik en zijn bril en zijn bloeddruk neem ik en daar houdt alles mee op.”

Door beroep te doen op professionele hulp kunnen ze zelf hun eigen zorg verder volhouden en hun leven met die zorg haalbaar maken of houden. Het enige alternatief voor institutionalisering is het inschakelen van professionele hulp. Het is precies een plaatsing die alle mantelzorgers willen vermijden, zo lang mogelijk uitstellen of pas als laatste interventie gebruiken.

“Deden we alles zelf, ja en dan verdrinkt ge in de problemen. Hum, want elke dag een stapje bij is niet veel, dat is zoals uwe slaap inkorten elke dag 5 minuten, dat is niet veel, maar op de duur heeft dat zijn effecten.”

“Dat is natuurlijk een gans werk he? Dat is van 's morgens tot 's avonds, maar alleen kunt ge dat niet aan. Dat bestaat niet.”

“Ge hebt niet veel keuze he, het is van moeten, moeten.” “Het is dat [thuisverpleging] of het bejaardentehuis.” “Dus ge hebt geen keus.” … “Het is dat of ze wegdoen.”

Er zijn ook nog andere beweegredenen: de mantelzorger die zelf ziek wordt, de zorg die lichamelijk te zwaar wordt voor de mantelzorger of vanuit een houding dat je zelf niet moet doen wat anderen kunnen doen. Sommige mantelzorgers redeneren dat verpleegkundigen er toch specifiek voor gestudeerd hebben. Ze schatten de deskundigheid van de verpleegkundige hoger in dan hun eigen zorgcompetentie. Andere mantelzorgers schatten hun eigen zorgcompetentie hoog genoeg in, maar hebben de verpleegkundigen toch nodig omdat ze een aantal specifiek technisch-verpleegkundige handelingen niet zelf kunnen uitvoeren.

“Ah ja, zij is dus op een zeker ogenblik, nee, ik ben op een zeker ogenblik ziek geworden, ik had een blaasontsteking en ja, ik kon haar absoluut niet helpen en dan hebben we de verpleegsters gevraagd, van Solidariteit voor het Gezin, en die zijn dan gekomen en die zijn blijven komen.”

“Ja, dat gaat dus, maar iedere keer, wat dat moet gebeuren, gebeurt. En ik zou zeggen wat ik door iemand anders kan laten doen, laat ik door iemand anders doen, en doe ik zelf niet.”

“Haar een andere pamper aandoen, laat die verpleegsters dat doen.” “Ik heb, ik heb, eerlijk gezegd, den indruk dat die mensen, zij zijn genoeg gekwalificeerd of beter gekwalificeerd dan ik. Eeuugh, dat ze, dat ik mij daar niet moet van aantrekken.” “Ik heb geen behoefte om mij daarin te moeien.” “En ik heb geen behoefte om daar in de wc of in de badkamer, daar bij manier van spreken gaan bij te staan, om te zeggen van dat moet ge doen en dat moet ge doen en dat moet ge doen.”

Het is niet altijd dezelfde persoon die de uiteindelijke beslissing neemt om thuisverpleging in te schakelen. Meest voorkomend is het een gezamenlijke beslissing geweest van patiënt en mantelzorger, op de tweede plaats patiënt of mantelzorger en familie afzonderlijk. In drie zorgsituaties kwam de thuisverpleging er op voorstel van de eerste lijn zelf (op advies van de huisarts of via een thuiszorgteam), in vier gevallen via de tweede lijn, namelijk als het vervolg op een ziekenhuisopname.

Behalve in twee gevallen was het inschakelen van thuisverpleging dus elke keer bewust en weldoordacht, ook al was het een keuze die men niet graag wou maken.

Bij de uitzonderingssituaties is er één mantelzorger die niet goed weet wat hen ertoe heeft gebracht om thuisverpleging in te schakelen, bij een andere zorgverlening is het allemaal vanzelf gegaan, is men erin gerold. Dit bevestigt het vermoeden dat het vooral die mantelzorgers zijn, die hun eigen grenzen goed aanvoelen en die ook aanvaarden, die ook, al dan niet in samenspraak met de patiënt, effectief een hulpvraag stellen.

In veel zorgsituaties komt een ganse rits hulpverleners aan huis. Meest frequent is dit de combinatie van thuisverpleging en diensten voor gezins- en bejaardenhulp. Andere hulpverleners zijn huisarts, kinesitherapeut, poetshulp, ziekenoppas, maatschappelijk werker en logopedist.

Ook al is het inschakelen van professionele hulp, in casu verpleegkundige hulp, geen gemakkelijke stap, eenmaal hij gezet is, wordt hij door alle mantelzorgers overwegend als positief beschouwd. Mantelzorgers beschrijven dit in termen van ‘loopt prima’, ‘geen problemen mee’, ‘heel tevreden’, ‘werkt perfect’.

Zeven mantelzorgers zeggen letterlijk dat de zorg niet haalbaar zou zijn zonder de inschakeling van de thuisverpleging. Deze mantelzorgers beschouwen het inschakelen van thuisverpleging niet als een opstapje naar institutionalisering. Integendeel, de zorg door de verpleegkundigen is een conditio sine qua non om de zorgsituatie thuis te dragen, wat ook het doel is van deze mantelzorgers.

De mogelijke nadelen van de inschakeling van thuisverpleegkundigen, zoals gebonden worden aan tijdstippen en afspraken, wegen niet op tegen de voordelen ervan. Inschakeling van thuisverpleegkundigne maakt de dingen niet moeilijker. Integendeel, mits de nodige afspraken en voldoende vertrouwen, worden veel dingen makkelijker en betekenen ze een grote hulp voor de mantelzorger.

“Dat is natuurlijk een gans werk he? Dat is van 's morgens tot 's avonds, maar alleen kunt ge dat niet aan. Dat bestaat niet.” “Nee, moest het Wit-Gele Kruis hier niet zijn ... Ge kunt dat niet.”

“Nee, ik heb ze nodig. Ik kan me niet indenken wat gemakkelijker zou zijn. Ge zou uw vrijheid terug hebben, maar daar moet je potverdikke weer hard voor werken.”

Het positieve is zowel in psychisch-emotionele facetten als in fysieke componenten terug te vinden.

De mantelzorgers vinden steun en geruststelling in hun sociale contacten met de thuisverpleegkundige. Men vertrouwt op hun deskundigheid. Problemen kunnen besproken worden en door te praten over dagdagelijkse dingen hoeft er even geen confrontatie te zijn met de ziekte en de gevolgen ervan.

“Ja. Soms, je praat al eens met die, ook over P16, je praat er al eens over. Je zegt al een keer, kijk, wat denkt u enzovoorts. Dat wel. Want P16 is zo dat ze zegt ja, nu overlaatst, het laatste probleempje dat ik besproken heb, het zijn probleempjes, ze, de dokter heeft haar een antibiotica voorgeschreven en nu had ze daarvan buikkrampen van, had ze buikkrampen gekregen, dus is dat van die antibiotica is haar besluit, ja, voor mij is dat geen dus, het is ook nog wel natuurlijk en dan zou ze die weer niet gaan nemen, en zo, dan zei ik dat tegen de verpleegster, die overtuigt haar van dat toch maar door te nemen.”

“Ik vond dat wel aangenaam. Dus een gedeelte van de dag, dus bij voorbeeld het morgentoilet, die, dus het wassen en kammen en zo meer en kleden, dat viel voor mij weg, nu dat is, dat was wel laat ons zeggen een uur per dag dat ik met de ziekte niet geconfronteerd werd.”

In puur fysieke termen betekent het inschakelen van thuisverpleging een stuk zorg dat wegvalt voor de mantelzorger en een verlichting van diens takenpakket.

“Hij helpt mijn man te douchen, twee keer in de week doucht ie mijn man en daar ben ik dus nu vanaf. Want ik deed het dan één keer in de week, want het was voor mij gewoon zo'n zware taak, ik deed het maar één keer in de week. Voor de rest waste ik hem gewoon in bed, maar deze verpleegkundige komt twee keer in de week en die doucht hem dus ook twee keer in de week. En dat is voor mij een hele verlichting vind ik.”

Er zijn twee mantelzorgers die hierover een andere mening hebben. Zij beschouwen hun takenpakket als klussen opknappen binnen- en buitenshuis, administratieve dingen regelen en dergelijke. Dat zijn precies taken die niet worden opgenomen door de thuisverpleegkundige. Inschakeling van professionele hulpverleners verlichtte dus niet het eigen takenpakket.

Opvallend is verder dat door het inschakelen van thuisverpleegkundigen geen extra tijd vrijkomt voor de mantelzorger. Thuisverpleegkundigen verlichten wel de zorg, maar zorgen niet voor extra tijd. Het inschakelen van huishoudelijke hulp doet dit wel. Die tijd wordt dan ingevuld met zaken die door de mantelzorger belangrijk worden geacht, maar waar men onvoldoende aan toekomt.

“Vanochtend voor het eerst, of eigenlijk voor de tweede keer ben ik weggeweest toen hun er waren, boodschappen halen, het was voor het eerst, je weet dan nog niet hoe je ermee om moet gaan.”

“Die vrije uren, wel, dat ik iets kan doen dat niet altijd geconcentreerd is op de ziekte van mijn vrouw.”

Eén mantelzorger kiest bewust voor een woonvorm met ADL-assistentie in combinatie met verpleegkundige hulp om meer tijd te kunnen besteden aan de opvoeding van de kinderen.

In twee zorgsituaties maakt men gebruik van het PGB (PersoonGebonden Budget in Nederland). Deze vorm van externe hulpverlening heeft als grote voordeel dat men zelf de mogelijkheden in handen heeft om de zorg passend te maken en dan vooral wat de keuze van de hulpverlener en de tijdstippen van de zorg betreft. Nadeel is wel dat dit enig organisatietalent van mantelzorger en zorgbehoevende vereist.

Bij veel zorgsituaties is er sprake van wat ‘wederkerigheid in de zorg’ genoemd kan worden. De thuisverpleegkundige draagt zorg voor de patiënt en de mantelzorger, maar ook omgekeerd draagt de mantelzorger zorg voor de verpleegkundige. Dit gebeurt door de verpleegkundige te helpen met kleine dingen, maar uit zich ook in bezorgdheid en dankbaarheid tegenover de verpleegkundige.

“Ja, ze [vroegere vpk.] is hier bijna zeven jaar geweest. Ja, want ik ben daar onder de voeten van geweest, zunne. Op den duur draagt ge daar zorg voor he?” “Ja, ja, ja, ja. Ge moet daar zorg voor dragen, zunne. 't Is waar zunne, als 't zo koud is en zo, ja, ja.” “Ja, want zelfs kijk, als K [bejaardenhelpster] boodschappen doet, ze moet over de [grote straat], ik zeg 'oppassen he'.” ”Dat is mijn natuur zunne. Dat gaan ze mij niet afleren, zunne [een beetje op een lachende manier]”

“A. drinkt geen koffie, maar van mij krijgt ze elke dag zo’n klein fruitdoosje, van fruitsap of iets anders met fruit. Ik zeg: lief kind, ik toon op die manier dat ik dankbaar ben. Meer kan ik niet en het doet me ook geen pijn dat ik dit geef hoor.”

Doorheen alle interviews is duidelijk merkbaar dat ook de omgang met de thuisverpleegkundigen een routine wordt doorheen het verloop van de tijd. Net zoals de eigen zorg, wordt ook de verpleegkundige hulp iets gewoons en vanzelfsprekends. Zolang er zich geen problemen voordoen, worden daar niet veel woorden aan vuil gemaakt.

“Het Wit-Gele Kruis drie keer per dag, logopedie een keer in de week, wat hebben we nog, familiehulp drie keer in week ...” “Ja. En de dokter drie keer in de week.” “De maandag, de woensdag en de vrijdag.” “Er schiet niet veel over he.” “Ja, ja. Ge zoudt er van verschieten zunne.” “Maar op den duur, loopt ge daar automatisch in. Dat, dat, dat, dat rolt. Dat loopt, dat loopt.” “En ik loop mee he. In 't gareel. [al lachend]”

De verpleegkundige komt zorg geven aan de zieke, maar betekent veel meer. Mantelzorgers vinden steun en waardering bij de thuisverpleegkundige en voelen dat er niet alleen zorg gedragen wordt voor de zieke, maar ook voor hen.

Mantelzorgers voelen zich het meest geholpen met de zorg die verpleegkundigen geven aan de zieke. Ze plaatsen zichzelf steevast op de tweede plaats, maar vinden het wel fijn en aangenaam wanneer de verpleegkundigen ook aandacht aan hen besteden en hun problemen kunnen bespreken.

In dergelijke zorgsituaties is er sprake van ‘partnerschap in de zorg’. Verpleegkundige en mantelzorger dragen samen de verantwoordelijkheden voor de zorg.

“Och, dat zijn schatten, die kan je eens aanspreken, je kan eens babbelen. Ik weet dat ze moeten zwijgen… Het zijn eigenlijk vriendinnen geworden op al die jaren. Zo moet je het zien.”

“Nou ja, je leert ze wat kennen en dan, ja, je krijgt alle, weet ik veel, Sinterklaas, de cadeautjes, de gedichten, de verjaardagen, gewoon de dagelijkse dingen.” “Ja, er zijn er zeker een paar bij waar dat, ja hoor, ja...” “Ik hoef niet over de ziekte te praten.” “Nee, daar gaat het ook niet over, nee, daar gaat het nooit over, het gaat over de dagelijkse dingen.”

“Als er iets is dat ik zelf niet zou kunnen dan vraag ik het aan de verpleegster. In het weekend komen ze niet binnen omdat ik hier ben maar je praat daarom wel over bepaalde dingen.” “Ja ja , dat wel. En omgekeerd ook hoor. Zij weten als ik hier ben. Mijn werk mag nog zo dringend zijn, als het nodig is, laat ik alles vallen.”

Dit partnerschap kan twee verschillende vormen aannemen. Sommige mantelzorgers wensen heel sterk de regie van de zorg in eigen handen te houden. Het zijn mantelzorgers die assertief zijn, weten wat ze willen en dit met het nodige respect ook zo communiceren naar de verpleegkundigen toe. Ze zijn sterk in het coördineren van de zorg.

En ik stel het geweldig op prijs als ze binnenkomt dat ik dan even zonder zorg ben want als ik er niet ben, kunnen ze binnen. En dan kom ik terug thuis, (want zoals met die hitte wilde ik geen boodschappen doen overdag en heb ik dat de vrijdagmorgen gedaan) en heeft A. [vpk] hier alles alleen gedaan. En dan kom ik hier binnen en is het allemaal goed achter de rug. Hij zit proper in zijn zetel. Wat moet je nog meer hebben?”

“Stond er een verpleegkundige heel moeilijk te doen en in eerste instantie wil je daar niks van zeggen, ja, dat is hun werk en eh. Maar op een gegeven moment ga je wat vaker met elkaar om, en dan zeg ik: weet je dat dat ook anders kan? Hoe doe jij dat dan? Na, deed ik ze voor. Verhip, ja, dat is veel makkelijker.”

Andere mantelzorgers vertrouwen meer op de deskundigheid van de verpleegkundigen. Ze laten de coördinatie van de zorg liever over aan de professional. Dit betekent echter niet dat er geen overleg is of dat de mantelzorger over zich heen laat lopen.

“Maar ze, ze kennen het beter of ik, precies he.” “Ja, ze doen dat goed. Ja, ja.” “Elk weet wat dat ze moeten doen.” “En anders zeg ik het wel.”

Er zijn een aantal elementen die maken dat de zorg door thuisverpleegkundigen als ‘passende zorg’ kan omschreven worden. Deze zorg kan vergeleken worden met een puzzel waarvan alle stukjes op zijn plaats vallen. Het zijn die elementen die door mantelzorgers omschreven worden als positieve factoren van de thuisverpleging én als negatieve factoren als daar niet aan voldaan wordt. Tegelijkertijd is het ook datgene wat mantelzorgers verwachten van de zorg door thuisverpleegkundigen.

Mantelzorgers hebben zeggenschap in de manier waarop ze samen met de verpleegkundige de zorg aanpakken. De zorg door de thuisverpleegkundigen sluit op die manier naadloos aan bij hun eigen zorg. Zo wordt ook de professionele hulp in de loop van de tijd iets gewoons en vanzelfsprekends.

Mantelzorgers voelen zich daadwerkelijk ontlast en geholpen in zorgsituaties waar sprake is van passende zorg. Is dit niet het geval, dan maakt de professionele zorg de dingen juist moeilijker i.p.v. gemakkelijker.

Doorheen alle interviews komt duidelijk naar voor dat de mantelzorgers een routine ontwikkeld hebben in hun zorgactiviteiten. Dit is noodzakelijk om alle hulpverleners op elkaar afgestemd te krijgen. Het is eveneens belangrijk om ook andere activiteiten buiten de zorg gedaan te krijgen zoals boodschappen doen of beroepsactiviteiten uitoefenen.

“Ik ben ik dat gewoon [dat de vpkn. drie keer per dag over de vloer komen]. Alles wordt ge gewoon. Ja. Dat stoort mij niet. Nee. Nee.” “Ik ben altijd thuis he. Dat is het verschil. Ik zeg dat niet. Ik ben altijd thuis. En vroeger, als ik buiten ging, deed ik mijn boodschappen achter dat ze geweest hadden he. Ik was ik dan ook thuis he.”

“Het Wit-Gele Kruis drie keer per dag, logopedie een keer in de week, wat hebben we nog, familiehulp drie keer in week ...” “Ja. En de dokter drie keer in de week.” “De maandag, de woensdag en de vrijdag.” “Er schiet niet veel over he.” “Ja, ja. Ge zou er van verschieten zunne.” “Maar op den duur, loopt ge daar automatisch in. Dat, dat, dat, dat rolt. Dat loopt, dat loopt.” “En ik loop mee he. In 't gareel. [al lachend]”

Het wordt door de mantelzorgers sterk geapprecieerd wanneer thuisverpleegkundigen respect hebben voor deze ‘zorgroutine’. Mantelzorgers stellen het op prijs wanneer verpleegkundigen hun zorgsituatie individueel bekijken en hun zorg daarop afstemmen. Dit uit zich bijvoorbeeld in de tijdstippen waarop de verpleegkundige langskomt en in de manier waarop de zorg wordt uitgevoerd. Men heeft liefst dat men steeds langskomt op ongeveer hetzelfde tijdstip, maar met behoud van de nodige flexibiliteit. Vier mantelzorgers geven aan dat ze zich over tijdstippen van zorg geen zorgen willen maken. Een andere mantelzorger merkt op dat vervangende verpleegkundigen de zorg niet uitvoeren zoals de vaste verpleegkundige wel gewoon is te doen en vindt dat vervelend.

“Nee. A.[vpk.] doet haar best. Zij komt hier altijd 9.30u en 11u. Je weet dat en je richt jouw huishouden ernaar.” “Ja, maar ze doet het goed. B heeft graag dat ze ’s morgens heel vroeg kan komen omdat ze dan in de buurt is. En zij komt om 8.15u. En ik zorg dan dat er koffie is natuurlijk, dat ze er een potje koffie bij heeft. Maar ik ben dat gewoon.”

“Ja, ik zelf heb vaak gehad dat ik de verpleegkundigen wat kon leren. Want wat dat betreft. Kijk, ik kleed mijn man dagelijks aan, dus dat is zo routine en dat, je bent zo op elkaar ingespeeld he, dus vinden wij, denk ik ook gauwer handigheidjes, hoe het het makkelijkste kan.” “Ja, ik heb dat wel ervaren dat een patiënt, die heeft een eigen manier van zijn verzorging en die wil dat dan graag ook op die manier gedaan hebben en dan is het inderdaad heel belangrijk dat zo'n verpleegkundige vraagt: hoe wilt u dat ik het doe? Ik denk dat dat heel belangrijk is. Want dan gebeurt het toch op hun manier en voor die patiënt is dat heel prettig.”

“Ik weet het niet maar hij was ook slordig in het aandoen van de banden rond de benen van mijn man. En dan ’s avonds, als je die band uitdoet , staan de golven in de benen van het bloed en het water. Het bloed dat dik en dun staat en dan is dat een ressort.” “En bij A. [vaste vpk] en bij de andere als het schoon gebonden is, heeft hij ’s avonds een mooi glad been.”

Uiting van respect voor de zorgroutine betekent voor mantelzorgers ook het langskomen van vertrouwde verpleegkundigen. Dit hoeft niet steeds dezelfde verpleegkundige te zijn, maar toch liefst een klein vertrouwd groepje met wie men een vertrouwensband heeft kunnen opbouwen en die weet hebben van de voorgeschiedenis van de patiënt en de mantelzorger. Het doet mantelzorgers verdriet wanneer vaste en vertrouwde verpleegkundigen wegvallen.

“Nee hoor, we hebben geloof ik al 5 of 6 verschillende gehad, nu begint het eigenlijk een beetje een vaste ploeg te worden van 3 mensen.” “Dat denk ik wel. Zeker wel, het maakt het wat meer vertrouwd, toch wel, wat je aan elkaar hebt.”

“Maar de vertrouwensband hebt ge met allemaal, toch. Door de band door, euh, komen er misschien, euh, [moet even nadenken] pakt aan de basis, zeker 4 verpleegsters, maar pakt in totaal 8 of 10. Euh, die ons door de jaren door goed kennen, zelfde familiehulp en de ADL-dienst.”

“Ik vertrouw haar [vpk] ,ja, ik vertrouw haar.” “Maar ze weet het en dan hangt er een papiertje aan de deur : Verpleegster van het wit-gele kruis, kom langs achter. Dat is dan opgelost.” “Ik vind die band fijn. Ik maak me geen zorgen.”

Het opbouwen van dergelijke goede band met de verpleegkundige , zorgt voor een ‘gedeelde verantwoordelijkheid’. Men draagt samen zorg voor de zieke. Men heeft niet langer het gevoel dat de zorg alleen op de eigen schouders rust, maar dat er iemand is die met hen mee op weg gaat. Dit maakt de zorg voor de mantelzorger haalbaar en aangenaam.

“Ja, ja, dat is zo. We plagen wij soms ne keer mekaar. We plagen wij ne keer ons X [vpk] ook. Maar ik zal nooit zeggen, ik zal altijd zeggen, 'ons'. Ons X, ons ... Ja, ik zeg dat. Het is een gewoonte, zunne. 't Is niet om familiair te doen, he. Maar ge zegt dat, ja. Dat is mijn natuur. Ja, en op den duur, al die jaren, jong.”

Eén mantelzorger laat zich overwegend negatief en sceptisch uit over de thuisverpleging. Het gaat daarbij vooral over de angst dat dingen juist moeilijker worden i.p.v. gemakkelijker. Deze mantelzorger beschouwt de externe hulp als het opgeven van een stuk zelfstandigheid en onafhankelijkheid. Het voor hem niet op de meest passende tijdstippen langskomen van de hulpverleners, vormt de grootste struikelblok.

“Want dan moet ik op de thuiszorg gaan zitten wachten. Kijk, ik kan dan niet weggaan en zeggen van nou ik ga nu weg. Dan moet ik eerst wachten tot de thuiszorg er is. Dus als de thuiszorg een uur later is, dan zit ik me hier een uur op te vreten omdat ik niet weg kan. Dus ik ben heel bang dat het eigenlijk averechts zal werken.”

“Ik ben er niet echt enthousiast over. Ook een beetje omdat je een stukje zelfstandigheid opgeeft. Dat zit er toch een beetje in.”

Passende zorg is ook zorg die de normale uitgevoerde zorg overstijgt. Het is iets extra doen en zit vaak verrassend genoeg in kleine dingen, zoals een verpleegkundige die weet waar het verzorgingsmateriaal terug te vinden is, een verpleegkundige die eventjes gaat ‘zitten’ wanneer ze wat tijd extra heeft of een verpleegkundige die dingen ‘ziet’ die moeten gebeuren, zonder dat het expliciet moet gevraagd worden. De zorg wordt op die manier precies uitgevoerd zoals zieke en mantelzorger het graag hebben.

“Als, als verpleegkundige of als arts, gaat ge automatisch u daaraan aanpassen. Maar als ge zegt van, goh, nu heb ik een keer 5 minuten tijd, nu zet ik er mij ook ne keer vijf minuten bij, ge luistert ne keer …”

“Ik heb daar niet, ik heb daar geen, geen last van. Maar ik denk dat dat een groter probleem is voor de patiënt, regelmaat en weten wie dat ze hebben. Want den dienen weet de onderbroeken liggen en den dienen weet de soutiens liggen en den dienen weet dat liggen en als het alle dagen een andere is, waar dat ge alle dagen alles moet uitleggen, is dat vervelend.”

“Ze doen alles wat dat ze kunnen.” “’t Is waar.”Nee. Ze doen, allé, als ge iets vraagt, doen ze het en ge kunt daar niet méér aan vragen of verlangen. Nee.” “Nee. Gelijk dat opheffen, die toiletstoel, dat gaat moeilijk he, awel ik moet ik dat ...” “Ja, omdat ik dan hoog moet heffen he.” “Ja. Ik loop ook niet vast he. Awel, ik moet ik dat niet vragen, zunne. Ze doen dat.” “Ja en de bassin en zo, dat wordt allemaal ... Allé, ik moet dat niet vragen, ze doen dat.” “Ja. Vroeger deed ik dat zelf weg, maar nu zien ze dat dat niet goed meer gaat.” “Ja. Ja.”

Passende zorg heeft ook te maken met zorgcoördinatie of het aanvaarden van elkaars rol van mantelzorger en verpleegkundige (cfr. 4.3.3 Zorgregie). Voor de ene mantelzorger betekent dit dat hij erop vertrouwt dat de thuisverpleegkundige duidelijk aangeeft hoe iets het beste kan uitgevoerd worden. Voor de andere betekent dit eerder dat de thuisverpleegkundige gebruik maakt van de ervaringsdeskundigheid van de mantelzorger. In het eerste geval ligt de zorgregie hoofdzakelijk bij de thuisverpleegkundige, in het tweede geval duidelijk bij de mantelzorger zelf. Dit betekent echter niet dat er geen onderling overleg is. Communicatie blijft belangrijk.

Drie mantelzorgers benoemen de taakverdeling tussen zichzelf en de verpleegkundige als ‘met de tijd gegroeid’, ‘samen’, ‘een gewoonte’, ‘een automatisme’. Beide partijen zijn ook bereid tot een taakherverdeling waneer de zorgsituatie dit oproept.

De zorg verloopt daardoor spontaan. Men is ingespeeld op elkaar en weet hoe de ander zal handelen. De mantelzorger vertrouwt op de competentie van de verpleegkundige; dat ze mee zal evolueren in de zorgsituatie en dat haar kwaliteit van zorgen op peil zal blijven.

“…bepaalde dingetjes die mij dus niet bevielen en als ik dat tegen X zeg dan zegt ze: nou ik zal er aan denken, ik zal proberen dat de volgende keer goed te doen.” “… de onderlinge verhouding dat gaat heel goed.” “Dat kan ik rustig tegen haar zeggen van dat vindt ze ook helemaal niet erg, of dat er 's een keer iets is of zo, van nou kijk dat ben je vergeten of zo, dan pakt ze dat op en dat doet ze dat en dat vindt ze helemaal geen probleem en dat moet ook kunnen.”

“Nee, ik doe dat samen, wij doen dat samen. En ge moet gij daar niet veel aan zeggen, want ze weten wat ze moeten doen.”

“Eh, ze doen zij altijd hun best. Ze ondervinden zij ook meer he.” “Ja, op den duur, ja, in de kliniek ook, ja ...” “Ja, en dat werkt goed en allée ja. Het gaat mee met de tijd zeg maar.”

Waar de gezondheidstoestand van de patiënt en/of de mantelzorger achteruit ging doorheen de tijd, heeft men de hulp moeten opdrijven. Dit kon zowel in frequentie zijn -thuisverpleegkundigen die vaker langskwamen- als in volume -thuisverpleegkundigen die meer zorgtaken moesten uitvoeren. In een aantal zorgsituaties heeft men ook andere hulpverleners moeten inschakelen zoals huishoudelijke hulp of kinesitherapie.

Wanneer gevraagd werd aan de mantelzorgers of ze een verschil konden waarnemen tussen de opstart van de verpleegkundige zorg en de huidige zorgverlening, was het antwoord dat er geen verschil was. Het blijft eerder een open vraag waarom de mantelzorgers dit zo benoemen. Het reeds beschreven concept van passende zorg kan hier wellicht een verklaring bieden. De evolutie in de professionele zorg is erg geleidelijk gebeurd en de vertrouwde thuisverpleegkundigen hebben zich steeds naadloos aangesloten bij de veranderingen in de zorgsituatie. Dit maakt het voor de mantelzorger moeilijk om te benoemen wat er precies veranderd is doorheen de tijd en vereiste wat doorvragen.

“Volgens mij is het altijd hetzelfde, volgens mij is het nooit meer geweest als dat het was.”

Alle mantelzorgers beschrijven de toekomst als onzeker en onbekend. Men weet niet wat de toekomst brengen zal. Ze valt niet te voorspellen. Vroeger gemaakte toekomstplannen heeft men in duigen zien vallen.

“Het is natuurlijk altijd van hoe gaat dit verder. Daar denk je niet al te veel aan, maar dat speelt natuurlijk wel op de achtergrond.”

“Nou het moeilijkste is: je bent jaren bezig geweest met een gezin. Euh, je groeit op een gegeven moment ook naar een fase toe waarin de jongens gingen puberen dat je ook zoiets hebt van we pakken die laatste hobbel en dan heb je nog een aantal goede jaren. Ook de jaren waarin je eens tijd voor jezelf maakt, en we maken eens een reisje met dit of met dat, eh. We vullen dat gewoon leuk in. Wat je eigenlijk ziet, is dat je hele toekomst aan diggelen wordt gegooid.”

Er heerst een sterke focus op het hier en nu, op het heden. Men houdt zich liefst niet al teveel bezig met de toekomst. Nadenken en stilstaan bij de toekomst roept angst op. Deze spitst zich toe op de eigen rol als mantelzorger. Er is angst dat een plaatsing zich zal opdringen, omdat men als mantelzorger wegvalt en de patiënt alleen komt te staan of omdat de lichamelijke toestand van de patiënt zo achteruit zal gaan dat thuiszorg niet meer verantwoord en haalbaar is. De onderliggende idee is steeds dat de mantelzorger de eigen zorgrol moet opgeven. Men faalt in de eigen zorg waardoor een plaatsing onafwendbaar is. Het is precies dat wat men absoluut tracht te vermijden of zo lang als mogelijk probeert uit te stellen.

“Het, eh, [denkt na], het onbekende, niet weten waar het eindigt. Ik bedoel er is niet, kijk ook al ben je nou zo ziek, met heel veel andere ziektes dan heb je toch de hoop op, weet ik veel, of gedeeltelijke genezing, of in ieder geval met beter worden enzo; en dat heb je niet, het wordt allemaal een beetje, nou ja, je gaat veel meer met de dag leven, vandaag is vandaag en morgen nou dat zien we morgen wel weer.”

“Dat zou ik wel willen, dat zij niet alleen, dat is een van de enige wensen die ik heb, dat zij niet alleen moet achterblijven, dat is een van mijn grote wensen dat zij in de eerste plaats kan gaan.” “…dan heeft het geen zin dat ik zo lang mij uitgesloofd heb. Om haar dan toch nog te moeten wegstoppen.”

“En wanneer dat moment aan de orde is, dat schuif je eigenlijk weg. Maar, je ziet dat gewoon dichter bij komen. En daarbij denk ik dat je het wegschuift omdat goede alternatieven niet voor handen zijn. Het enige in feite dat je af kan dwingen is verpleeghuisplaatsing, nou dat stel je gewoon tot het laatste uit.”

Hierbij is er een soort ‘gerustheid’ naar de thuisverpleegkundigen toe. Thuis kunnen zijn, blijft de grootste wens. In dat opzicht vertrouwen mantelzorgers erop dat deze alles doen wat in hun macht ligt en dat ze tot het uiterste zullen gaan om de thuiszorg haalbaar te houden. In zes zorgsituaties is verdere uitbreiding van zorgactiviteiten nog mogelijk, bijvoorbeeld door te stoppen met werken, te verhuizen naar een meer aangepaste woning of de zorgduur uit te breiden. Passende verpleegkundige interventies kunnen hier de grenzen van de mantelzorgers nog even verder leggen. In andere situaties heeft men de grens echter al bereikt en is de angst voor de toekomst veel groter.

Mantelzorgers zijn er zich van bewust dat ook de thuisverpleegkundigen met grenzen geconfronteerd worden waardoor ze hun zorg zullen moeten staken. Een ander alternatief dan plaatsing is er dan niet en dat roept angst op.

“Dit is al het maximum he. Nee, want ik zou niet weten ... Ze [Wit-Gele Kruis] mogen maar drie keer komen ook he.”

“Veronderstel dat ze nu nog minder kan, dan kunt ge gaan zo ver of zó ver als dat ge zegt van kijk, dat is door, om nu maar het Wit-Gele Kruis te noemen, door het Wit-Gele Kruis te doen.” “Die stap verder, ja, dat is niet meer voor ons, dan gaan die mensen dat zeggen he voor mijn part. Of kijk, dat is nu niet meer voor ons, nu zijt ge verplicht van iemand privé erbij te pakken. “Maar ik denk, ik denk, als het op een bepaald moment niet meer gaat en er moet extra geholpen worden, dan moet ge naar privé, allé privé, ja of ergens naar iemand gaan die, die zegt van ja, ik wil mij echt, ja van 's morgens tot 's avonds en van 's avonds tot 's morgens, maar ja, dat houdt niemand niet vol.” “Dus ik vertrouw op het Wit-Gele Kruis dat ze tegen mij gaan zeggen van nu kunnen we niet meer. Ah ja, ja. Ja, ja. En dàt trachten we zolang mogelijk uit te stellen.”

Zes mantelzorgers zijn wel toekomstgericht in één aspect, namelijk ‘wonen’. Drie mantelzorgers maken gebruik van een woonvorm met ADL-assistentie.

De belangrijkste positieve factor bij de keuze voor deze woonvorm, ligt vooral in het feit dat de mantelzorger, ondanks de complete zorgafhankelijkheid, de patiënt toch even alleen kan laten, wat ruimte creëert voor andere dingen, in casu de opvoeding van de kinderen, deeltijds kunnen gaan werken of eigen ontspanningsactiviteiten ontplooien.

“Ja. Vroeger deed ik dat allemaal bij natuurlijk. En, euh, het probleem is dan dat ge bijvoorbeeld met de kinderen belooft om op het einde van de week, zondag, gaan we ergens naar toe, de kinderen kijken daar dan op uit en als P1 niet in vorm is, het wordt afgeblazen, euh, hebt ge probleem met de kinderen, want ge kunt dat 1 keer doen, 2 keren, maar op de duur zijt ge niet meer geloofwaardig. Met hier te komen wonen, met de ADL-dienst, euh, blijft het zo. De uitstap is beloofd en dan gaan we. Is het twee uur en de kinderen moeten naar de giro gaan, P1 heeft bijvoorbeeld dan niet gedaan met eten, euh, ja 't is een belleke, ADL-dienst komt verder eten geven en ik kan de kinderen op tijd naar de giro brengen.”

“Ik kan hier naar de markt gaan de maandag, hé. Ze weten dat hier.” “Ze komen dan een keer kijken.” “Ja. Of ze nog niet weggelopen is [al lachend].”

Een andere mantelzorger heeft er bij de bouw van een eigen woning op gelet dat alles zich op het gelijkvloers bevond. Nog een vijfde mantelzorger heeft de zieke uit voorzorg wel al op de wachtlijst voor plaatsing gezet.

Eén mantelzorger haalt duidelijk aan dat het niet afhangt van hemzelf of de zorg thuis kan continueren. Deze beslissing wordt aan de zieke zelf overgelaten.

Zolang de verpleegkundige zorg passend is en de eigen gezondheid het toelaat, is de mantelzorger bereid ver te gaan in het verlenen van zorg. Voor één mantelzorger hangt het voortbestaan van de zorg ook af van de ingesteldheid van de zieke. Een negatieve ingesteldheid zou een risico betekenen voor het einde van de zorg.

“I: Zijn er voor jezelf dingen waarvan je denkt: indien dit of dat nu nog zou gebeuren … dan gaat het eigenlijk niet meer voor mij?

M: Ik kan me niet indenken dat het zou kunnen gebeuren. Mocht hij agressief worden of stout worden, dat is een andere zaak, maar hij is heel rustig. Hij is kalm en weet dat hij zich moet gedragen. m.a.w. het is zoals ik het zo zeg. Ik buit het niet uit maar ik gebruik het wel. Want anders zo ik het niet aankunnen.”

Mantelzorgers zien zichzelf de zorg opnemen totdat de zieke komt te overlijden. Men heeft de belofte gedaan om zolang als mogelijk de zieke thuis te verzorgen en men houdt er rekening mee dat er een grote kans is dat men uiteindelijk ook thuis zal sterven. Men is daar op voorbereid. Mantelzorgers zijn er ook van overtuigd dat een plaatsing dat proces zou bespoedigen. Dat geeft nog een bijkomend argument om de zieke thuis te laten in de vertrouwde omgeving.

“Hij wil thuis sterven, wel dat mag.” “Ik heb daar geen last van. Ik heb er al zoveel gezien in die richting. Mijn schoonvader is ook gestorven. En ook met het wit-gele kruis. Ze kwamen hem tot twee keren per dag schoon verzorgen.” ”Alles ging toch goed.” “Ik was er heel gerust in.”

“Ik bid Onze Lieve Heer dat hij mij steunt, dat het zo niet gebeurt. Want ik weet heel zeker: als ik naar het ziekenhuis moet, dan moet hij mee. Dat is elke keer zo geweest. Maar als ik ergens binnen moet dan weet ik dat hij veertien dagen nadien dood is. Dat weet ik. We gaan daar geen spel van maken, dat is zo.”

Met deze kwalitatieve studie werd getracht de beleving van de mantelzorgers te beschrijven. De doelstelling was te exploreren hoe familieleden van MS-patiënten het zorg verlenen ervaren en hoe deze beleving beïnvloed wordt door de zorg van thuisverpleegkundigen. Het onderzoek past hiermee in het kader van de triadische zorgsituatie (patiënt – mantelzorger – professional).

In dit hoofdstuk plaatsen we daarom onze bevindingen kort naast eerder onderzoek (Boeije et al, 1999; Nieuwstraten et al, 2000) over wijkverpleging bij MS- zorgsituaties en over de ervaringen van MS-patiënten zelf met verpleegkundige hulp in de thuissituatie (Parrein, 2000).

Conclusies en aanbevelingen voor onderzoek binnen de lijn van chronische zieke zorgverlening en mantelzorg sluiten dit hoofdstuk af.

De interviews zeggen iets over de ervaringen die de geselecteerde mantelzorgers hebben met hun eigen zorg en met die van de verpleegkundigen van thuiszorgorganisaties die dagelijks over de vloer komen. Er zijn echter verschillen in de uitbouw en de werking van thuisverpleging in Nederland en Vlaanderen. Dit moet mee betrokken worden in de analyse van de betekenis van de onderzoeksresultaten.

Om pragmatische redenen eigen aan een scriptie is theoretische saturatie niet bereikt. Door de onervarenheid van de onderzoekster m.b.t. interviewtechnieken was het niet altijd even makkelijk om voldoende diepgang te bereiken in wat mantelzorgers rond zorg te vertellen hebben. De afnametechniek en de omstandigheden waarin de eigen interviews afgenomen werden, zijn niet gelijk aan die van Boeije. Dit heeft gevolgen voor de generaliseerbaarheid van de onderzoeksresultaten. Het feit dat ze echter nauw aansluiten bij ander onderzoek (Boeije at al, 1999; Nieuwstraten et al, 2000; Parrein, 2000), doet het vermoeden ontstaan dat onze onderzoeksresultaten ook van toepassing zijn op andere mantelzorgers in vergelijkbare zorgsituaties.

Inzicht in hoe mantelzorgers hun eigen zorg ervaren, helpt ons bij de interpretatie van hun beleving bij het inschakelen van verpleegkundige zorg. Doorheen de interviews viel sterk op dat mantelzorgers hun zorg omschrijven als ‘iemand helpen’. Er wordt niet al te veel bij nagedacht. Mantelzorg verlenen heeft daardoor iets gewoons en vanzelfsprekends.

Men geeft zorg vanuit een duidelijk doordachte keuze waarvan de motivatie individueel verschillend is. Meest voorkomend is de combinatie plicht/liefde. In de zorgopdracht zelf ‘groeit’ men zodat het in de loop van de tijd een automatisme wordt. Pas dan ook komt het besef dat men alles bij elkaar genomen al erg veel doet (Boeije et al, 1999).

Ondanks de zware zorgopdracht geven de mantelzorgers een overwegend sterk positieve connotatie aan hun eigen zorg en de zorg die verpleegkundigen leveren. Elke keer opnieuw is de zorgsituatie uniek. Het is zwaar, maar toch ook positief en waardevol (Vgl. van der Lycke, 1995).

Het is opvallend dat mantelzorgers vooral uitvoerende taken beschrijven waarin ze een grote inventiviteit aan de dag leggen in het zoeken naar oplossingen voor problemen. Ze maken geen melding van psycho-sociale zorg ook al is die wel duidelijk aanwezig. Onderzoek toont aan dat mensen die zorgen voor een familielid met MS pas mantelzorger ‘zijn’ of pas als mantelzorger benoemd worden door de dingen die ze ‘doen’ (Boeije et al, 1999).

Zorg geven aan hun familielid met MS legt zwaar beslag op het leven van de mantelzorgers. Men is altijd ‘on call’ en men moet permanent beschikbaar zijn. De mantelzorger wordt daardoor onmisbaar. Hun zorgarbeid laat zich niet binden tot de kantooruren. De normaliteit in het levenspatroon wordt doorbroken en gaat gepaard met een inkrimping van het sociale leven. In dit opzicht sluiten de resultaten van deze studie nauw aan bij ander onderzoek (Boeije et al, 1999; Nieuwstraten et al, 2000; Parrein, 2000).

Ondanks de vaak zware zorgsituaties leren mantelzorgers verder te leven met de gevolgen van MS. Men wil ‘leven met de zorg’ en niet ‘leven om te zorgen’. In de scriptie van Parrein (2000) kwam dit eveneens aan bod. Door de dagelijkse thuisverpleging wordt de patiënt geconfronteerd met de eigen afhankelijkheid en hangt men eveneens af van deze thuisverpleegkundigen voor de dagindeling. Niettemin wil men zoveel mogelijk deelnemen aan het gewone leven en dingen doen die men graag wil doen zonder daarin voortdurend gehinderd te worden door de zorgvereisten.

Een analoge redenering kan gevolgd worden voor de mantelzorgers. De zorg wordt in de loop van de tijd een automatisme, een gewoonte waaromheen men dan het dagelijkse leven uitbouwt. Net zoals chronisch zieken het leven boven de ziekte trachten uit te tillen (Grypdonck, 2002), proberen ook de mantelzorgers dat te doen. Omgaan met de belasting van de zorg uit zich vooral in het even niet geconfronteerd te willen worden met de ziekte en haar gevolgen. Mantelzorgers doen dit door er eens tussenuit te gaan of professionele bezigheden te behouden. In drie zorgsituaties koos men daarom ook voor een woonvorm met ADL-assistentie.

De meeste mantelzorgers slagen erin om hun leven met de zorg verder te zetten. Voor degenen die de situatie en de grenzen in hun zorg aanvaard hebben en zich er niet tevergeefs tegen verzetten, lukt dit het beste. Het is ook deze groep van mantelzorgers die het makkelijkst de beslissing kan nemen om professionele zorg in te schakelen.

Verpleegkundige zorg wordt pas ingeschakeld als het echt niet anders meer kan. Het is een keuze die geen keuze is. Professionele zorg wordt pas laat gevraagd. De mantelzorger tracht de zorg zolang mogelijk zelf te doen, maar voelt in de loop van de tijd dat het wel allemaal erg veel wordt. Dat is het doorslaggevende argument en niet zozeer vanuit het feit dat men lichamelijke zorg door vreemden zolang mogelijk tracht uit te stellen, vanuit een vrees voor gebrek aan privacy of het feit dat men gebonden wordt aan tijdstippen en afspraken, zoals de literatuurstudie aantoont. Mantelzorgers willen niet falen in hun zorgopdracht. Het inschakelen van thuisverpleegkundigen is dan een noodzakelijk kwaad.

Eenmaal thuisverpleging echter opgestart is, wordt ze als erg waardevol omschreven en kan ze moeilijk nog gemist worden. Bij mantelzorgers en patiënten leeft een grote angst voor plaatsing. Mantelzorgers beloven daarom om voor de zieke te zorgen. Het inschakelen van professionele zorg wordt niet gezien als een opstapje naar institutionalisering. Integendeel, de zorg kan met behulp van thuisverpleegkundigen langer volgehouden worden en is in sommige zorgsituaties zelfs een conditio sine qua non om thuiszorg haalbaar te houden.

Het concept ‘passende zorg’ is een goede maatstaf om die zorg te leveren waarmee mantelzorgers zich echt geholpen voelen. Professionele zorg wordt dan iets gewoons en vanzelfsprekends waar verder niet veel woorden hoeven aan vuil gemaakt te worden.

Men hecht belang aan een kleine, vaste kern van thuisverpleegkundigen met wie een vertrouwensband kan opgebouwd worden. Deze verpleegkundigen kennen de situatie door en door, hebben weet van de voorgeschiedenis en brengen daar het nodige respect voor op. Respect uit zich bijvoorbeeld ook in de inspanningen die geleverd worden om de routine van patiënt en mantelzorger te ondersteunen. Dit kan gerealiseerd worden door trachten langs te komen op hetzelfde tijdstip met behoud van flexibiliteit of hetzelfde patroon in zorghandelingen te volgen.

Passende zorg betekent ook ‘extra zorg’. De verpleegkundige weet waar het verzorgingsmateriaal terug te vinden is, maakt eventjes tijd om te gaan ‘zitten’ om iets informeel aan de orde te laten komen en ‘ziet’ dingen die moeten gebeuren zonder dat het expliciet gevraagd moet worden.

Het gaat er bij passende zorg eveneens om dat mantelzorger en verpleegkundige elkaars zorgrol aanvaarden. Er zijn mantelzorgers die duidelijk inspraak wensen te hebben in de zorg die de verpleegkundige uitvoert. Zij wensen de zorgregie zoveel mogelijk zelf in handen te houden. Andere laten de uitvoeringsmodaliteiten van de zorg over aan de deskundigheid en competenties van de thuisverpleegkundigen.

Door een passende zorg behouden mantelzorgers het overzicht op de zorgsituatie. Ze worden bevestigd en gewaardeerd in hun eigen zorg. De professionele zorg vormt dan een naadloze aanvulling. Het concept passende zorg biedt op deze manier een uitkomst voor de belangrijkste organisatorische beperkingen die een negatieve invloed hebben op de zorgrelatie tussen mantelzorger en professional, namelijk variabele tijdstippen, wisselende gezichten, beperkte taakinhoud en werkdruk (Vgl. Nieuwstraten et al, 2000). Onze studie kon het concept passende zorg verder uitdiepen en bevestigt in die zin de resultaten van ander onderzoek (Nieuwstraten et al, 2000; Pool & Lambregts, 1999).

Een thuissituatie waar de zorg vlot verloopt, brengt een gevoel van ‘gerustheid’ mee en staat in contrast met het inschakelen van respite care waar de mantelzorger niet lijfelijk aanwezig is. Men verliest daar vaak het zicht op de zorg en dat brengt ongerustheid met zich mee (Seru, 2005).

De toekomst is onzeker en onbekend. Men weet niet wat te verwachten en reeds gemaakte toekomstplannen ziet men in duigen vallen. De toekomst roept ook angst op om de eigen zorgrol te moeten opgeven. Een plaatsing zou zich daardoor opdringen. Het is precies dat wat men absoluut tracht te vermijden of zo lang mogelijk tracht uit te stellen. In situaties waar nog uitbreiding van zorgactiviteiten mogelijk is, bijvoorbeeld door te stoppen met werken, te verhuizen naar een meer aangepaste woning of de zorgduur uit te breiden, is deze angst minder hevig. Passende verpleegkundige interventies kunnen de grenzen van de mantelzorgers dan nog even verder leggen. Er is een groot vertrouwen in de verpleegkundige dat ze alles zal doen wat binnen haar mogelijkheden ligt om de thuiszorg haalbaar te houden.

Een uitzondering vormt de woonvorm met ADL-assistentie. Ondanks de zorgafhankelijkheid kan de zieke hier even alleen gelaten worden, wat voor de mantelzorger ruimte creëert voor andere dingen.

Zolang de verpleegkundige zorg passend is en de eigen gezondheid het toelaat, heeft de mantelzorger er veel voor over om de zieke thuis verder te verzorgen en dit tot het einde toe.

De mantelzorger neemt in de zorg een heel eigen positie in. Hij is zowel medehulpverlener als medehulpvrager. Vanuit professionele hoek is erkenning en ondersteuning van die positie noodzakelijk. Daarom spreken we ook liever over familieleden van personen met MS, dan over mantelzorgers. Op die manier worden mensen die zorgen voor een familielid met MS gerespecteerd als persoon en worden ze niet gereduceerd tot een loutere zorgrol. Dit betekent dat de mantelzorger de vrije keus moet hebben om al dan niet zorg te verlenen én in welke mate. Het betekent eveneens dat men professionele hulp moet kunnen aanspreken en inschakelen op een manier die zo passend mogelijk is voor mantelzorger/patiënt en hulpverlener. Ons onderzoek toont aan dat dit in realiteit echter niet zo vanzelfsprekend is.

Bij deze van zorg afhankelijke MS-patiënten blijkt eens te meer dat ‘zorg verlenen’ niet iets is wat men vlug even tussendoor doet. Integendeel, het vraagt een grote inzet van de mantelzorger en heeft een weerslag op tal van domeinen zoals de professionele loopbaan, de gang van zaken in het dagelijkse leven, het eigen persoonlijke leven van de mantelzorger, het leven dat men samen met de zorgontvanger deelt, de toekomst.

Bij zware zorgsituaties, zoals vaak het geval is bij Multiple Sclerosis, staat of valt het continueren van de verpleegkundige zorg met de aanwezigheid van de mantelzorg en de relatie tussen mantelzorger en thuisverpleegkundige. De thuiszorgsituatie kan maar volgehouden worden wanneer ook de mantelzorg de zorg verder aankan. Het is precies het kunnen thuis blijven en verzorgd worden dat voor de patiënt en de mantelzorger primordiaal is.

Door de steeds groeiende vergrijzing en verzilvering, de verbeterde medische vooruitzichten in de ondersteuning van MS-patiënten en de daaruit voortvloeiende langere levensloop, is het van uitermate groot belang dat de mantelzorgers in hun vaak langdurige en zware zorgtaak de nodige ondersteuning vinden. Een belevingsgerichte zorg zal dus uiterst belangrijk zijn (Grypdonck, 1996). Deze zorg is afgestemd op de ervaring en de betekenis die de zieke én diens mantelzorger verlenen aan de zorgsituatie.

Met betrekking tot de professionele zorg gaan mantelzorgers uit zichzelf niet uitgebreid over deze zorg vertellen. Het vereiste veel doorvragen. Dit zou er kunnen op wijzen dat men het werk van de thuisverpleegkundige als een vanzelfsprekendheid is gaan beschouwen waar verder dan ook niet veel woorden hoeven aan vuilgemaakt worden. Pas als er problemen zijn, treden ze op de voorgrond.

De resultaten leren ons dat het als professional, in casu de thuisverpleegkundige, belangrijk is om naast de noden van de patiënt, ook oog te hebben voor deze van de mantelzorger. De thuiszorg blijft maar verder mogelijk wanneer de mantelzorger zich weet staande te houden en zich voldoende ondersteund voelt. Thuisverpleegkundigen kunnen daar in belangrijke mate toe bijdragen door een effectieve en ‘passende zorg’ te geven. De mantelzorger voelt zich het meest geholpen met een thuisverpleegkundige die niet alleen ‘doet’, maar er ook ‘is’.

Deze onderzoeksresultaten vormen een bevestiging van eerder uitgevoerde onderzoeken met betrekking tot de problematiek van langdurige zorgsituaties bij MS (Boeije et al, 1999; Nieuwstraten et al, 2000; Parrein, 2000).

Het concept passende zorg kon door ons verder uitgediept worden en geeft thuisverpleegkundigen een duidelijke leidraad om die zorg te geven waarmee de mantelzorger werkelijk geholpen is.

In de scriptie van Parrein (2000) werden uitvoerig de ervaringen van MS-patiënten met verpleegkundige zorg thuis belicht. Onze studie legde zich toe op de zorg die deze mantelzorger zelf verricht en diens kijk op de zorg door de professional. Het zou interessant zijn mocht de visie die de mantelzorgers op hun eigen zorg hebben en de visie die professionals hebben op deze zorg, met elkaar kunnen vergeleken worden.

Men zou in interviews verder kunnen bevragen of mantelzorgers daadwerkelijk geholpen zijn met hulp die de kenmerken van passende zorg heeft. Het zou een bijdrage kunnen leveren aan een nog beter begrip van dit zorgconcept, dat een zo groot mogelijke overeenstemming kent tussen patiënt, mantelzorger en thuisverpleegkundige. Het zou eveneens aan het licht kunnen brengen waarom het in bepaalde zorgsituaties niet goed gaat.

De invalshoek van de verpleegkundigen op hun eigen zorg, de zorg voor de patiënt en hun zorg voor de mantelzorger ontbreekt nog om een completer zicht te krijgen op de triadische zorgsituatie bij een chronische en sterk invaliderende ziekte als Multiple Sclerose. Onderzoek toonde immers aan dat thuisverpleegkundigen erkennen en signaleren dat mantelzorgers van chronisch zieken behoefte aan ondersteuning hebben en dat zonder hen thuiszorg onmogelijk zou zijn (Voorhorst et al, 2000).

Nagaan of in sommige zorgsituaties verpleegkundige thuiszorg geweigerd wordt, kan ook belangrijk zijn. Het zou ons iets meer kunnen leren over welke knelpunten de mantelzorger daarin ervaart en met welke zorg men dan eventueel wel geholpen zou zijn.

Zoals blijkt uit de onderzoeksresultaten zou het concept van een aangepaste woonvorm met ADL-assistentie eveneens kunnen gestimuleerd en uitgebreid worden. Die hulp blijkt namelijk echt een ontlasting voor de mantelzorger te zijn.

Tenslotte zou de specifieke ondersteuning van mantelzorgers door de verpleegkundige thuiszorgorganisaties extra uitgebouwd kunnen worden. Deze studie toonde immers aan dat de zorgverlening voor mensen met MS en hun familieleden erg complex is en dat ze verschillende betekenissen toekennen aan hun leven met de ziekte. Men wil de regie over het eigen leven zoveel mogelijk behouden. Verpleegkundigen zullen daarom die zorg moeten geven die aansluit bij de noden en behoeften van zowel patiënt als mantelzorger. Uit ander onderzoek bleek echter dat verpleegkundigen behoefte hebben aan heldere richtlijnen van hun organisatie ten aanzien van hun verantwoordelijkheden naar mantelzorgers van chronisch zieken (Voorhorst et al, 2003) Verpleegkundigen zouden dus vanuit hun organisatie kunnen bijgeschoold worden over hoe mantelzorgers concreet te ondersteunen en te begeleiden in hun zorgopdracht. Passende zorg, zoals beschreven in deze studie, zou dan gebruikt kunnen worden om de zorgsituatie te evalueren.

- Krijgt u hulp van de verpleging? En van de verzorging? (Wat doen ze dan precies? Hoeveel dagen/keren per dag komen ze?)

- Herinnert u zich nog wanneer de verpleging/verzorging voor het eerst bij u is geweest? (Wie had hen gevraagd? Wat was de reden? Wat waren uw verwachtingen? Was u het over de noodzaak eens?)

- Hoe is het voor u om door hen geholpen te worden? (Hoe bent u als ze komen? Bent u gewend aan de zuster? Verplegen/verzorgen ze u goed?)

- Sluit de organisatie van de hulp aan bij wat u wilt? (Kunt u kiezen wie er komt? Kunt u tijden bepalen?)

- Krijgt u verschillende verpleegkundigen/verzorgenden? (Hoe is dat voor u? Hoe is het in de vakanties gegaan? Hoe gaat het met ziekte?)

- Waarover hebt u het nou zo met z’n tweeën? (Vertelt u dingen aan hen die u niet aan anderen kwijt kunt? Wat wilt u kwijt aan hen? Wilt u met hen over problemen praten? Spreekt u met hen over uw bezoek aan de dokter/specialist?)

Als u nieuwe wijkverpleegkundigen iets mee mocht geven over hun bezoeken en hulp aan mensen zoals u en uw (relatie), wat zou u hen dan op het hart drukken?

- Hebt u er wel eens aan gedacht om hulp van verpleging of verzorging in te schakelen? Waarom niet aan gedacht? Waarom niets mee gedaan? Houdt u iets tegen?

- Bent u beiden het erover eens dat het beter is als er nog geen wijkverpleging komt?

- Wat is voor u het meest hinderlijke van MS? Waar hebt u momenteel het meest last van?

- Hebt u zich wel eens de vraag gesteld: waarom ik? Speelt het geloof hierin een rol?

- Hoe kwam de diagnose tot stand? (Wat betekende het voor u toen u de diagnose hoorde? Vermoeden, voorkennis, reactie)

- Hoe kijkt u terug op die periode? (Hoe was dat voor uw gezin? Bent u een andere rol gaan vervullen in uw gezin?)

- Is er door de ziekte MS iets veranderd in uw relatie? (Wat zijn minder leuke ervaringen? Welke zijn de positieve veranderingen?)

In de tabellen hieronder vindt u een aantal parameters terug. Graag wil ik u vragen om voor elke MS-patiënt, die aan uw zorgen is toevertrouwd, deze gegevens zorgvuldig in te vullen. Op basis hiervan wordt immers beslist wie in aanmerking komt voor het onderzoek.

In de eerste rij ziet u telkens ‘Initialen’ staan. Hier komen dus geen namen en adressen van de patiënt. De reden hiervoor is dat het geheel voor mij zo objectief mogelijk moet blijven. Ik moet op basis van louter objectieve gegevens bepalen wie in aanmerking komt voor het onderzoek en wie niet. Door gebruik te maken van de initialen blijft de identiteit voor mij verborgen, maar weet u achteraf wel nog om wie het gaat en dus ook aan wie de informatie- en toestemmingformulieren mogen meegegeven worden.

In rij 3 gaat het om de professionele zorg. Vanzelfsprekend hoort hier verpleegkundige hulp thuis. Dat hoeft u dus niet meer in te vullen. Het gaat hier om andere zorgverleners, vb. kinesitherapie, huishoudelijke hulp, psychologische bijstand enz.

In rij 4 gaat het om de hulp die u verleent. Hoeveel keer per dag en/of per week komt er een verpleegkundige en welke taken voert u dan uit (zowel somatisch als niet-somatisch)?

In rij 5 gaat het om het aandeel van de mantelzorger. Vb. is hij/zij iedere keer aanwezig als u komt, helpt hij/zij u wanneer u komt, welke taken voert de mantelzorger in het algemeen uit (lichamelijke zorg, emotionele ondersteuning, huishoudelijke hulp, administratieve hulp, …), zijn er nog andere mantelzorg(st)ers, …

In rij 6 tenslotte gaat het om de MS-patiënt zelf. U kan zich hiervoor beroepen op de scores van de evaluatieschaal in het verpleegkundig dossier (vb. wassen, kleden, …) De bedoeling is dat ik een algemeen beeld krijg van zijn/haar zorgafhankelijkheid.

Wilt u hieronder ook nog uw naam en afdeling invullen? Zo weet ik welke initialen bij welke verpleegkundige horen.

NAAM: ……………………………………………………………………..……………………...

AFDELING: ………………………………………………………….…………………………………

Ik ben verpleegkundige bij het Wit-Gele Kruis Gent-zuid en tevens laatstejaarsstudente medisch-sociale wetenschappen aan de Gentse Universiteit, faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen. In het kader van deze studies maak ik als afstudeerwerk een scriptie met het volgende onderwerp: “Ervaringen van mantelzorgers van MS-patiënten met verpleegkundige zorg thuis.” Prof. M. Grypdonck is de promoter van het onderzoek.

De vraagstelling van het onderzoek is de volgende: ‘Wat vinden mantelzorgers van MS-patiënten van de verpleegkundige zorg die thuis verleend wordt aan hun ziek familielid?’

Het is zeker niet de bedoeling om kritiek te leveren op het vele waardevolle werk dat verpleegkundigen nu voor deze mensen doen. We zijn vooral geholpen met inzichten in de betekenisgeving en ervaringen die deze mantelzorgers hebben met verpleegkundige hulp thuis. De doelstelling is om op deze manier een betere kijk te krijgen op de specifieke noden en behoeften van mantelzorgers van MS-patiënten zodat daar nog beter kan op ingespeeld worden. Het inzicht in wat deze mantelzorgers echt kan helpen, kan veel bijdragen aan de kwaliteit van zorg door thuisverpleegkundigen en aan de kwaliteit van leven van de mantelzorgers.

Inzicht hebben in de hierboven benoemde vraagstelling is van groot belang. Wanneer men dit gegeven namelijk nader onderzoekt, zou dit als resultaat moeten hebben dat men een beter zicht heeft op de specifieke noden en behoeften van mantelzorgers die thuis voor hun ziek familielid met MS zorgen. Daarop volgend zou het thuisverpleegkundigen en andere professionele hulpverleners in staat moeten stellen om op deze noden en behoeften ook adequater in te spelen. Aangezien ik zelf thuisverpleegkundige ben, is dit een gegeven dat mij boeit. In de dagelijkse praktijk merk ik op dat de focus van de verpleegkundige hoofdzakelijk de patiënt is. Zo hoort het ook, maar m.i. is daar ook nog die mantelzorger die ook vragen, behoeften en noden heeft. De thuisverpleegkundige is dan de best geplaatste persoon waar men in eerste instantie met deze vragen en opmerkingen terecht kan. Bovendien toont onderzoek aan dat de thuiszorg door een doeltreffende ondersteuning van de mantelzorg langer kan volgehouden worden en dat dit ook de kwaliteit van zorg ten goede komt. Tevens heeft eerder onderzoek ook aangetoond dat mantelzorger zijn van vrij zorgafhankelijke patiënten een zware opdracht is. Verpleegkundigen kunnen deze opdracht aanzienlijk verlichten door beter te begrijpen waar deze mantelzorgers nu echt nood en behoefte aan hebben en daar op in te spelen. Ook vanuit economisch standpunt is deze redenering belangrijk. Met de steeds toenemende kosten in de gezondheidszorg vormt de mantelzorg een enorm kapitaal waar voldoende zorg moet aan besteed worden.

Een kwalitatieve onderzoeksmethode wordt gehanteerd. Startpunt van de dataverzameling is een secundaire analyse van interviews die reeds in een eerder onderzoek afgenomen werden.[9] Nadien worden bij een 15-tal mantelzorgers van MS-patiënten verdere semi-gestructureerde interviews afgenomen. Tijdens deze interviews met de mantelzorgers wordt gepeild naar hun betekenisgeving en ervaringen met verpleegkundige hulp. De plaats en datum van deze dataverzameling zal in overleg met de participanten gebeuren. Dit zal wellicht bij de mantelzorgers thuis zijn. De interviews worden op band opgenomen en integraal getranscribeerd. De gegevens worden voor verwerking en rapportage geanonimiseerd.

Concreet:

In bijlage vindt u een document waarop een aantal karakteristieken vermeld staan. Het is de bedoeling dat voor elke MS-patiënt afzonderlijk deze gegevens ingevuld worden. Dit formulier bezorgt u terug aan de hoofdverpleegkundige. Op basis hiervan bepaal ik welke mantelzorgers in aanmerking komen voor het onderzoek en welke niet.

In een tweede fase vraag ik dan om, op basis van de inhoud van deze brief, de door mij geselecteerde mantelzorgers wat uitleg te verschaffen rond dit onderzoek en hen een informatie- en toestemmingsformulier te overhandigen. Voldoende exemplaren hiervan vindt u ook in bijlage. Indien de mantelzorg(st)er toestemt mee te werken aan dit onderzoek, geven zij beide formulieren opnieuw af aan jullie. Via de hoofdverpleegkundige komen ze in mijn bezit. Vanaf dit punt ligt het verloop van het onderzoek opnieuw bij mezelf. Afhankelijk van de vorderingen in het onderzoek neem ik dan zelf contact op met de mantelzorgers.

Het is de bedoeling dat ik begin januari kan starten met de afname van de interviews. Mag ik u daarom vragen om het document met de karakteristieken per MS-patiënt zo vlug mogelijk binnen te brengen? (ten laatste vóór het begin van de kerstvakantie) Hoe vlugger ik deze immers terug in mijn bezit heb, hoe vlugger ik de selectie van mantelzorgers kan maken.

Ik laat u vervolgens weten welke mantelzorgers geselecteerd werden en vanaf dat moment mag u hen dan ook het informatie- en toestemmingsformulier bezorgen.

Mocht u nog vragen hebben of wanneer iets u nog niet helemaal duidelijk is, dan kan u me steeds bereiken op het volgende nummer: 0477/87.86.13 of op het volgende emailadres: jokeblomme@hotmail.com

Ik ben als verpleegkundige werkzaam bij het Wit-Gele Kruis en tevens studente Medisch-Sociale Wetenschappen aan de Universiteit Gent.

Ter afronding van deze studies maak ik een licentiaatsscriptie met als onderwerp: “Ervaringen van mantelzorgers van MS-patiënten met verpleegkundige zorg thuis”. Prof. M. Grypdonck is de promotor van deze scriptie.

Met dit onderzoek wil ik een duidelijker zicht krijgen op de noden en behoeften van de mantelzorgers die instaan voor de zorg van een familielid met multiple sclerosis. Dit maakt dat er door verpleegkundigen op deze behoeften ook beter kan ingespeeld worden.

Het onderzoek wordt gebaseerd op interviews met de mantelzorg(st)ers. Graag had ik hiervoor uw medewerking gevraagd. Het is de bedoeling om op ongeveer een uur tijd met u een gesprek te hebben over wat uw ervaringen met en uw ideeën zijn over de verpleegkundige hulp die uw familielid thuis ontvangt. Dit gesprek zal op band opgenomen worden en nadien met de grootste vertrouwelijkheid behandeld worden. Uw familielid en uzelf blijven anoniem. Het gesprek zal in de mate van het mogelijke ook plaatsvinden op het tijdstip en de plaats die u verkiest.

Voel u vrij om al dan niet met dit onderzoek mee te werken. Een eventuele weigering heeft vanzelfsprekend geen gevolgen voor de aangeboden verpleegkundige zorg. Wenst u wel graag mee te werken, dan verzoek ik u om het bijgevoegde formulier in te vullen en mee te geven aan uw thuisverpleegkundige. Zij of hij bezorgt het opnieuw aan mij. In het verdere verloop van het onderzoek zal ik dan zelf contact opnemen met u om in onderling overleg een passende datum vast te leggen. Mocht u toch nog vragen hebben voor u beslist mee te werken, dan kan u me steeds bereiken op het volgende nummer: 0477/87.86.13 of op het volgende emailadres: jokeblomme@gmail.com of joke.blomme@wgkovl.be

De onderzoekster zal de gegevens vertrouwelijk behandelen. Het interview wordt alleen door de onderzoekster en de begeleider gelezen. De bandjes met de opname van het interview worden na afloop van het onderzoek vernietigd. De mantelzorg(st)er krijgt de garantie dat er geen herkenbare informatie aan derden wordt doorgegeven, tenzij anders in samenspraak werd beslist. De resultaten worden in een algemene vorm gerapporteerd.

Ik werd schriftelijk ingelicht over de aard en het doel van het onderzoek. Indien ik dit wenste, kon ik bijkomende vragen stellen.

Mijn deelname aan dit onderzoek is geheel vrijwillig. Ik weet dat ik mij op elk ogenblik uit het onderzoek kan terugtrekken, zonder enig effect op de kwaliteit van de zorgverlening.

Naam patiënt:.….……………………………………...……...(alles graag in blokletters a.u.b.)

Naam mantelzorg(st)er:…………………………………………………………………...

Adres:…………………….………………………………………………………………..

..…………………………………………………………………………………………...

Tel./GSM:……………………..…………………………………………………………..

Datum:…………………………………………………………………………………….

* Hoelang zorgt u al voor patiënt X en kan u iets vertellen over deze zorg die u geeft? inleidende en open vraag. Het stelt de geïnterviewde op zijn gemak. Hij/zij kan zelf kiezen waar te beginnen om te vertellen.

* Hoe vindt u het om mantelzorger te zijn? Wanneer bent u zichzelf als een mantelzorger beginnen zien? narratieve vraag, hoe beïnvloedt de zorg de mantelzorger nu als persoon, welke impact heeft de zorg? In welke mate is men er zich bewust van dat hetgeen gedaan wordt benoemd wordt als mantelzorg? Op die manier trachten we een beeld te krijgen van het proces van mantelzorg verlenen.

* Wat speelde volgens u mee in de beslissing om thuisverpleging in te schakelen? (Wat was moeilijk voor u, wie besliste om de hulpvraag te stellen en wat waren de achterliggende redenen?) We stellen deze vraag om na te gaan of het is, doordat de mantelzorger met zijn grenzen geconfronteerd word, dat hij hulp inroept of integendeel is het doordat hij hulp inschakelt dat hij zelf zijn grenzen kan verleggen en zelf verder de zorg aankan? Hierdoor willen we polsen naar het item ‘grenzen’. Vormen thuisverpleegkundigen een ondersteuning voor de grenzen van de mantelzorger of stellen ze integendeel hun eigen grenzen?

* a.) Wanneer verpleegkundigen u extra zouden kunnen ondersteunen. Voor wat zou u dan bereid zijn te betalen? Deze vraag vertelt ons iets meer over het afhankelijkheidsniveau van de mantelzorger. Het is afwachten hoe de mantelzorgers op deze vraag reageren. Het zou kunnen dat het ons enkel iets zal zeggen over de waardering die een mantelzorger al dan niet heeft voor de professionele zorg.

* b.) Wat zou voor u gemakkelijker zijn als de thuiszorg niet zou komen? Onverwacht door de vraagstelling om te keren.

* c.) Wat zou u missen of wat zou voor u moeilijker zijn als de thuiszorg niet meer zou komen? Hiermee peilen we naar de mate van contact tussen mantelzorger en verpleegkundige. In welke mate hebben zij iets aan elkaar of juist niet. Bestaat er behoefte aan dat contact? Op die manier trachten we ook te achterhalen of de mantelzorger zich wel daadwerkelijk geholpen voelt door de professionele zorg, m.a.w. blijft er nog een subjectief gevoel van zorgzwaarte bestaan bij de mantelzorger ook al komt er hulp van buitenaf? Via deze vraag trachten we op te sporen of er een verschil is tussen de mantelzorger en de patiënt wat hun perceptie op de professionele zorg betreft. Het kan bijvoorbeeld best zijn dat de patiënt zich geholpen voelt, maar de mantelzorger niet. Dan is er sprake van een conflict.

* d.) Als de thuiszorg zou werken zoals u zou willen, welke zorg zou u dan overlaten aan hen? Stel dat u aan het hoofd van het verpleegkundig equipe staat. Waar zou u op hameren als zijnde belangrijke aandachtspunten naar MS-patiënten en hun MZ toe? Dit om na te gaan of de mantelzorger zich wel daadwerkelijk geholpen voelt door het inschakelen van professionele hulp. Blijft er nog een subjectief gevoel van zorgzwaarte bestaan? cfr. Code 9, aanzet tot zorg door professionals en cfr. code 11, positieve factoren i.v.m. professionele thuiszorg. Opnieuw zullen we hier moeten afwachten of de mantelzorger kan meedenken op dit abstracte niveau.

* e.) Stel dat u, als mantelzorger, ziek valt of dat u het van de dokter veel kalmer aan moet doen. Hoe zou u dan reageren? Hoe zou u de zorg dan organiseren? Wie of wat zou u inschakelen om de zorg toch draaiende te houden? Dit zegt iets over het vertrouwen dat gesteld wordt in de professionele hulpverleners. Waarom kiest men die of die persoon, m.a.w. wie is belangrijk. We kunnen zo ook trachten te weten te komen wat de positie is van de mantelzorger t.o.v. de professional. Heeft de mantelzorger een coördinerende rol t.g.o. de verpleegkundige of laat hij zich coördineren? Het zal ons iets zeggen over de relatie tussen die twee.

* f.) Wat denkt u op termijn te moeten overlaten (of misschien nog meer) aan de professionele thuiszorg en wanneer? Dit vertelt ons iets meer over het toekomstperspectief van de zorg. Op die manier krijgen we een zicht op het ganse proces van zorgverlening doorheen de tijd en niet enkel op een welbepaald moment in de tijd.

* Organisatie van de professionele zorg. Heeft u zich daar moeten aan aanpassen? Zijn er dingen die u liever anders zou willen zien? We krijgen zicht op het proces van de zorgverlening door de professionele hulpverleners. Wat is m.a.w. de perceptie van de mantelzorger op de wijze hoe de professionals werken? Hoe komen taken tot stand? Zijn er verschillen tussen hulpverleners? Hoe evolueert de zorg die professionals leveren, doorheen de tijd? Zijn professionals sterk in luisteren?

* Heeft u zelf nog dingen waarvan u zegt, als men hier onderzoek naar doet, dan moet u dit zeker meenemen? afsluiting

- dubbel zorg, zorg voor zieke echtgenoot en zorg voor de nog levende eigen ouders

® Dit zijn randaspecten die aan bod kwamen in de interviews van Hennie Boeije, maar die niet verder uitgediept werden omdat ze niet het onderwerp van de studie vormden.

Code 8 en 8a konden nadien geclusterd worden tot ‘betekenis van woonvorm met ADL-assistentie’.

Code 11, 12, 15, 15a, 17, 19, 20, 20a, 21, 22, 22a, 23 en 24 konden gegroepeerd worden onder de noemer ‘passende zorg’.

[1] - Boeije, H.R., Bromberger, N., Duijnstee, M.S.H., Grypdonck, M.H.F., & Pool, A. (1999). In relatie tot MS: Zorgafhankelijke mensen met Multiple Sclerosis en hun partners. Utrecht: NIZW.

- Duijnstee, M., Nieuwstraten, A., Mercken, C., Ros, W. (2000). Samen zorgen: Wijkverpleging in relatie tot patiënt en mantelzorg. Baarn: Intro.

[2] Vaak wordt hiervoor de term ‘gast in huis’ gebruikt. Het duidt aan dat verpleegkundigen naast hun eigen professionele opvattingen ook rekening dienen te houden met de persoonlijke normen die de patiënt en diens mantelzorger(s) in hun thuismilieu hanteren (Nieuwstraten et al, 2000).

[3] Uitgevoerd door de Federatie van Wit-Gele Kruisverenigingen van Vlaanderen. Via diepte-interviews ging men bij mantelzorgers na wat de verschillende succesfactoren en hinderpalen zijn die thuiszorg van een zorgbehoevende persoon mogelijk maken of juist bemoeilijken.

[4] Wat benoemd wordt als het altijd ‘on call’ moeten zijn van de mantelzorger (Boeije et al, 1999; Tjadens en Wooldringh, 1999).

[5] Boeije, H.R., Bromberger, N., Duijnstee, M.S.H., Grypdonck, M.H.F., Pool, A. (1999). In relatie tot MS. Zorgafhankelijke mensen met Multiple Sclerosis en hun partners. Utrecht: NIZW.

[6] Bij de start van de zorg werkte deze mantelzorger nog buitenshuis. Op het moment van het interview kampt hij zelf met gezondheidsproblemen waardoor zijn aandeel in de zorg hetzelfde gebleven is.

[7] Deze uitzondering betreft twee mantelzorgers waarbij de ziekte al aanwezig was voor men trouwde. Men wist op die manier heel duidelijk waar men aan begon en welke invloed de ziekte op hun leven zou hebben.

[8] cfr. onderzoeksresultaten m.b.t. respite care (Seru, 2005).

[9] BOEIJE, H.R., BROMBERG, N. DUIJNSTEE, M.S.H., GRYPDONCK, M. en POOL, A. (1999). In relatie tot MS. Zorgafhankelijke mensen met MS en hun partners. Utrecht: NIZW.

NR CODE	TITIEL CODE	NR. INTERVIEW
CODE 1	verandering leven sinds zorg	1
CODE 2	verandering als persoon sinds zorg	1
CODE 2a	tijdsaspect verandering sinds zorg	1
CODE 3	verandering relatie sinds zorg	1
CODE 4	invloed MS op het dagelijkse leven	1
CODE 5	invloed op MZ van organiseren en uitvoeren zorg	1
CODE 6	toekomstperspectief ivm zorg	1
CODE 7	(zorg)activiteiten door de MZ zelf uitgevoerd	1
CODE 8	aanzet tot zorgen door de MZ	1
CODE 9	aanzet tot zorgen door professionals	1
CODE 10	betekenis van de professionele zorg voor de MZ	1
CODE 11	positieve factoren ivm professionele thuiszorg	2
CODE 12	verwachtingen van de MZ naar professionele zorg toe	1
CODE 13	negatieve factoren ivm professionele thuiszorg	1
CODE 14	grenzen aan zorg door de MZ	1
CODE 15	positieve factoren voor MZ sinds zorg (i.e. wat toch positief gebleven is voor de MZ ondankds zijn zware zorgopdracht)	1
CODE 16	algemeen omgaan met MS door de MZ	2
CODE 17	verandering sociale contacten	2
CODE 18	organisatie, werkwijze professionele thuiszorg	2
CODE 19	andere hulpverleners	3

NR CODE	TITIEL CODE	NR INTERVIEW
CODE 1	duur van de mantelzorg	1
CODE 2	bekendheid met het begrip MZ	1
CODE 3	betekenis van MZ voor de mantelzorger zelf	1
CODE 4	aanzet tot zorgen door de MZ	1
CODE 5	tempo, mate van mantelzorg verlenen	1
CODE 6	verschil in zorg door de MZ bij opstart en nu	1
CODE 6A	verschil in professionele zorg bij opstart en nu	1
CODE 7	intensiteit van mantelzorg verlenen	1
CODE 8	+ factoren van zelfstandig wonen met ADL-assistentie	1
CODE 8A	- factoren van zelfstandig wonen met ADL-assistentie	1
CODE 9	professionele hulpverleners en hun frequentie	1
CODE 10	aanzet tot professionele hulp	1
CODE 10A	wie de uiteindelijke beslissing tot professionele hulp nam	2
CODE 10 B	betekenis van professionele hulp voor de MZ	2
CODE 11	wat makkelijker zou zijn als de thuisverpl. niet meer zou komen	1
CODE 12	wat moeilijker zou zijn als thuisverpl. niet meer zou komen	1
CODE 13	impact van zorg op de MZ	1
CODE 14	omgaan met belasting van het zorgen	1
CODE 15	- factoren aan professionele thuiszorg	1
CODE 15A	+ factoren aan professionele thuiszorg	6
CODE 16	zorgactiviteiten door de MZ zelf uitgevoerd	1
CODE 17	zorgactiviteiten door professionals uitgevoerd	1
CODE 17A	zorgactiviteiten door vrijwilligers uitgevoerd	1
CODE 18	toekomstvisie ivm zorg	1
CODE 19	coördinatie van zorg	1
CODE 20	voordeel van zorgcoördinatie door pat en MZ zelf	1
CODE 20A	nadeel van zorgcoördinatie door pat en MZ zelf	2
CODE 21	behoeften, noden en verwachtingen bij de MZ	1
CODE 22	+ factoren thuisverpleging	1
CODE 22A	- factoren thuisverpleging	2
CODE 23	werkwijze, organisatie thuisverpleging	1
CODE 24	waarmee de MZ zich echt geholpen voelt	2
CODE 25	grenzen waarmee de MZ geconfronteerd wordt	3